推薦序 1
從別人成功的經驗中學習
一九四四年,漢斯.亞斯伯格(Hans Asperger)醫師在他以德文發表的文章中指出,四位正常智能的孩子在人際互動上有困難,他們對某些事情有超過同年齡孩子的強烈興趣。在一九九四年──五十年後,「亞斯伯格症」被正式放入美國精神醫學診斷標準中,患者主要的特徵為:
第一,在社會互動有障礙,表現在較不會用非語言的行為如眼神、表情、姿勢等來協助互動及溝通,無法發展出與同年齡孩子相同的同儕關係,缺乏與人有互動性地分享快樂、興趣和成就等的能力,在社交上有困難,不易與人建立互動關係。
第二,發展出較侷限、重複式的行為及興趣,經常專注於一種狹隘的興趣,如某一段歷史、比賽統計分數、昆蟲、地圖、公路學,而其障礙已造成生活上的困難,故亞斯伯格症的孩子被看成是較輕症的自閉症患者。
亞斯伯格症的孩子,在語言及認知發展上沒有明顯的困難。不過,在語言能力的評估,不能只放在他們對文字的理解;亞症的孩子在語言上常有困難,無法了解「弦外之音」,對文字多限於字面上的理解。若在溝通上常需加上表情、語調等去了解語言真正的意思時,會帶給亞症的孩子很大的困擾。「你做做看,做了你就知道了」,這句話配上不同的口氣,可能是鼓勵一個人去嘗試新的事物,也可能是相反的意思,對於亞症的孩子是相當大的困擾。
在臨床上,面對這些孩子最常碰到的困難,就是他們有著正常的智能卻伴隨著不足年齡的情緒表現(表現於處理自己的情緒、了解他人的情緒)──像廣告中那個沒吃到炸雞就坐在地上大哭的青年,這種不協調也會帶給孩子與家人相當大的困擾。
幾年前,在看過《星星小王子》──這本由肯尼斯這位亞斯伯格症孩子所寫的自傳之後,就一直期待,想要知道肯尼斯的母親的教養方式,她如何幫助這位固執、聰明但有明顯適應及人際關係及情緒處理上有困難的孩子。
學理、知識很重要,可以幫助我們了解亞斯伯格症,但是,知道後並不代表就能夠明白如何跟他相處,因為他很多想法上就是比較特殊。由別人成功的經驗中學習,會幫助我們事半功倍。
在這本書中,作者以一位母親的經驗,與我們分享她管教亞症孩子的一些小祕訣。從第一章中「照顧照顧者」開始,到認識與了解亞斯伯格症,重新幫助孩子建立自尊、降低焦慮、利用孩子的優勢能力以及「視覺、結構」的方式……,提出了建議;在後二章中,更就亞症孩子的特質,做了更詳細的解釋,幫助我們了解亞症的孩子,並提出了一些解決方案。
在臨床上,常面對亞症的父母焦慮著苦無對策。家有這些超級固執、不善解人意、難變通的孩子,父母常被他人誤解──因為他們是「被寵壞、行為不好又不快樂的孩子」。其實,固執與堅持是成功的必要條件,如果我們能夠了解如何用技巧善加利用亞斯伯格症孩子的優勢,就能製造雙贏的局面。
感謝作者願意分享她教養亞斯伯格症孩子的經驗,健行文化出版這本書,讓我有更多的資源與孩子、家長一起討論,幫助他們能夠知己知彼,面對生活、教養上的挑戰。
吳佑佑【長庚醫院兒童心智科主治醫師】
推薦序2
有愛,就能找到無窮的祕訣
有一次,順路搭友人的車回家,途中,她問起我的孩子小恆的近況。「小恆好嗎?」我說:「很好哇!愛玩愛笑愛說話,活蹦亂跳的。」語畢,我陷入沉思中。
每當有人問起孩子的狀況,我總是很難說清楚,在簡單敘述後,心裡總還有很多想說卻不知該如何說的話,但是,這些話誰能完全理解?而言語,如何能百分百描摹我兒的狀況?朋友們看到小恆聰明健康的模樣,聽到他高分貝的聲音和滔滔不絕的話語,總是說:「不用擔心啦!他很好哇!放心啦!」也許因為我是母親,母心似天空般寬廣,可以包容孩子在成長過程中所犯的一切錯誤;母心卻也似針插,要承載養育過程中的諸多艱難,所以,我很難「放心」。
亞斯伯格孩子的外表與一般孩子並無二致,但在平常的外貌下,內心卻有一座隱藏的火山。他們的情緒容易激動,容易狂躁不安,容易緊張,想法極端,會胡思亂想、誇大事情的嚴重性,引發許多不必要的擔心。他們思考僵化,固執難以變通,面對未知會過度焦慮……。他們的聰明極不平均,可能某方面是天才,某方面卻像白癡;他們雖能言善道卻很難溝通;他們看似活潑好動,可是動作怪異,手腳笨拙;他們對嗜好過度沉迷,學習其他事物卻又時常分心。可是,另一方面,他們真誠無偽、正直不欺,充滿正義感……。面對世界,他們有時如一隻刺蝟,有時卻如一朵好看而不沾染塵俗的青蓮,自顧自地盛放著。
