黎亞：從醫病衝突到跨文化誤解的傷害

　　人人都愛黎亞，卻人人都救不了黎亞
　　當行醫所仰賴的科學精神，成為阻礙溝通的高牆
　　醫病之間，是否有互相理解的可能？

　　◆ 美國國家書評獎、紐約時報年度好書獎、洛杉磯時報圖書獎等多項書獎得主
　　◆ 亞馬遜書店醫學、醫療倫理、少數民族研究三類銷售冠軍

　　一九八二年十月二十四日夜裡，罹患癲癇的苗族難民女兒李黎亞被母親抱在懷中，來到加州美熹德郡的醫療中心求診。不通苗語的急診醫生將黎亞誤診為「初期支氣管肺炎」，開立抗生素後便請黎亞父母離去。接續這場烏龍而來的，是一連串的醫病衝突與文化誤解。黎亞儘管擁有天下最慈愛的父母，與醫術高明且最認真盡責的主治醫生，但雙方愈是竭力付出，彼此的撞擊與誤解卻也越快將黎亞推往無可挽回的悲劇。

　　作者安．法第曼為了解這樁奇異的醫病衝突始末，實地走訪醫院與社福機構，更深入苗族社群，與李家建立深厚友誼。在她的細膩觀察下，各方觀點逐漸交織成複雜而立體的現實。原來擁有泛靈宇宙觀的苗人無法完全信任「醫身不醫心」的西方醫學，語言隔閡既讓黎亞父母在目睹女兒所受的各種侵入式治療及服藥副作用時茫然心痛，也讓兩人難以遵照醫囑給黎亞服藥。主治醫生始終不了解背後的真正原因，平白為家屬不願配合而焦頭爛額，護士與社工協助李家適應西方醫學的努力，也一次次淪為徒勞。

　　安在本書中不斷探究，如果病人理解身體乃至世界的角度與西方的科學觀點截然不同，醫生該如何調整療法與溝通策略？出身不同文化背景的雙方，究竟有無可能找到共同的語言？她一面爬梳黎亞的求醫史，一面細述苗族固守傳統及信仰，一次次抵抗強權、傲然定居高地的強悍民族性，以及二戰時如何成為美國傭兵又被美國犧牲的血淚史，少數幸運者得以移民美國，但失去土地叢林也形同失去了謀生能力及生命尊嚴。傳承了幾千年的民族驕傲，及累積了幾千年的民族苦難，最終在黎亞這具小小的身軀中爆發，作者既指出枉顧文化脈絡的難民安置政策如何造成傷害，也試圖為西方人眼中的「非我族類」者卸下歧視與偏見的標靶。

　　黎亞的棘手病例，同時牽連到世上最強悍的民族傳統，以及世上最訓練有素的醫界精英，擦撞的結果，不僅無法挽回黎亞的生命，所有人也都體無完膚，代價不可謂不慘重，卻也就此樹立了一堂值得所有人謹記的人類學及醫學人文課程。本書出版後也果然獲得眾多醫師與政府衛生部門官員，乃至外交官員的推薦。隨著跨文化醫學日漸受到重視，本書更榮獲英美多所知名大學指定為閱讀材料，說明了作者藉本書所提出的問題，終於得到西方醫界與社會大眾的正視、思考。

　　醫病間的溝通障礙猶如薛西弗斯神話中的巨石，一次次由山頂滾落，輾壓醫護人員的熱誠，也擊垮病患、家屬對醫療體系的信任。黎亞的家人與醫生最終以悲劇方式卸下巨石，卻因為本書作者的努力而成為重要的借鑒。放眼當下的台灣，醫療糾紛與訴訟不斷，醫病關係日益緊張，這部人文醫學經典必定也將為我們帶來啟示。

　　（本書原文書名The Spirit Catches You and You Fall Down，直譯為「神靈抓住你，你就倒下」，苗人眼中的癲癇發作，是被神靈附身的結果，癲癇患者因此得以與天界溝通，社會地位也格外崇高。）

