了解自閉兒的第一本書

瓊安娜．羅貝勒多和道恩．翰庫查斯基

　　有時候我們選擇支持某個慈善活動，因為該活動以一種不可思議的方式喚起我們的使命感，並鼓勵我們去想像他人受苦的處境。但是有時候，我們不是選擇的主體，卻是被選擇的對象。

　　我第一個孩子妮娜出生兩年後，本書合著者道恩．翰庫查斯基發現自己懷孕了，於是我們大肆慶祝了一番。我們從研究所開始就一直是最好的朋友，因此我們就像姊妹一般，總是分享彼此的喜悅。住在密西根的道恩迫不及待想跟我交換育兒經驗。我當時住在舊金山，剛好在為一個介紹懷孕、幼兒健康和養育的網站擔任記者兼編輯。但是就在懷孕32週的時候，道恩的健康狀況急轉直下，兒子亞力因此早產出世。幾星期後他們得以把亞力帶回家時，道恩和她的家人都以為最難熬的一部分已經過去了。

　　然而亞力26個月大的時候，道恩、她先生瑞奇和她母親桃樂絲（她總幫忙照顧亞力）馬上就發現更大的挑戰還在後頭。他們都意識到亞力的性情和其他的嬰兒很不一樣。常被形容為「很好帶」的亞力很少發出聲音或說話，喜歡連續好幾個小時瞪著天花板的風扇看，而且似乎從不需要或渴望爸媽的注意。道恩在電話上和我說起亞力這些不尋常的舉止，並提出了幾個有關幼兒發展的問題，請我去查查最新的研究結果。但是最後道恩帶亞力去看醫生的時候，沒有人預料到這樣的診斷結果：亞力有「中度至嚴重」的自閉症。

　　接下來的幾個月和幾年就在數不清的看診、治療、心理狀態評估和家長會中度過。每次需要做出新的決定時，道恩總會有更多問題想問。她的問題很少得到回答，於是我盡力幫她找到中肯而正確的資訊，從治療方法一直到如何面對陌生人並不總是善意的議論。

　　2003年的某一天，在對因另一次挫折而感到沮喪的道恩表示同情之餘，我問：「道恩，市面上難道沒有一本相關的書可以指引你度過這整個過程嗎？」道恩的回答讓我思考了好幾個星期：「如果市面上真有這樣一本能夠直接回答我所有問題的書，我早就買了。」那時我正在為幾個健康和營養相關的雜誌和網站寫文章，而我親愛的祖父剛去世。我的祖父總告訴我，要讓自己的工作有意義。想到有無數的父母親都缺乏這些相關的資訊，我提出了這樣的建議：也許道恩和我可以合作寫一本類似指引的書，這樣就可以幫助許多像道恩一樣的家長了。於是這本書就誕生了。

　　我們並不想說我們是自閉症的專家，但是我們絕對盡了全力──為了這個計畫我們請教了許多醫師、研究人員、醫學期刊與研究結果、治療師、教育專家和自閉兒子的父母親，並得到他們的大力協助。在他們的幫助下，使這本書可以成為您正確、詳盡、友善並（我們希望也是）支持您的最佳夥伴，就從您的孩子得到診斷的那一刻起。現在，您不需要像道恩和她的家人一樣再把雜亂的資訊過濾一遍才能得到您和您孩子所需的幫助。而現在也有許多機構與服務可供自閉症的孩子利用，讓他們也有最好的機會過著充實快樂的生活。即使醫學界還需要走好長一段路才能找到自閉症的病因，更別說是找出治癒的良方，但我們現在比以往更有理由去相信美好的未來終會來臨。

醫學博士李察．所羅門(Richard Solomon,M.D.)
安艾柏發展與行為兒科中心醫學主任；密西根大學兼任臨床副教授；PLAY（自閉症兒童遊戲與語言）計畫主任

　　身為發展與行為兒科醫師，過去十五年來我已經治療過上千個自閉症的孩子。我知道每當我做出「自閉症系列障礙」這個令人心碎的診斷時，我同時也把孩子的家人送上一條充滿疑問的漫長道路。而在這本書裡，道恩．翰庫查斯基和瓊安娜．羅貝勒多陪伴這些家庭走上這條道路，並耐心地回答這些家庭在面對要養育一個自閉兒這樣的挑戰時急切想要了解的各種問題。

