我家自閉症兒子與他的好友Siri：母親、自閉兒與Siri之間，幽默動人又帶點心酸的暖心故事

作者的話
序
第一章  噢，糟糕！
第二章  為什麼是我？
第三章  一遍、一遍、又一遍
第四章  音樂與自閉症
第五章  V號房
第六章  真叫人臉紅
第七章  旅行甘苦談
第八章  自閉症的治療
第九章  一定要跟媽媽睡
第十章  我愛Siri
第十一章  自閉症患者能做什麼工作
第十二章  交朋友
第十三章  來點性知識
第十四章  為生命乾杯
第十五章  小男孩會長大

銘謝
資料來源

序

　　我跟孩子們在超市裡。

　　「我們要買火雞肉和火腿！」

　　葛斯總是用驚嘆語氣說話。「要半磅！還有⋯⋯什麼呢，媽咪？」我用別人聽得見的耳語給他指示，盡量將對話聚焦在我們要買的熟食肉上。站在櫃台後的奧圖很有禮貌地一邊切肉一邊聽著，偶爾穿插幾個問題。我們講的全都是跟肉有關的事。

　　然後⋯⋯對話開始離題了。

　　「對啊！我爹地在倫敦已經待了十天，他再過四天，星期三的時候，就會回來了。他會搭美國航空第100 航班，降落在甘迺迪機場的第八航站。」葛斯興奮地說著，對新話題充滿熱切。「什麼？是的，媽咪說肉要切成薄片。還有捲心菜沙拉！爹地會從機場搭A 線火車到西四街，然後轉B 線或D 線到百老匯的拉法耶站。他會在早上七點鐘到達布利克街77 號，然後他會跟媽咪做愛⋯⋯」

　　奧圖忽然充滿興味地問：「什麼？」

　　「你認識我爹地嗎？就是年紀很大、膝蓋不好的那個人？他會降落在甘迺迪機場的第八航站。但首先，他得從倫敦的國王十字車站出發，從那裡前往希斯羅機場，然後飛機會從希斯羅起飛⋯⋯」

　　「不，葛斯，另外一句。」奧圖笑咪咪地說。「當爹地回到家後，他會跟媽咪做什麼？」

　　葛斯繼續他的解釋，全然忽略他的攣生兄弟亨利在他耳邊給他的有關那個小細節的提示。亨利裝出一副傻笑的樣子，走到旁邊去，而葛斯繼續自己真正感興趣的話題：A 線火車從機場開出來後要停靠在哪幾站。我看到排在我們後面的顧客，他們的臉上紛紛出現了略帶警覺的神色。是因為葛斯所講的事情，還是因為他一邊講話一邊跳上跳下的舉止？葛斯開心興奮的時候，就會跳上跳下的，而他多半時候是開心興奮的。我因為太習慣了，幾乎沒有注意到。但是，在那一刻，我忽然以世人看我們的樣子看著我們這一家人：有個沒教養的青少年，假裝不認識我們；還有個瘋狂跳豆，絮絮不休地說著A 線火車如何如何；而那個疲憊不堪、身上掛著腰包的媽媽，竟然與另一個老傢伙約好要一起打炮—想想那場景，真叫人倒盡胃口。

　　然而，我很想轉頭對排在我們身後的那些人說：「你們所有的人都應該跟我們說恭喜。因為，幾年前，在那邊蹦個不停的跳豆幾乎都不說話，即便說了，也沒人聽得懂。沒錯，我們是有一些問題要解決，但你們完全沒看見重點。我兒子現在是在買火腿。明白了嗎？」