得獎記錄

　　◆ 美國國家書評獎
　　◆ 紐約時報年度好書獎
　　◆ 洛杉磯時報圖書獎
　　◆ 波士頓書評黎亞獎
　　◆ 美國沙龍圖書獎
　　◆ 美國筆會Martha Albrand獎決選

媒體選書

　　◆ 時人雜誌、Newsday、Glamour雜誌、底特律自由日報等媒體年度選書

名人推薦

　　「法第曼以高超的敘事技巧，描繪出西方醫學和苗族文化的衝突世界。」──《紐約客》

　　「安．法第曼是個高手。她的報導極具啟示性，她的寫作風格優雅，她的故事扣人心弦。本書是一部讓人難忘的非虛構作品。」──大衛．麥柯林堤克（David McClintick），資深調查記者、獲獎作家

　　「這本好書記錄的是一齣沉重的悲劇……劇中沒有英雄，也沒有惡人，而是有眾多無知而飽受苦難的人，故事確實有其寓意……是一本悲傷但棒極了的書。」──梅爾文．康納（Melvin Konner），知名醫師、獲獎作家

　　「本書深入探索兩種不同文化共存時所引發的不安，引人入勝又啟迪人心……法第曼的書很了不起的一點，是她能平衡而細膩的呈現出這些不同的文化和其分歧的觀點，而她的公平不是冷酷毫無同情，而是溫暖、相知相惜的，她看見了，也擁抱每一事件的兩方……不同凡響、非正式的文化人類學，讓人大開眼界，可讀性高，魅力十足。」──卡洛．洪恩（Carole Horn），知名醫師

　　「任何曾經思考過美國醫學現況的人，都會深感震撼。但是絕不止如此……在法第曼筆下，書中的人物也盡顯其人性，以及脆弱與高貴的一面。」──許爾文．努蘭（Sherwin B. Nuland），知名醫師、獲獎作家

　　「本書改變了醫生看待自己與病患的方式，作者讚揚人類互動的複雜與特性，這幫助了醫療實務的建立，並同時指出應該修正的方向，也讓讀者在這個文化錯置的悲劇、醫療的局限與自認高明的善意中，無比心碎。」──佩莉．柯來斯（Perri Klass），權威醫師、獲獎作家

　　「這是安．法第曼的第一本書，也是一本好書，將難民父母為保護重病女兒的大愛、努力維繫古老文化傳統，以及社工人員和醫院科技官僚的傲慢，都活靈活現地表現出來。」──艾爾．森多力（Al Santoli），美國外交政策委員會高級官員、亞洲政策顧問

　　「安法第曼這個記錄苗族家庭與美國醫護體系的故事，直指出許多我們這號稱世界最佳醫護體系的薄弱之處。」──茱蒂安．畢比（JudyAnn Bigby），美國麻省衛生與福利廳長，權威醫師

　　「法第曼以一種小說家的優雅來說故事，她扮演了文化仲介的角色，深入了解那些互不了解的人，觀察出如果我們事先知道有哪些事或哪些話語可以做到或說的，故事就可能有不同的結局。」──理查．伯恩斯坦（Richard Bernstein），資深記者、知名作家

　　「一本獨特的美國社會的人類學研究之作。」──路薏絲．史坦曼（Louise Steinman），知名作家

　　「法第曼高敏感風格的報導，等於是在一條巨大的文化鴻溝上探索。」──《時人雜誌》（People Magazine）

　　「發自理性和感性的力作。我禁不住一口氣看完，然後再看一遍，又再一次思索其中深意。本書是一場醫學悲劇的研究之作。」──大衛．馬克（David H. Mark），知名醫師、《美國醫學學會期刊》主編

　　「本書是法第曼的大作，費時九年才完成，寫的是加州默塞德郡一個病重女孩的故事……發生在黎黎亞身上的故事既給人啟發，也讓人深思。」──克莉絲汀．范．奧托普（Kristin Van Ogtrop），時尚生活雜誌資深編輯