　　道恩和瑞奇是亞力的母親與父親。我第一次見到亞力並為他做出診斷時，他兩歲，關閉在一個無言、孤立、行為不斷反覆的自閉症世界。而現在六歲的亞力是個活潑、多話、迷人、成功的公立學校特教班小一學生。道恩一家人已經走過這條路，而透過她的好友、同時也是經驗豐富的醫學作家瓊安娜的幫忙，他們現在也透過本書仔細說明自閉症這個疾病。本書回答了所有的基本問題，從什麼是自閉症？一直到哪些治療方法能有效治療自閉症？但是最令人不忍、最難以回答的問題──我怎麼面對親戚的冷言冷語？或是為什麼我們會碰到這種事？──本書也做了詳盡的討論。有時候，一個問題並沒有「正確」答案，但是至少我們知道我們可以提出正確的問題。

　　《了解自閉兒的第一本書》一書有系統地從定義診斷、列舉已知病因開始，接續描述這個表現多變的疾病的各種症狀。然後兩位作者根據辛苦蒐集而來的經驗仔細而精確地記錄了父母的情緒反應──我們的生活還會跟以前一樣嗎？或是哪裡可以找到和我一樣的家長？──並幫助這些家長獲得足夠的動力去提供孩子所需要的費心治療。兩位作者公正地摒除了「自閉症不可治」的舊觀念，並為自閉症兒的家長帶來了希望的理由。但是治療是越早開始越有效，因此本書著重於早期治療的重要性。美國國家研究院即於2001年根據研究結果與堅實的臨床經驗為自閉症的有效適當療法設立了一套標準。透過適量與適當的早期治療，大多數的自閉症兒童都能夠在語言與社交技巧上取得很大、甚至常常出人意表的進步。自閉症有治癒良方嗎？常見的傳統療法有哪些？什麼是「應用行為分析」？什麼是「地板時間」？什麼是感官統合療法？我的孩子可以上什麼學校？每位家長都需要知道這些問題的答案。而關於各種支持性和非傳統療法，本書也做了詳盡的敘述。

　　一旦家長學會並開始採用各種療法，殘酷而困難的問題依舊存在：我的孩子開始接受治療後似乎一直在進步。這是不是代表最辛苦的一部分已經過去了？或是我該怎麼跟其他的孩子解釋「自閉症」？我該怎麼適當地管束我的孩子？此外還有所有問題當中最困難、永遠也無法以科學回答的問題：我的婚姻因此受到了影響，誰能幫助我們？以及最令人心痛的問題：如果我孩子接受了治療卻一直沒有進步，怎麼辦？這就是該讓經驗取代知識的時候了。科學到此只能止步。養育、手足、出門、教育、面對內心的擔憂──關於這些問題，科學的研究都還在起步階段。我們必須仰賴經驗，並學習信賴共同智慧的引導。

　　提出問題是一回事，回答問題又是另一回事。身為醫生的我一輩子都待在學術界，深受科學傳統的薰陶，因此我在閱讀本書時提出了各種批判性的問題：這些資訊完整嗎？正確嗎？可靠嗎？多方查驗過嗎？處理爭議性的問題時不偏不倚嗎？而上述每個問題我都可以肯定地回答：是的！我還想再補充一點：這本書寫得非常好。兩位作者非常詳盡地搜集了各種資料，讓家長（和專家）得以了解自閉症研究的最新結果。身為醫生，我知道科學和研究並不是家長需要的一切。他們還需要關心、同情、指引和明智的建議。

　　而本書所給予的建議便是充滿關心、同情而明智，不只因為本書是根據道恩的個人經驗而寫成，更因為本書也擷取了由其他同樣也走在這條路上的家長匯集而成的豐富經驗。道恩與由家長和專家所形成的「自閉症圈」擁有深厚的感情，也為這個圈子付出了無盡的努力，儼然是這個圈子裡的領袖。本書充滿智慧與用心，我推薦所有的家長都閱讀這本首次回答了所有自閉症相關問題的書，因為它在這條漫長的問題之路上跨出了勇敢的第一步。