展望新時代：設計嬰兒、明日的代價

　　《設計嬰兒》

 

　　二○一九年，中國科學家賀建奎曝光中國已經掌握基因編輯技術，可以讓HIV患者生出不帶原的寶寶，而且是雙胞胎。但是他沒有因為這項技術曝光被大家讚譽，反而飽受抨擊。

 

　　神設下的關卡，由人類透過科學突破，真的那麼罪該萬死？

 

　　▌不只是「生個健康孩子」▌

 

　　羅伯特‧L‧克里茲曼醫師，哥倫比亞大學醫學院以及梅爾曼公共衛生學院的精神病學教授，同時也是生醫倫理碩士班的主任。在本書中，他要與我們分享的是：當人類的科技可以突破神──或是遺傳上的限制時，生孩子就不只是「生孩子」那麼簡單。

 

　　健康，打勾；所以我們在自然受孕時碰到遺傳疾病時，可能會選擇人工流產的方式進行「篩選」。講篩選太過沉重嗎？或者我們會說，讓一個「有缺陷」的孩子來到這個世界，這樣的人生會幸福嗎？我們有一個充分的藉口「篩選」掉這樣的胎兒，或者這樣的胚胎。胚胎的狀況是這樣的，我們可能是不孕症，所以要找一個最容易存活的胚胎。那麼，如果是在自然受孕的情況下，多次「篩選」仍避不開遺傳疾病，於是選擇人工受孕（也同時篩選胚胎）這麼做合理嗎？

 

　　▌一張關於寶寶的清單 ▌

 

　　我們要一個健康的孩子，但光是這樣一個單純的期待，都可能碰到四個問題：

 

　　①健康的定義是什麼？

　　②試管嬰兒的適用範圍應該包括可以自然受孕的人嗎？

　　③若不行，擁有生育能力的人，就沒有權利透過胚胎篩選擁有一個健康孩子嗎？

　　④若可以，我們要回到第一個問題：健康的定義是什麼？這樣的篩選合理嗎？

 

　　我們會說，遺傳疾病被篩選掉也合理吧？那麼疾病的定義是什麼呢？地中海型貧血？那麼，肥胖呢？肥胖被視為慢性病，被認為與飲食攝取有關，這又可能跟遺傳有關。而且，如果孩子不用怕發胖，那該有多好？

 

　　好的，隨著科技發展，肥胖可以放進來，那麼身高呢？那麼雀斑呢？那麼膚色呢？

　　但要是認為所有的人都能夠勾選想要的選項，那可就大錯特錯了。

 

　　▌「疾病」「缺陷」的定義應該是什麼？▌

 

　　亨丁頓舞蹈症（Huntington's chorea），當然是遺傳疾病；X染色體易裂症（FXS）也是。但克里茲曼醫師在本書中提出，一部分的失聰社群、或者侏儒症社群，係將「失聰」或是「侏儒症」視作為特徵而非疾病。當他們期待透過人工生殖技術延續這樣的特徵時──這是應該被拒絕的嗎？

 

　　或者我們該問：有理由拒絕的嗎？

 

　　什麼是特徵？什麼是疾病？當事人認定的「特徵」，若被界定為「疾病」而期待延續，科技上可以達到這個目標嗎？若可以，倫理、甚至法律上可以接受嗎？

 

　　▌你的清單要付多少錢？ ▌

 

　　克里茲曼醫師要提醒我們的是：人工生育很貴。而當你有額外要求的時候，更貴。

　　

　　所以，該不該補助無法生育的夫妻透過人工生殖技術生孩子？如果不，那麼就注定只有有錢人能付得起這張帳單；或者，沒那麼有錢的人去便宜的國家生。

 

　　但是生育只能是有錢人的專利嗎？

　　健康保險為什麼不能保障生育權？

 

　　如果保障了生育權──那麼，窮人就只能接受「有缺陷」的孩子嗎？

 

　　克里茲曼醫師在本書中提到，關於預算的考量，其實是一開始就浮出檯面的問題。所以能夠負擔得起的民眾在美國進行試管嬰兒，負擔不起的民眾就去墨西哥，甚至去其他第三世界國家「買子宮」。

 

　　這樣的市場機制真的合理嗎？或者我們該問的是：人工生育，應該要由市場機制主宰嗎？

 

　　▌被篩選的不只是胚胎，還有父母▌

 

　　社經地位篩選每一項尖端技術的使用者，要能夠成為一個完美北鼻的爸媽，首先，你得要有錢。

 

　　除此之外呢？克里茲曼醫師在本書中提到，被篩選的從來都不只是胎兒、或胚胎，還有父母們。夠不夠有錢？是法律容許能夠擁有小孩的構成嗎？（同性夫妻，跨性別夫妻，又或是單親──那麼，有資格進行人工生育嗎？）

 

　　社經地位、口袋深度，甚至你與伴侶的組成，或是你根本沒有伴侶。篩選父母們的標準不僅只是社會認知，連帶宗教、文化，甚至是年紀，都可以是標準。而在《司法院釋字第七四八號解釋施行法》通過後，身在台灣的我們也沒辦法說，啊那是歐美先進國家的事啦。不是的，這些問題都已經在我們眼前。

 

　　只是我們還沒會意過來，這些問題會有多麼棘手而已。

 

　　《明日的代價（好評增訂版）》

 

　　▌我們原來應該這樣生活，那樣工作▌

 

　　加拿大重量級電商公司BuildDirect執行長、財經作家傑夫・布斯（Jeff Booth）認為，科技是造成通貨緊縮的產業，也就是讓人們花更少的錢、卻買到更好的產品的產業。

 

