失智症居家照護指南

第一章 　失智症
　　何謂失智症？
　　失智症患者
　　接下來該怎麼辦？

第二章　為失智症患者取得醫療協助
　　疑似罹患失智症患者的評估
　　找尋進行評估的人
　　失智症的醫學治療與管理

第三章 失智症特有的行為症狀
　　大腦、行為與性格：為什麼失智症的患者會這麼做
　　照顧：一些一般性的建議
　　記憶問題
　　過度反應或激烈反應
　　好鬥
　　語言及溝通問題
　　失去協調能力
　　失去時間感
　　時好時壞的症狀

第四章　獨立生活的問題
　　輕度認知功能障礙
　　當必須放棄工作時
　　當患者不再有能力管理金錢時
　　當患者不再能夠安全駕駛時
　　當患者不再能夠獨居

第五章　日常照顧所面臨的問題
　　必須留意觀察的危險
　　營養與用餐時間
　　運動
　　娛樂
　　個人衛生
　　失禁（尿失禁或大便失禁）
　　行走與平衡問題；跌倒
　　只能坐在椅子上或臥床不起的患者
　　輪椅
　　在家中可做的改變
　　　　
第六章　醫學問題
　　疼痛
　　就醫
　　若患者必須入院治療
　　癲癇發作、抽搐或抽筋
　　痙攣（肌躍症）
　　失智症患者的死亡
　　安寧照護
　　在醫院或護理之家臨終
　　何時應該結束治療？
　　在臨終之時能給予哪種照護？

第七章　失智症的行為症狀
　　行為管理的六個 R
　　隱瞞記憶喪失
　　四處閒逛
　　睡眠障礙與夜間四處閒逛
　　傍晚時狀況惡化（「日落」）
　　遺失東西、積存東西或把東西藏起來
　　翻找抽屜和衣櫥
　　不當的性行為
　　重複發問
　　重複行為
　　分心
　　緊跟著你四處走
　　抱怨與辱罵
　　拿東西
　　忘記來電
　　要求
　　頑固與不合作
　　當失智症患者侮辱臨時照顧者
　　使用藥物處理行為問題

第八章　情緒改變的症狀
　　憂鬱
　　關於健康的抱怨
　　自殺
　　酒精或藥物濫用
　　情感淡漠與百般聊賴
　　追憶感受
　　生氣與焦躁易怒
　　焦慮、神經質與坐立不安
　　錯誤想法、多疑、妄想與幻覺
　　無事可做

第九章 當你生病時的特殊安排
　　若你過世

第十章 外在協助
　　朋友與鄰居的協助
　　找尋資訊與服務
　　服務種類
　　預先規劃居家照護或日間照護
　　當失智症患者拒絕接受照護
　　你對讓自己暫時休息的感受
　　找出資源
　　支付照護費用
　　喘息服務方案應納入有不同問題的患者嗎？
　　判斷服務品質
　　研究與示範方案

第十一章 你和失智症患者都是家庭的一份子
　　角色的改變
　　瞭解家庭衝突
　　你的婚姻生活
　　因應角色改變與家庭衝突
　　當你住在郊區
　　當你不是主要照顧者時，可以幫些什麼忙？
　　照顧患者與你的工作
　　你的孩子

第十二章　照顧失智症患者對你的影響
　　情緒反應
　　苛待失智症患者
　　生理反應
　　性生活
　　若你的配偶有性問題
　　若生病的父母與你同住
　　你是個孤單的丈夫或妻子
　　當你照顧的患者去世時

第十三章 照顧自己
　　讓自己喘口氣
　　需要時尋找額外協助
　　加入其他患者家屬：阿茲海默氏症協會
　　提倡

第十四章 兒童與青少年

第十五章 財務與法律問題
　　你的財務評估
　　如何尋找健忘患者的資源
　　法律問題

第十六章 護理之家與其他生活安排
　　生活安排的類型
　　與失智症患者一起搬家
　　找尋護理之家或其他住宿照護環境
　　搬到護理之家或其他住宿照護機構
　　適應新生活
　　當患者在護理之家或其他住宿照護環境中發生問題時
　　在護理之家或其他照護機構裡的性問題