　　你可能認得葛斯，我那個患有自閉症的兒子，他最近忽然聲名大噪。因為我在《紐約時報》發表了一篇文章，叫做〈我愛Siri〉，內容是有關葛斯與蘋果所推出的「智慧型個人助理」Siri 的友誼。那篇文章很短，主要描述的是那個親切的機器人如何為我那有語言溝通障礙的兒子提供了諸多訊息：不僅是那些晦澀、令人昏昏欲睡的題目而已（如果你不是一位爬蟲學家的話，我猜你也跟我一樣很渴望能談談巴西龜），還有禮儀、傾聽以及大部分我們在對話中視為理所當然的細微差別等這類課程。那文章的題目很貼近我的心—那是我兒子，怎麼可能不貼近？但我以為這類作品的讀者群有限，也許幾個朋友捧捧場、讀過後拍拍我的背罷了。
未料，那篇文章在網路瘋傳。整整一星期，它是《紐約時報》受到最多點閱、受到最多轉載、也最受到社交平台討論的一篇文章。全世界的雜誌、電視以及廣播電台等，也都在討論。我甚至收到如下這般的回應信件：

　　您可能知道， 蘋果正傾注大量人力，要讓Siri 能夠以其他的語言提供服務。我是替Siri翻譯的俄國譯者，而我想說，要將Siri 的性格轉換到另一個文化裡，有時真的非常困難。您的文章給了我很大的啟發；人們對Siri 真正的期待為何，您提供了絕佳案例。而這些也都讓我瞭解到，在我的母語裡，Siri 是應該如何行止及表現的。您文章裡有關機器對殘障人士所能提供的體貼之論述，讓我熱淚盈眶。我們的團隊已經討論過您的大作，對Siri 的整體翻譯該如何改進深覺獲益良多。因此， 在您切身經驗的助力下， 俄國人的Siri 將會更體貼、更友善、更具輔助力。當我在替俄國的Siri 創作對話時，我的心裡將永遠銘記您的愛子葛斯。

　　這封信深深感動了我，就如同其他數以千計來自家有自閉兒的父母以及本身就是自閉症患者的郵件、推特評論等。（倒不是自閉症患者都會對我承認他們是自閉症患者，但是當一個人一次又一次不停地轉載你文章中的某些段落時，你總會猜得出來。）我想我最愛的一封信，是某個人寫給編輯的，他說：「這文章的作者，將來一定會成為大作家。」

　　為什麼這個故事觸及了那麼多人的痛處？我想第一個原因是，時下一般人都認為科技把我們變笨了且像奇多餅一樣對我們只有壞處之時，我的故事卻提出了一個相反的觀點。但我相信，這個故事之所以引起這麼多共鳴，也是因為它描述了一個普遍的事實：我們竟可以在一個沒有預期的地方，尋找到慰藉與陪伴。人們愈來愈沉浸於手機、平板、智慧型手錶以及未來的某個智慧型產品中，這些東西如此具有吸引力，要脫離它們根本不可能。在這個時代，每個人都很容易感到有點寂寞。

　　但我提出了一個完全相反的看法，科技也可以讓我們不再那麼故步自封，還可以強化我們的社交行為。它可以是一座橋，而不是一堵牆。

　　我當然知道，人們對於「一般」自閉兒能夠著墨的還有很多。有關於自閉症的論述多半很極端。瞧瞧那些將來要在美國國家太空總署叱吒風雲的古怪天才！（我們總需要有人將人類送到其他銀河系去，對吧？你該不會以為一個腦神經正常的人會去做那件事？）而在另一邊，我們看到一個腦神經嚴重受損的人，拿自己的頭撞牆、用流血的手指作畫。但位於這兩類極端中的那一大堆人呢，他們該怎麼辦？