　　或許你會認為──這是在開玩笑吧？我們不是陷於物價高漲、收入卻沒有同步遞增的困境中嗎？布斯要提醒我們的是：看看我們手上的手機，想想黑金剛這類老式手機的價格。現代的手機更進步、更實用，擁有從前根本無法想像的功能與尺寸，卻只要老式手機十分之一的費用就能買到。

 

　　換句話說，物價實際上是下降的，而且是急速下降。科學與技術確實降低了我們的生活成本，但是什麼仍讓我們陷入高物價的困境中？

 

　　▌46兆美元的經濟「成長」，與185兆美元的債務▌

 

　　布斯在本書中要告訴我們的是：經濟成長乍看之下是可喜的，但是一美元的成長，需要負擔四美元的債務，這樣的「成長」，合理嗎？

 

　　這樣的困境當然不是一日之功。布斯在本書中表示，長期以來，各國政府為了追求數字上的成長，而拚命催發通貨膨漲，避免通貨緊縮；政府透過借貸來撒錢，促使各產業製造虛假的建設與發展。這個作法讓貨幣貶值──但各國之間卻又因為銷售上的競爭關係，而競相設法降低製造成本。於是我們看見物價雖然降低，但獲得工作的勞工，必須維持其低廉薪資；而薪資較高的勞工，則因為企業追逐降低成本而被拋棄。

 

　　換句話說，我們賣出更多產品、製造更多就業機會、更多GDP，也讓商品變便宜；但不斷被壓縮的薪資，卻讓我們連這些已經變便宜的商品都負擔不起。

 

　　▌AI或者可以幫上一點忙▌

 

　　在這樣的狀況下，AI與弱AI，以及能源科技的發展，或者可以幫上我們一點忙。

 

　　▶AI可以更好地彙整更完整的資料，協助我們決策；也能夠有效降低各項人力需求、同時兼顧服務與產品品質。

　　▶好比說自動駕駛汽車技術，不但能降低駕駛風險，也能夠讓政府在進行都市計畫時，有更明確的依據與方案來規劃交通政策。

　　▶弱AI的發展與連結──好比我們手機裡的鬧鐘與行事曆的結合，或是各項SNS的演算法──則能夠在各層面上協助我們降低生活成本。

　　▶科技也能夠幫助環保能源的發展，好比說，若能在「能源儲存」的相關技術上有更多突破，乾淨、便宜、甚至免費的太陽能，便能夠協助我們擺脫環境汙染。

 

　　布斯認為，真正正向的經濟與技術發展，不該只是GDP的數字變化，而是落實在生活各層面上，讓我們迎向更有餘裕，也更舒適的未來。

 

　　▌我們如何讓「不平等」變得可以被接受？▌

 

　　現今的發展造成諸多問題──貧富不均、政府失能、環境重度汙染、經濟上的各種危機與風暴；每一項危機，都會在或遠或近的未來對我們產生衝擊。最為迫在眉睫的，或許是經濟上的全球性不平等。

 

　　但布斯也要告訴我們：這樣的不平等，是無法被消滅的。真正的最佳解是：讓這個不平等變得可以「被接受」。

 

　　如何讓這個不平等變得可被接受？布斯在本書中提出：

 

　　▶透過基本收入保障，提高富人稅率，緩解不平等的壓迫感。

　　▶透過技術發展降低人工需求，降低生活成本（如醫療）

　　▶因為科技發展而成本已經非常低廉的產品與服務，企業應該要便宜、甚至無償提供。

　　▶同時，政府也要停止透過舉債製造成長的假象。也只有政府停止這個行為，才能避免過度的債務負擔。

 

　　當然我們可以說，不管是要求政府停止舉債，或者企業無償提供產品與服務都太過困難，難以追求與實現。

 

　　但當原應享有的富足被竊取，經濟上與環境的壓迫與不平等席捲全球，便沒有人能夠置身事外。台灣已經在面對的低薪、高物價、高房價，對照作者提出的各項警訊，或者就是對我們最大的警告與啟示。

作者簡介

 

羅伯特‧L‧克里茲曼醫師（Robert L‧Klitzman, MD）

 

　　哥倫比亞大學（Colombia University）醫學院（College of Physicians and Surgeons）以及梅爾曼公共衛生學院（Mailman School of Public Health）的精神病學教授（Professor of Psychiatry），同時也是生醫倫理碩士班的主任（Director of the Masters of Bioethics Program）。除了本書之外，克里茲曼醫師先前還著有《我的基因就是我？－－直面基因檢測時代的命運與家族秘密》（Am I My Genes?:Confronting Fate and Family Secrets in the Age of Genetic Testing）、《倫理警察？－－安全人類研究的難題》（The Ethics Police?: The Struggle to Make Human Research Safe）、《醫生變成了病人會怎麼樣》（When Doctors Become Patients）、《度夜如年：實習醫生的故事》（A Year-Long Night: Tales of A Medical Internship）。他的研究屢屢獲獎，包含了約翰‧賽門‧古根漢紀念基金會（John Simon Guggenheim Memorial Foundation）與羅素‧賽吉基金會（Russell Sage Foundation）的獎助，同時，他還是由紐約州州長任命的紐約州幹細胞委員會（Empire State Stem Cell Board）成員，並且是美國精神醫學學會（American Psychiatric Association）的特聘研究員（Distinguished Fellow）。

 

傑夫・布斯 Jeff Booth

 

　　傑夫・布斯，富有遠見的領導人，在技術變革的最前沿生活了二十年。他曾擔任以科技解決營造業問題的BuildDirect公司總裁，獲加拿大卑詩省科技業協會（BCTIA）選為二○一五年度風雲人物、高盛提名為二○一六年百大魅力企業家。見證網路泡沫化、經濟危機等經濟風暴和許多經濟危機。現為數間公司的創辦人及董事。