推薦序
一本讓我深刻反思醫病互動的小說
你有遇過「壞醫生」嗎?
初見本書書名,讓同為醫師的我有點震撼。我想,沒有人天生要做壞醫生吧!
但念頭一轉,想起這句俗話:「先生緣、主人福。」人的一生之中,難免遇到好醫生或壞醫生。
其實對醫護人員來說,也存在「好病人」與「壞病人」之分;畢竟人皆平等,既高尚,又庸俗。
因此,我認為,醫生的好壞,端看對誰而言,其實是一面內心的反射鏡。然而,當生命受疾病的威脅愈大,反射力道愈是強烈!
人終將一死,生命最大的威脅,莫過於「死亡」;尤其罹患絕症,大限將至之前。人面對絕症的衝擊、排山倒海的情緒,讓人變得更焦慮、煩躁、不安與恐懼。就我從事安寧照顧的工作經驗來看,醫生和病人的關係,種種複雜的心情,往往隨著疾病變化而改變。
在臨床上,「告知壞消息」這項「治療」並不簡單,需要相當的經驗和敏銳度。我曾在某區域醫院的安寧病房工作,重要工作是告知壞消息,引導病人接受安寧緩和治療。經由安寧護理師協助,我們一一拜訪病人、家屬,蒐集病人對治療的反應、對絕症治療的看法以及家屬的期待,同時還要了解病人的職業、教育程度、宗教信仰、文化、經濟狀況等。無論是單刀直入地讓對方明白,抑或是迂迴婉轉的說明,目的都是要讓病人及家屬認清事實,提早做準備──原因無他,沒有準備的結束,更讓人惋惜。
在人口結構極速高齡化的社會,醫療費激增,生命末期儘可能不進醫院、不利用尖端醫療,是降低無效醫療的重要手段。循此脈絡,在醫療資源珍貴的現況下,「告知壞消息」與「最好的選擇」已是一體兩面的事。如何告知壞消息、取得病人最大的幸福感、節省最多不必要的醫療浪費,協助病人做出最好的選擇,其牽涉、影響的範圍已不限病人本身,亦包含家屬、全體社會的福祉。
我心中的好醫師,是在不傷害的原則下,努力讓病人活出自己。這說來簡單,但仔細想想,卻非易事。支援病人在家生活的「在宅醫療」,大概是最希望每個人活出自己的醫療方式。在宅醫療強調:尊重自主,透過在家生活來加以體現「幸福感」。
2016年1月6日,《病人自主權利法案》公布,預定3年後實施。2018年,台灣業已進入高齡社會,並在2025年進入超高齡社會,愈來愈多生命將面臨臨終的各種選擇,醫病互動勢必更為細緻且複雜。面對生命後期,尊重病人自主,這股趨勢在病人權利意識高漲、醫療糾紛頻繁的年代,提醒我們必須更重視醫病關係。
感謝康健出版願意引進這一本得到醫療小說賞肯定的長篇故事,久坂部羊醫師本身從事醫療工作,尤其是老人醫療與在宅醫療,在他細膩的筆觸下,我們認識到日本醫療體系的黑暗面,而媒體廣告利用病人的害怕心理,謀取最大利益,在任何社會在所難免。加上作者善於觀察與刻畫人性,無論是各類型的醫生、病人情緒的變化,甚至癌症志工的私心,都逃不出久坂部羊之眼。讓同樣從事醫療工作的我,一邊閱讀,一邊豎起寒毛。令我在臨床工作中,每日檢視:今天的我是好醫生?還是壞醫生呢?我今天遇到好病人,還是壞病人?
本人誠惶誠恐,推薦《惡醫》。邀請大家一同來學習,建立「醫病互動」良善的循環。
台灣在宅醫療學會理事長/余尚儒
推薦序
拒絕提供無效醫療的惡醫
這是一部讀者極易入手的醫療小說。
身為現役醫師的作者,以單刀直入的寫實手法,從醫師告知病人「可以選擇不必再承受痛苦的治療」,用大概只剩三個月的生命,「做些你喜歡的事情,把時間用在有意義的事物」,病人旋即以「你的意思就是叫我去死」、「你說無藥可醫,對我來說,跟叫我去死沒兩樣」反擊,並憤而離開診間的衝突場景揭開序幕,讓許多讀者(包括我)一掀開首頁,便緊緊跟隨兩位主角──52歲末期胃癌病人小仲與35歲外科主治醫師森川的視角,在為求一線生機與避免無效醫療的拉扯中擺盪,一路跌跌撞撞,直到病人嚥下最後一口氣。
無論是循著病人還是醫師,作者在兩條交錯進行的主軸上,為了辯證生命本質與醫療極限兩大命題,拋出數不清的議題,從病人自主權利、生命倫理四原則、如何形成醫療決策、醫師溝通能力與行醫心態、志工倫理、臨床研究倫理、到醫師與藥廠互動等等,可說是無所不包,延續著被譽為「平成白色巨塔」的前作《破裂》的社會寫實風格。但為了不影響讀者閱讀興味,本文預定只就造成森川與小仲醫病關係破裂的核心──何時該放手,也就是如何看待無效醫療(medical
futility)的概念,略述一二。
所謂的無效,futility,源自拉丁文“futilis”,本意是「易漏的」。換言之,一個無效的行動無論重複幾次,也無法達到目的。然而,「無效醫療」概念最大癥結在於「無效」的認定傾向醫療主觀判斷,即便是最為人接受的定義之一:當治療能達目標的可能性少於1%,則可認定為無效醫療,只要訴諸醫療的不確定性,亦不必然成立。誰敢說過去一百個無效案例代表新的案例必然無效?至於美國醫學會(American