　　吾兒葛斯就是那一大堆人中的一個。

　　「沒有兩個自閉症患者是一樣的；在每個案例裡，其確切的形式與表達都有其不同之處。除此，在一個人的自閉症狀與他自己的其他特質之間，很可能存在著一種非常複雜（且具創意潛力）的互動。因此，我們或許能在一眼之間就做出臨床診斷，然而如果想要真正瞭解一名自閉症患者，我們絕對需要他完整的人生紀錄。」— 奧立佛．薩克斯，《火星上的人類學家》，1995年最新的有關自閉症的一些統計數據很驚人。在1980 年代時，每兩千名美國兒童中，約有一名被診斷出患有自閉症。在今日，根據美國疾病控制及預防中心的自閉症及發展障礙監測網的估計，則每68 名美國兒童中就有一個。在男童中，每42 名就有一個。在某些國家中，這個數據較低；在某些國家中則較高（相較於美國的1.6%，南韓宣稱，該國人口中有2.6% 的人民患有自閉症）。它是全世界成長最快速的發展障礙症，影響全球約1% 的人口。加州大學戴維斯分校在2015 年發表於《自閉症及發展障礙期刊》的報告中指出，美國在2015 年花在照顧自閉症患者的總成本大約是268 億美元，而到了2025 年時，這個數目預估將飆升到461 億美元。此花費是中風及高血壓加起來的兩倍。

　　這怎麼可能呢？研究人員及作家們想知道究竟發生了什麼事？自閉症的日益普及是因為水、空氣、泥土中有某種毒素，還是因為以前曾被診斷患有其他精神症狀的人現在都被貼上了自閉的標籤，又或者是因為有點奇怪的人在以前都會保持單身，但現在卻有了較多的生養機會以致於創造出了更奇怪的人呢（所謂矽谷假設）？沒有人能確定。也可能以上三種原因都有。

　　早年被歸類於自閉症的一些相關症狀，包括亞斯伯格症候群及廣泛性發展障礙等，如今都被統稱為「泛自閉症障礙」。那是因為它們的失能（及功能）都存在同一個範疇裡。語言的或非語言的，認知障礙或異於常人的聰明等，這些一般來說非常分散的能力都可能存在於同一個令人困惑的軀殼裡。此外，患有「泛自閉症障礙」的人沒有辦法以一般精神狀態的兒童所能有的穩定進步率來拓展其技能；他們的精神及情緒成長比較會有一種沒有規律的、忽止忽動的特質，也就是他們可能有很長一段時間無法完成某件事，但有一天，他們忽然就「會了」。

　　我最喜歡的故事是有關於我一位好友的兒子，其狀況最能反映此一現象。這孩子以前從不說話，除了他想要什麼時才偶爾發出簡單的字眼，例如「餅乾」、「果汁」等以外。當時他已經五歲了，有一天，他去參加一個派對，結束後回家的路上，幾個孩子尾隨他，用唱歌的音調嘲笑他不會說話：「路加不會講話！路加不會講話！啦啦啦⋯⋯」。忍耐了幾分鐘後，他轉身對那幾個孩子說：「誰他媽的說我不會講話。滾開！」

　　我也愛聽被現代人認為可能患有自閉症的歷史名人故事。倒不是因為我覺得我自己的兒子將來有一天會忽然展露某一種天分，而是因為那些故事都有一種提醒：人類文明的蓬勃發展需要思想深邃的怪咖和他們專注解決某種問題的能力。愛因斯坦小時候也有難以開口的問題，他只會像機器人般重複著句子，而不會與人對談。艾薩克．牛頓很少開口說話，也沒有幾個朋友，而且囿於例行常規無法自拔，不管那些常規本身有無意義。舉個例子：假設他有一個演講行程，那麼，據說不管現場有沒有聽眾，他都會發表他準備好的演說。根據亞歷山大．漢密爾頓（美國開國元勳之一）的描述，湯瑪斯．傑佛遜無法與人眼神接觸，而且無法忍受噪音。他雖然是位傑出的作者，卻總是避免與人做言語上的溝通。還有藝術家安迪．沃荷、米開朗基羅、名演員丹．艾克洛德、名導演提姆．波頓⋯⋯等等，這個名單長得很。