第十七章 腦部疾病與失智症的病因
　　失智症
　　譫妄
　　輕度認知障礙

第十八章 失智症的研究
　　瞭解研究
　　血管性（多發性腦梗塞）失智症與中風研究
　　阿茲海默氏症的研究
　　腦部結構的改變
　　腦細胞
　　流行病學
　　唐氏症
　　年老
　　遺傳
　　性別
　　前景看好的臨床及研究工具
　　保持活動力
　　急性疾病對失智症的影響
　　服務遞送研究
　　保護性因素

推薦序

期待已久的失智症照護指南

　　期待這本書的出版已經很久了！

　　良好的照護在失智症的治療中是非常重要的一環。兩年前在一場講座中就有聽眾在詢問國外早就有像「一天36小時」這樣對失智症照護做完整的介紹的書，國內不知是否也有類似的書，或者是否有要翻譯這本書的計晝。所以在接到這本書的中文版時，心中十分欣喜，心想「終於看到它了！」

　　雖然近年來台灣也出了不少有關失智症照護的書，但仍少有像本書這樣能夠完整涵蓋照顧失智症各個層面的著作。書中的內容從失智症的診斷與治療談起，到失智症患者可能出現的症狀、日常照顧上常見問題的原因和解決方法、可能遇到的財務與法律問題、照護者的心理調適、何時考慮護理之家、一直到最後安寧照護的考量都有詳細的介紹。同時在最後一章還加入了失智症的最近幾年研究發展的情形，讓讀者對失智症的照護有全面性的瞭解。

　　這本書在國外之所以能夠成為失智症照護的權威指南絕非僥倖。從1981年初版上市之後，到2006年的25年間已改版四次。幾次改版不是只有資訊的更新，同時也將讀者們的建議和應用經驗加入內容中，使得此書的內容更加豐富且實用。此次翻成中文，譯者陳美君小姐已有翻譯多本醫學相關原文著作的經驗，文筆流暢，加上本身在精神科護理上的專業背景，大大增加了此中譯本的可讀性和正確性。

　　這本書主要的特色在於對於照護上常遇到的問題，作者不僅有學理上的解釋，使照護者瞭解為何失智患者會出現這樣的異常行為，同時也有實例來加強讀者對這些症狀的理解。書中對各種問題行為的解決方式都相當實用且易於實行，讓照護者很容易就可照本操作。但每個失智病患會出現的行為症狀都多少有些不同，這就是為什麼書中會如此詳細地解釋問題發生的原因和針對原因所衍生的解決方法技巧。當讀者瞭解了之後，漸漸就會發展出最合適自己和病人的照護模式。

　　在閱讀這本書時不用擔心是否有國情上的差異，或是這些在國外有的照護資源可能台灣並沒有。其實書中所提到的各類協助如居家照護、日間照護、喘息服物、家屬支持團體、甚至幫助協尋病人的GPS系統等在台灣早就行之有年，有用到過這些服務的家屬也都感受到確實幫助很大。

　　失智症的照護是一條漫長且辛苦的路，給予照護者甚至整個家庭非常大的壓力，常常聽到家屬說「他沒有發瘋，我都快要發瘋了！」。但這些壓力也有部分是來自於對失智症的不瞭解和沒有找到適合自己和病人的照顧方法，希望這本書的內容能夠給予家有失智症長輩的照護者一些指引。你對這個疾病的瞭解越多，就越能找到解決問題的方法。同時千萬不要忘了，要好好照顧自己，才能夠使病人得到最好的照顧。

王培寧
國立陽明大學醫學院副教授
台北榮總神經內科主治醫師

序

　　自本書首度出版以來，這 25 年裡人們已更廣泛地瞭解，認知衰退並不是老化過程必不可免的現象，阿茲海默氏症 （Alzheimer disease） 才是老年人失智症的最常見病因。我們很高興有幸出版第四版，書中涵蓋很多關於失智症患者的照護新知。