　　「法第曼給我們一個敘事式的故事，卻和任何驚悚故事一樣令人注目，故事中出現大量人物，人人都愛上黎亞。本書熱情的倡議，呼籲我們的醫界大老要考慮到移民父母對於疾病和健康的觀點。這本令人驚訝的書不但幫助我們認識其他文化，也更了解我們自己的文化──我們最深層的對於神祕的身、心、靈的關係的信念，也會因之改變。」──《Elle雜誌》

　　「有一天，我拿起一本我並沒有計畫要買的書，八個小時以後，我只有在結帳時才暫停埋首其間，我開車回家，待我闔上安．法第曼的《黎亞的故事》，我開始打電話給各位朋友……這是一本重要的書。」──汪達．亞當斯（Wanda A. Adams），知名作家

　　「這本書不但醫界、文化人類學家、新聞記者要看，任何對如何在愈來愈小的世界溝通有興趣的人都要一讀。法第曼對於一心一意要自己解決問題的苗人，能感同身受，對盡責的醫生、社工和政府官員，她也具有同理心，這使得她的故事既豐富，又充滿人性的光輝。有時候是多種文化和諧共存，互相體諒，有時是生死交關，不論是在戰時或是在急診室裡。但是不論場景為何，法第曼的報導嚴密，文字則是讓人讀來欣喜。從開始到最後，其成就確實令人印象深刻。」──麥可．貝魯貝（Michael Bérubé），失能研究學者、文學家

　　「很少有像本書這樣讓我列為必讀的非文學讀物，本書探討的主題包含了文化、移民、醫藥以及越戰，並以如此近乎完美的寫作技巧呈現出來。我讀完既悲傷且深受啟發。」──琳妮亞．蘭儂（Linnea Lannon），資深主編

　　「在1982年黎亞癲癇發作後，黎亞家人一心信賴將她送進默塞德醫院時，每個人都失控了。法第曼在黎亞何以毀於西方醫學的問題上，以優美而痛心的文筆勾畫出這令人信服的故事。」──史提芬．威伯格（Steve Weinberg），知名作家，文學教授

　　「以詩歌般優雅、懸疑而驚心的筆法所呈現的一部既深入，且充滿人性光輝的人類學調查記。」──艾比．傅契（Abby Frucht），小說作家

重要事件

　　出版至今19年，英美仍有超過50所大學、學院之文、法、醫學院列為指定閱讀：
　　約翰霍普金斯大學、耶魯大學醫學院、史丹佛大學、普林斯頓大學、倫敦大學、愛丁堡大學、賓州大學、紐約哥倫比亞大學、康乃狄克大學法學院、西北大學、堪薩斯大學醫學中心、麻省藥科與健康科學大學、新澤西州立醫科大學、新澤西州立大學、佛蒙特大學、紐約州立大學石溪分校、韋斯特菲爾德州立大學、貝爾蒙特大學、聖塔克拉拉大學、北卡羅來納大學教堂山分校、三一大學、密西西比大學、杜瑞大學、特蘭西瓦尼亞大學、加州大學聖克魯茲分校、阿拉斯加大學安格拉治分校、阿拉斯加太平洋大學、鮑登學院、史密斯學院、惠特曼學院、曼荷蓮學院、戴爾波羅谷社區大學、南衛理公會大學、聖歐勒夫學院、夏威夷大學、聖荷西州立大學、印第安納州德堡大學、陶森大學、印地安納大學、印地安納大學與普渡大學印第安納波利斯聯合分校、北科羅拉多州立大學、加州州立大學聖馬克斯分校、阿勒格尼學院、猶他大學、華盛頓大學、杜蘭大學、萊斯大學、俄亥俄大學骨科醫學傳統學院、亞利桑那大學、新罕布夏大學、Medscape 醫學新聞網站、肯尼索州立大學、布蘭迪斯大學、田納西大學、奧克拉荷馬大學、休士頓大學等。

作者簡介

安．法第曼 Anne Fadiman

　　出身美國紐約文學世家，在康乃狄克州和洛杉磯長大，1975年畢業於哈佛大學。畢業後，她在懷俄明州擔任野外探險嚮導，後來重回紐約寫作。

　　法第曼除了曾為《生活》雜誌撰稿，也是《文明》和《美國學人》雜誌的主編。本書是她的第一本著作，第一次出手便贏得眾多出版界重要殊榮，包括「美國國家書評獎」「洛杉磯時報圖書獎」、「美國沙龍圖書獎」、「波士頓書評Rea獎」「紐約時報年度好書獎」等。