　　有個說法：「當你遇到一個患有自閉症的人時，你遇到的就是一個患有自閉症的人。」這是「泛自閉症障礙」族群裡最喜歡的一個句子。但我所能想到的共同特性有三種。第一，我所見過的患有「泛自閉症障礙」的人當中，每一個患者的「心智理論」都有一些不足。所謂心智理論，指的是我們對自己的期許、渴望和一個觀看這個世界的方式都有一種理解的能力——換言之，一種自覺。但是，比之更重要的卻是，我們也要知道別人也有期許、渴望以及一個跟我們不一樣的世界觀。然而，對一個自閉症患者而言，要推斷別人的意思或下一步會做什麼，不僅困難，而且有時候根本不可能。

　　有幾項對自閉兒所做的腦成像研究顯示，他們的大腦裡被認為負責某幾種故事的理解力——也就是讓我們明白角色的感情並預測他們下一步要做什麼的那種理解力——的區域裡，其血流量明顯地與常人的不同。由於最近發生的一件事，我一直在思考這個問題。當時我正出席我兒子所就讀的「特殊需求學校」所舉辦的一個活動。其中一個傢伙，大概十八歲吧，看起來非常聰明且文雅，走過來擁抱了我一下。然後，才過幾分鐘，他又擁抱了我一下。擁抱，是一種美好的感覺！我也能好好享受那感覺，有何不可呢？但有人將那傢伙拉到一邊去，跟他說，對一個陌生人，擁抱五次應該就夠了。他點點頭，等著那個人走開⋯⋯然後他又擁抱了我一下。

　　第二，我所認識的患有「泛自閉症障礙」的人，都喜歡某種形式的重複和細節。如果他對某個題目感興趣，那他便不知道什麼叫厭煩，而這會讓陪伴他的人很愉悅或很疲累—視情況而定，看你有多想要聽，比如說，風向切變和吸入旋渦這樣的話題。（我聽說，患有「泛自閉症障礙」的人在氣象學愛好者的族群裡很活躍。還有維基百科，如果你想知道究竟是哪些人不斷地在監控及更新如公共交通時刻表和電視節目芝麻街所邀請的來賓名單這類的網頁，那麼你到「泛自閉症障礙」群族裡去找就對了。）

　　第三是什麼呢？客觀地說，他們都有一點「不正常」。如果葛斯誕生在二十世紀初到中葉之間，那麼要把他「制度化」的壓力將十分龐大。史波克博士（Dr. Spock）曾在1946 年時對家有自閉兒的母親們這麼說：「妳們知道的比自己所以為的還要多」，並鼓勵她們遵循自己的本能。知名如他，卻也建議那些母親們制度化自己「有缺陷」的孩子。（他在書裡寫道：「專家們經常建議，制度化的動作最好在孩子一出生後就開始。如此父母們對發展無法令人滿意的孩子就不會太頭疼。」此一說法倒不是因為自閉症的「最後解決方案」在歷史上是一個多麼稀罕的理念。在荷蘭，安樂死不僅對肉體的絕症是合法的，對被認為無法治癒、也無法忍受的精神疾病而言，同樣合法。就在幾年前，由於終其一生都無法與人建立友誼，一個患有自閉症的荷蘭男子提出了安樂死的要求，他的願望被實現了。

　　但事實是：這些怪胎就在你我身邊，因此請習慣他們的存在吧。那些腦神經歧異的人是你的鄰居、工作夥伴，而且，也許，就是你的親人和朋友。

　　十四歲時，這本書的主角—奧古斯都．約翰．史諾登（Augustus John Snowdon）只有健壯的十一歲小孩的體型，大約四呎十一英吋高，一百磅重。他有著十九世紀義大利肖像畫裡的男孩的黑色眼睛，常常充滿表情。他繼承了我整型前略為鷹勾的鼻型，而那鼻型，感謝老天，在他臉上比在我臉上好看。他並未繼承我的捲髮，相反地，他深棕色的頭髮很幸運地又直又亮。他有很深的近視，而他的眼鏡片總是骯髒模糊。