Medical Association)認為,當治療病人時,若醫療服務只是延長其末期的死亡過程,之後的處置應被視為無效,則持續受到少數人基於宗教或其他價值觀不同的質疑。總而言之,截至目前為止,沒有一個一體適用的準則,能協助醫師判斷是否「治療對病人完全沒有幫助」。
然而,基於行善與不傷害的倫理原則,以及醫療資源有限的正義原則,每一位醫師都可能像森川一樣,面臨「在凌駕病患自主權之上,醫師得以在不經病患同意的情況下,不給予或撤除被視為不適當的治療」的情境,並承受病人或家屬的反彈。
不幸的是,真實世界不似醫學倫理學教科書所寫,只要運用衝突解決技巧溝通協調,就能化解危機。曾經從事社會運動,個性有稜有角的病人小仲,在以憤怒反擊自認充滿善意、誠實告知癌末病情的醫師森川後,主動找上兩位醫師繼續治療。第一位標榜「抗癌藥物治療專家」,以化療藥直接灌注病人腹腔,可病人盼來的不是療效,而是險些喪命的副作用,以及因戳破醫師為求發表論文,重視臨床數據更甚病人生命的劣行,被趕出院的不堪。不甘等死的小仲,找上另一家診所,進行沒有健保給付的免疫細胞治療。所幸孑然一身又「難搞」的小仲,雖因完成一個療程荷包大失血,卻遇上致力推廣癌症支持性照護(supportive
care)的民間社團「海克力士會」,且因工作人員鍥而不捨的努力,終能坦然面對死亡,順利轉銜至安寧療護機構,並在生命倒數時刻,意外得知「惡醫」森川的近況,及時完成人生「道謝、道愛、道歉與道別」的四道習題。
癌症病人家屬/專長心理腫瘤學的精神科醫師 吳佳璇
推薦序
以溝通瓦解藩籬,共創醫病雙贏
近年來,「醫病關係」已成台灣複雜難解的社會議題之一,每當醫療糾紛登上新聞報導,暴露在世人面前的多半是醫院與病患家庭的對立場面,彷彿醫師專業判斷與病人自主意願之間存在著一道難以跨越的鴻溝。如此的糾紛案例日益增加,不僅嚴重影響了醫療從業人員的工作熱忱,更瓦解醫者與病家之間的信任。令人感慨的是,儘管我們有愈來愈多管道接收醫療相關知識,然而資訊普及卻無助於改善醫療機構與病人之間的溝通品質,以致於醫糾案件不減反增,訴訟竟成為愈來愈常見的溝通手段。
無獨有偶,與我們相鄰的日本也存在著醫病關係惡化的問題。對於日本醫界現況觀察入微的久坂部羊醫師,在長篇小說《惡醫》生動描繪出醫師與病人立場不同所引發的溝通困難和衝突。作者深刻地描寫醫病雙方的心理狀態,使得每位人物的情感與思路更為真實:秉持專業判斷的有為醫師,面臨來自醫院經營壓力與病人期待難以平衡時的苦惱與自省;癌症病人被宣告生命行將結束後的情緒反應,激烈的言語背後隱藏著獨自面對死亡的徬徨無助,以及因熱愛生命而無法割捨放下的深刻執念。我深刻體會作者藉故事人物之口,對醫療體制、人性各種樣貌,以及人與人之間溝通可能性的深度反思。
難能可貴的是,作者雖呈現醫療現場種種溝通困境,卻仍持續引領我們思考:在醫病對立、相互指責之外,是否還有其他出路?醫師的專業判斷與病人基於求生的醫療選擇,如何相互理解與體諒?
多年以來,我有幸服務重症病友,透過服務的經驗中,我認為醫病雙方的溝通藩籬並非不可打破。透過更完善的溝通機制,並經由專業團隊提供諮商服務,便可協助重症病人充分掌握醫療選擇的風險利弊,預先做好因應未來病況發展的評估規劃,進而避免病人及家屬面對突如其來的病情轉變而措手不及;另一方面,醫療團隊也可透過諮商過程,瞭解病人的醫療照護需求,甚至對病人的人生觀及價值理念有所掌握,如此一來便提供醫師更完善的「人的理解」,讓醫師對病人的醫療需求有更體貼的關照。透過預先的溝通討論,提供充分的醫療選擇訊息,聆聽病人對於自我生命的想法,並且尊重病人的決定,這正是推動《病人自主權利法》,制定「預立醫療照護諮商」及「預立醫療決定」的根本初衷。
我始終相信,不論是醫者對維護生命的努力付出,抑或病人對於醫療選擇的堅持,皆出於對生命的疼惜與愛護。醫病雙方是共同合作對抗病魔的戰友,而非互相懷疑的商業買賣關係,我們需要更多細緻的政策措施與生命教育,翻轉重症病人獨自面臨生命即將結束的徬徨無助,並減輕醫師決定患者生死的心理重擔,以人性最直接、最親善的互動交流,協助患者預先做好醫療決定,讓醫病雙方做好準備。
期盼台灣社會的醫病關係逐漸好轉,這是醫者所盼,也是病家之福。
立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長/楊玉欣