　　除了本書，法第曼也著有《予以藏之》(Ex Libris)、《閒話大小事》(At Large and At Small)等作品。

　　目前安於耶魯大學擔任駐校作家，所開設的寫作課以內涵豐富聞名，深受學生歡迎，2012年更獲耶魯大學理查布洛海德獎之年度卓越教學獎。

審訂者簡介

黃淑莉

　　國立清華大學人類學研究所碩士、美國密西根大學人類學博士畢業，現任中央研究院民族學研究所助理研究員，自1999年即進入苗寨進行田野調查，主要研究範圍有苗人傳統儀式語言，以及苗人改宗與社會變遷相關的研究。

譯者簡介

湯麗明

　　畢業於台灣大學外文系、輔仁大學翻譯研究所。現任教於中原大學應用外語系及台灣大學外文系。

劉建台

　　畢業於台大外文系，印第安那大學比較文學碩士、博士班研究。目前任教於台灣科技大學應用外語系及中央大學語言中心。

楊佳蓉

　　臺灣大學外國語文學系畢業。現為自由譯者，背負文字橫越語言的洪流，在翻譯之海中載浮載沉。譯有《希特勒的皇帝夢》《黑屋》《借物少女》《那一年，我們買下了動物園》等書。

弗雅與納高每次都知道黎亞即將發作，因為黎亞自己也會有異樣的感覺。癲癇、偏頭痛及絞痛患者的前兆各有不同，由稍許異樣的感覺（如突如其來的味道或氣味、發麻、面紅、曾經有過類似的或從未有過的感覺）到令人致命的恐懼。十八世紀的醫生稱這種感覺為「靈魂的枯竭」，苗人或許能夠認同這種說法。在黎亞倒下來之前，她會跑到父母親面前要他們抱。當然她在正常時也時常要大人抱，但這時弗雅與納高能由她驚嚇的神情看出不同；這時他們會小心的抱起她，將她放在隨時為病發而預備的床墊上（這也是客廳唯一的傢俱），有時候黎亞的身體一側會抽搐，通常是右側。有時她兩眼發直；有時她似乎有幻覺，對著空氣雙手猛抓。隨著黎亞成長，這種異常的腦波愈來愈擴大，使得發作更頻繁，也更劇烈。她臉朝上躺著，發作時背部彎曲的很厲害，全身肌肉僵硬，除了腳跟和後腦勺外都是懸空的。一、兩分鐘抽搐後，她的雙手、雙腿開始亂甩。在第一階段中，她呼吸器官的肌肉與身體其他部分一同抽搐，因而常常呼吸停止，嘴唇及指甲開始發藍。有時她高聲喘氣，口吐白沫、嘔吐，或禁不住排尿或排便。有時她會接連發作幾次，而在間隔中，她身體緊繃，腳趾僵直，哭聲深沉怪異。

在幾次最嚴重的情況中，黎亞會一直不停的發作了又發作，意識無法回復。

醫學上稱這種情況是「癲癇重積狀態」，通常持續二十分鐘甚至更久，這是美熹德中心急診室醫師最害怕的情況。在這時，醫師必須將大量的抗抽筋藥劑做靜脈注射，才能救黎亞脫離險境。要把針頭插入一個正在抽筋的嬰兒的靜脈中，很像對著一個極小、移動的目標射擊。若有哪一位年輕住院醫師不幸剛好輪值，在他焦頭爛額的找血管插針同時，一定會意識到秒針滴答滴答時間流逝的聲音；因為對呼吸停止的病人而言，時間就是催命符。我問過一位護士，這種情況是否會損害到腦部，他說：「你若想知道抽搐五分鐘的感覺的話，試試看將頭伸到水中五分鐘，再做幾次深呼吸。」連續幾年，美熹德中心每一位住院醫師都為黎亞看過診，有些甚至還看過許多次。