　　葛斯有一個攣生兄弟，叫做亨利。亨利比葛斯高一個頭，他有金色的頭髮、綠眼珠和白皮膚。他們兩兄弟看起來不像一家人，更別說是雙胞胎了。亨利是一個「一般精神狀態」的孩子，而那狀態，在十四歲這個年紀，跟「令人無法容忍」是同義詞。亨利是一個具有強烈競爭意識的人，他經常奮戰的問題就是：面對一個不管輸贏都毫不在乎的攣生兄弟，你要如何才能證明比他強？在這方面，亨利從未停止努力。下面是他們九歲時我所記錄的一段對話：

　　我：葛斯今天又掉了一顆牙齒。
　　葛斯：牙仙子明天會帶我去看火車嗎？
　　我：不會。但是她會給你賞錢。
　　亨利：葛斯會獲得多少賞錢？
　　我：五塊錢。
　　葛斯：沒關係。我只要一塊錢，還有火車。
　　亨利：我也有一顆牙快掉了。
　　我：怎麼連這個你都要比？
　　亨利： 如果我自己把牙齒拔了，我可以獲得額外的賞錢嗎？
　　我：不會。你這是怎麼回事？
　　亨利眼露悲傷。
　　我：好吧，可以。
　　亨利：多給多少？
　　我：五塊錢？
　　亨利：所以，總共十塊錢？
　　兩分鐘後，亨利帶了一顆血淋淋的牙齒回來。
　　葛斯：耶，亨利真的自己拔了！
　　亨利：比我想的還要痛。可以給我十五塊嗎？
　　無論做什麼事，葛斯永遠是他兄弟的最大支持者，那令亨利很抓狂。

　　我不確定自閉兒的臉上是否都有一種典型的神情，但參加學校的活動多年下來，我絕對相信，自閉兒的母親們臉上都有一種典型的神情：臉色比一般同年的女人灰白，眼袋比較深，嘴邊含著微笑、眼神緊張地四處移動，不曉得接下來會發生什麼事。她有時感到驕傲，有時感到好笑。她從未真正輕鬆過。

　　葛斯的個性如何？對此，我幾乎可以肯定地說：我的孩子一定比你的孩子友善。抱歉，但這是真的。你的孩子不用說一定比較敏捷、比較野心勃勃、也比較具有征服這個世界的決心。你的孩子將來會經營全球前五百強的公司或律師事務所；他將會照顧人類的身體或靈魂，或撫養家庭或參加馬拉松競賽，而這些我的兒子一項都不會做。你的孩子可能會很努力地去弄清楚他想要爬的是哪個社會階梯，而我的孩子只要能爬上某個梯木就很開心了，我同樣也會為他開心。然而，比如說，哪天他成了沃爾瑪大賣場的接待員，那麼當他對著客人說祝您有愉快的一天時，那他的招呼絕對是最真心誠意的。

　　我的孩子每天都會告訴我我有多美麗，而他所謂的「美麗」，意思是「乾淨」，他的標準很低。我的孩子不會投球、不會給襯衫縫扣子、不會使用刀子，有時甚至分不清現實和幻想之間的差別。但是，很奇怪，他能在鋼琴上彈出貝多芬的曲子，而且彈得非常動人，令人想哭。如果他曾經去過某個地方，他自己就能再找到路去，下個月、明年、也可能他這一輩子。有時候，他相信機器就是他的朋友，他不是很瞭解什麼是人類朋友，但他感覺他有人類朋友，而且他總是希望能擁有更多的人類朋友。

　　葛斯是一個尋常的自閉兒。他將來也許能工作，也許不能；也許能獨立，也許不能；也許會擁有友誼、伴侶，也許不會⋯⋯他就跟其他許多自閉兒一樣，是一個令人喜愛的、也令人挫折的問號。也許，那就是你的孩子；也許，那是你認識的某個孩子。而我們只要深思，只要去愛。