　　雖然本書是專為失智症患者的家屬所撰寫，但我們明白其他人，包括失智症患者在內，也可能是本書的讀者。我們歡迎有需要的人都來閱讀本書。我們希望使用諸如患者及腦傷患者等名詞，不致讓失智症患者感到沮喪。基於希望能強調罹患失智症的人確實是病了，而非「只是老化」，我們思之再三後選用這些名詞。我們期待本書的風格，能傳達我們認為患者是獨一無二的個體，絕非物體的觀念。

　　我們並不打算藉助本書提供醫療或法律建議。當需要接受法律、醫學或其他特殊建議時，你應該求助於有能力的專業人員。

　　第二章討論的是診斷性評估的最新相關資訊，與可以幫助你照顧失智症患者的專業人員。並非所有的專業人員都對失智症知之甚詳。雖然屢次提起受過訓練的人員能提供你幫助，但我們瞭解你或許根本不知道自己需要什麼樣的協助。身為照顧者，你必須藉助專業資源及適當的判斷能力。本書只是一本一般性的指南，無法針對你的處境解決你的特殊需求。

　　第三章到第九章新增關於照顧失智症患者、協助輕度認知性失智症患者，及處理諸如四處閒逛等問題的新資訊。這麼些年來有很多家屬與我們分享他們解決這些挑戰的方法，我們也持續透過本書與你分享這些訊息。

　　第十章的內容論及你可以利用的協助，並告訴你該如何找尋並使用這些資源。我們瞭解你可能無法利用諸如日間照護、居家照護或評估方案等服務，或這些服務的可利用性已經有所改變，而且由於很多這類資源必須仰賴聯邦政府資助，所以受限於聯邦政府的政策。

　　你和患者都是家庭的一份子，必須一起合作對付這個疾病。第十一章討論患者的家屬及家屬的問題。第十二章則談及你的感受及失智症對你的影響。好好照顧自己對你或對需要依賴你的患者來說，都非常重要，我們將在第十三章討論相關的內容。

　　第十四章是專為那些認識失智症患者的年輕人所寫。為人父母的你或許也期待能讀讀這一章的內容，並找個時間和你的兒女談談相關的話題。因為這整本書都是以年輕人也能瞭解的方式寫成，所以他們可以閱讀自己想讀的章節內容。

　　我們在第十五章更新了財務及法律問題，包括醫療保險計畫和醫療輔助計畫的相關內容。雖然提前規劃可能會讓你感到痛苦，但卻極為重要。或許現在是時候開始面對你曾努力逃避的事情。

　　患者遲早會失去獨自生活的能力。第十六章中，我們徹底修訂了關於護理之家及其他生活安排的內容。很多州的優良護理之家都有病床不足的問題，而且將患者送到護理之家接受照護，也可能會使家庭出現經濟危機。基於這些理由，即使你不打算利用護理之家或其他安養機構，我們還是鼓勵你現在就閱讀第十六章的內容，並且預先進行規劃。

　　第十七章的內容涵蓋在生物學領域裡，人們對導致失智症的大腦疾病的瞭解，此外還新增輕度認知障礙的相關內容。我們撰寫本章的目的，是希望能讓你對專有名詞和疾病能有一般性的瞭解，而不是將利用這些知識作為診斷工具。

　　第十八章更新失智症的研究，並納入新藥的相關資訊。目前有極多的研究正在進行，附錄一列出幾個對你可能有幫助的網站。

　　我們會藉由一些家屬所遭遇到的實際例證來輔助說明。這些實例所陳述的並不是真實存在的家庭或患者，而是以家屬及患者與我們討論的經驗、感受和解決方法為基礎編寫而成，在撰寫時我們已更改家屬或患者的姓名及其他可辨識他們身分的資訊。

　　由於不論男女都有可能罹患失智症，因此為了易於閱讀，我們交替使用男性用的名詞他及他的，和女性用的名詞她及她的。