亞斯伯格症孩子究竟是怎樣的孩子?幾次試圖解釋,卻覺得怎麼說都說不清楚。他們身上有許多矛盾的組合,從某個角度看似完美的他們,從另一個角度看卻有許多瘡孔,這些瘡孔盛裝他們的獨特性,卻也正是和這世界格格不入之處。
這幾年,欣見幾本專門介紹「亞斯伯格症」的書籍,這些書彷彿溫暖的陽光,把佈滿濃雲的天空給照亮了。在我費盡心思欲使人了解孩子的狀況,卻怎麼也說不清楚時,我可以請他們閱讀書籍來認識亞斯伯格症。
我有一個朋友,她老是覺得自己的孩子「怪怪的」,閒聊中,我推薦她看《亞斯伯格症》一書,之後,她才發現孩子原來是亞斯伯格症,孩子的怪異行為因此有了答案,大大減緩了親子之間的緊張關係。
同事的哥哥有一個亞斯伯格孩子,因固執難以溝通,情緒不穩定,又屢講不聽,媽媽不勝其煩,變得暴躁易怒,動輒大聲斥責、打罵孩子,最近被控家暴,孩子經社會局安置他處。
如果,這位媽媽願意靜下心來閱讀相關書籍,多了解孩子,多善待自己,並找到方法,擔子會輕省許多,對孩子的問題也會因了解而多一點包容。誠如本書作者布蘭達所言:「正面回應亞斯伯格的挑戰,找出孩子存在方式的『寶藏』,……想像他的困難和受苦——一天到晚過著被人誤解和為世界所困惑的生活,一定會非常令人沮喪。……孩子的粗魯行徑其實只是誠實的行為。」
因為「心靈盲點」(見第二章)的問題,亞斯伯格孩子像是帶著密碼的族類,他們被困在這密碼中,無法向世界解釋自己。而此書帶領我們慢慢解開孩子的心靈密碼,讓這些孩子可以被這世界懂得,行為可以被理解。張愛玲說得好:「因為懂得,所以慈悲。」在千萬人中,只要有人懂得亞斯伯格孩子,並釋放善意,表示同理,這樣的「懂」,會成為他們生命中最珍貴的禮物;這樣的「懂」,能消除他們的焦慮和緊張,為他們注入無限的能量。
一拿到這本書,光是書名《200個亞斯伯格症教養祕訣》,就令我暗暗佩服,心想:「200個祕訣哪!這應該是多人合力完成的大作吧!」開始閱讀後,方知此書作者是一位母親。繼續讀下去,我的心情從佩服漸至感動,200個祕訣的誕生,需要地久天長的陪伴與無止無盡的思索,我終於知道,這200個祕訣的源頭不過就是一個字——「愛」,愛能激發無限的想像力,有愛就能找到無窮無盡的方法。因此,經布蘭達女士的啟發,也許我也能找到教養小恆的200個祕訣呢!
書中呈現的問題面面俱到,談孩子的情緒、語言、社交、作息、感覺、飲食……,用說的,用做的,用玩的,用各種方式來教孩子。不好玩的事情,就讓它變成好玩的遊戲吧!你聽過「男孩三明治」、「一毛錢座位」嗎?這些遊戲不僅增加親子互動,更讓孩子快樂地經驗觸壓的感覺。最令我振奮的是,書中不管談什麼,都指向「希望」,誠如作者所言:「擁有照顧特殊兒童的機會,是一份同樣美好的禮物和特權。」「在你自己小孩的這件事情上,你是專家,因為在某種程度上你了解他,而且無人能及。」這位有智慧的媽媽布蘭達帶著我們往對的方向走,讓我們從她的經驗看到:這樣走下去,就有希望!
書末還附有「祕訣清單」,條列呈現處理問題的方法,清楚而明確,似乎在告訴我們:「看!教導亞斯伯格孩子就是要這樣清楚明白。」
作者在最後模擬亞斯伯格星球的生活,最是令我印象深刻——「星球上的所有住民長大成人之後,並沒有失去一些童年最美好的特質——驚奇的感覺、不受約束的誠實,以及用一種不妥協的清明來看待道德議題的能力。」那是人類的桃花源吧!試想:一個沒有戰爭,沒有隱瞞,沒有假裝,完全真誠開放的世界,那不是陶淵明筆下的桃花源、柏拉圖思想中的烏托邦嗎?也許,亞斯伯格孩子是從桃花源來的,為了提醒我們這些自以為正常的人思考生命中一些重要的事吧!諸如人類該有的一些美好的,卻失落了的特質。
很喜歡女詩人席慕容〈雕刀〉一詩:「反復與堅持之後,柔水終成雕刀。」這是本用滿溢的母愛寫成的書,布蘭達女士用千百次溫柔的堅持與智慧的教導,雕鑿出一個美好的孩子。然而,如此的雕鑿並非造出一個新的孩子,而是如同米開朗基羅雕刻大衛像般——「大衛本來就在裡面,我只是把他叫出來而已。」亞斯伯格孩子身上有諸多美好特質,也擁有他們獨特的優勢,如果,我們能懂得他們,能找到方法教導他們,讓他們展現優勢的一面,也許,有朝一日,他們的價值更勝於舉世聞名的大衛像!
小恆媽媽(一個亞斯伯格孩子的母親)