(自序) 病患應具有自我照護的能力
馬世明 西園醫院家醫科主任
大約十幾年前,筆者還在擔任住院醫師時,一位中年的氣喘病患讓我印象深刻,他是一位老氣喘病人了,長期的就診經驗甚至會讓他在診間進行「教學」──例如告訴醫師在他氣喘發作時,使用哪種藥物比較有效、打哪種針劑效果較佳等之類的話。有一天這位患者又來看診,從外顯症狀看起來似乎滿喘的,但他自己不以為意,並表示家裡也備有氧氣筒,這點喘不礙事。筆者請他下週再回診檢查,並囑咐他萬一發作時還是到醫院急診較妥(因為患者跑急診的次數過多,所以乾脆在家裡準備了不少急症用品──氧氣瓶、霧化器及吸入的藥水)。
隔週,患者沒有在門診中出現,我想他大概是住院了,於是打電話去關心他一下,沒想到患者太太的回覆讓人大感吃驚──他已經去世了!就在上次看完門診後隔兩天,氣喘又再度發作,但在他太太發現時,患者已經臉色發黑,送醫急救也回天乏術。因為他總是認為這次同以往一樣,撐一撐就好了,沒想到就這樣「撐」不過去。
大家時常忽略一點:氣喘是會致死的。而且年紀愈大,死亡率愈高。許多家長一聽到小朋友得到氣喘都擔心得要命,怕會致命、怕無法痊癒、怕影響未來生活及發育等。可是從統計結果來看,事實上並不如所想般的糟糕,25歲以下氣喘的年齡別死亡率,每10萬人口均不到0.2人;相對地,40歲以上則在1人以上,到了65歲以上氣喘死亡率,每10萬人口在15人以上。特別是有許多成年人在確定罹患氣喘後,因為許多原因無法接受妥善的治療,致使呼吸道的發炎反應一直無法改善,加上年紀愈高,身體併有其他器官系統障礙的危險愈高,一旦氣喘嚴重發作時,極可能導致無法挽回的後果。
相反的,兒童時期患有氣喘,有三分之一至一半的病童在長大以後症狀會緩解,甚至可能很久都不會發作。因此,雖然兒童的氣喘盛行率比成年人高,但最後的結果可能是良好的。這或許和免疫系統的發育成熟有關,亦即從過敏因素和環境因素的調整而逐步改善,但這並不意味著兒童氣喘即使放著不管也會自行痊癒,反而更要積極的治療兒童時期的氣喘,才能為氣喘病童保存更良好的肺功能。
中藥和其他所謂「另類」或「自然」療法,或許都具有免疫調節的功能,對氣喘長期控制治療或免疫力的改變或有一定程度的功效。但是病患、家屬及醫師對這類「調理」或輔助療法的利用,必須採用合情合理的態度,才不致於弄巧成拙。非常感謝我的同事李詩應醫師和他的夫人小兒科陳永綺醫師,為書中的中醫調養治療及兒童氣喘的部分著墨許多,使讀者能從中獲得更豐富的資訊。
氣喘的治療,除了醫師的診斷與治療外,病患的自我照護也是相當重要。醫師要能教育病患,使病患能夠對疾病有所認識,並能參與治療。這也就是近年來不斷強調的「賦能」(empowerment),亦即使病患能夠具有自我照護的能力。這樣的教育工作需要在長期追蹤治療中,不斷地進行才能完成,例如氣喘患者是否能正確使用定量吸入劑(MDI),即使第一次教會病患後,在往後門診追蹤過程中,還是必須要求病患操作給醫師看,以確定患者能正確吸入藥物;或者像是確定病患能夠正確使用尖峰呼氣流速計,並且能做成記錄加以判讀等,都需要病人和醫生像作戰伙伴一樣,長期信任合作才能完成。
作為一個基層醫院的家醫科醫師,筆者希望能夠提供一個協助氣喘病患學習自我照護的平台,能夠讓氣喘病患在氣喘治療中更為輕鬆自在,也希望基層醫師能有一個順手的工具來幫助氣喘患者。