失智症的我想告訴你們的事

　　★別以為你不會失智！！
　　失智症並非老年人的專利，
　　部分早發病患甚至三、四十歲時就出現症狀。

　　★失智症患者本人最真切的告白與生活紀錄
　　30幾歲時，他曾經因為過勞而停職；
　　40幾歲時，他開始感覺自己的記憶能力出現了變化；
　　51歲時，他被醫生診斷出罹患阿茲海默症……

　　★日本Amazon銷售No.1，最受關注的失智症書籍

　　★「即使得到了失智症，也不要放棄人生！」
　　得到失智症這件事雖然非常令人遺憾，卻絕對不是不幸；
　　即使是得到了失智症，依然能夠幸福生活。

　　如果你平常記憶力不錯，
　　卻突然忘了重要會議，或在回家的路上突然失去方向感，
　　這些可能都是罹患失智症的警訊。
　　
　　當記憶開始迷航……
　　「我沒有辦法立刻說出我要說的話。」
　　「對已經相處12年之久的人，我居然無法立刻就叫出他們的名字。」
　　「如果不看手機上顯示的日期，我根本搞不清楚今天是哪一天。」
　　「我不記得昨天發生了什麼事。」
　　「我不記得曾經領過錢，但存摺裡卻留有紀錄。」
　　「明明已經買了晚餐的便當，我卻忘了這件事，又買了晚餐的材料。」
　　「為了要洗澡而放了熱水之後，我卻完全忘了要去洗澡。」
　　「我想要寄信給A，結果卻寄給了B。」
　　「即使是常去的店，我仍然經常會迷路。」
　　「我無法管理金錢。」
　　「我已經沒有辦法寫出『青菜』的漢字了。」
　　「我甚至已經寫好了遺書。」
　　雖然做很多事都變得不方便，但我是不會輸給失智症的！
　　
　　失智症患者最真切的告白：「最大的敵人其實不是病症本身，而是那些錯誤的偏見。」
　　
　　◎想對其他患者說：
　　
　　不要為自己失去的機能煩惱、嘆息，應該要相信自己還保有的能力。
　　
　　即使得到了失智症，依然可以過著快樂且有意義的生活。不要絕望，而要抱持著希望！
　　
　　正是因為得到了失智症，反而可以不用在意他人、與他人比較，請把時間花在自己喜歡的事情上。
　　
　　如果一個人沒有辦法努力，就和其他罹患相同疾病的夥伴們試著互相聯繫吧！
　　
　　如此一來，你將獲得勇氣，能夠感受到自我，同時也能把自己心中所想的事傳達給周遭的人。
　　
　　即使得到了失智症，也不要放棄人生！
　　
　　像我，就沒有放棄。
　　
　　◎想對家人說：
　　
　　失智症患者本人，並不是什麼事都沒有在想，他只是無法立刻做出判斷，或者是把心中所想的事化作言語說出口而已。
　　
　　由於記憶發生障礙的緣故，或許同樣的事必須多說幾遍、多問幾遍，但還是請各位多聽聽患者本人的說法。
　　
　　因為患者本人必須麻煩家人照顧，或許會成為一種負擔，但如果他能夠在家事等方面，做些簡單的幫忙的話，還請分配一些工作給他。如此一來，患者本人也能夠產生自己仍然具有用處的真實感，進而產生自信。
　　
　　要是什麼都不做的話，症狀可能會很快就惡化；相反地，如果給他一點事情做，或許會有延緩症狀繼續惡化的效果也說不定。
　　
　　失智症患者絕對不會希望因為自己的緣故，使負責照顧的家人變得疲憊。
　　
　　◎想對醫生及照護者說：
　　
　　醫生們在告知確診時，我認為應該要有階段性的考量，關於之後的症狀，也應該告知會因人而異。
　　
　　而後，失智症患者本人如果能夠收到一些具有積極性、建設性的話語，則更是令人感謝。
　　
　　就算問題無法解決也無所謂，我們所希望的，就是醫生能夠多給我們一些安心感。
　　
　　我們不希望護理人員和照護者做的事包括：
　　以蒙混的方式來應付，或者是說謊。
　　明明當事者自己能夠做的事，卻代替他動手完成。
　　甚至將患者當作是只具有幼兒程度的能力或經驗的人。
　　以權力或威脅使患者擔心，或者是感到不安。
　　責備患者，指責他做了什麼，或是沒有做些什麼。

　　沒有用可以讓他理解的方式，像是用緩慢的速度，或是使用簡單的話語來說話。

　　以其做了不被認可之事為由，就不把他當作夥伴，或將他趕走，不讓他共同參與等等。

　　無視於或不認真看待患者本人的心情。

　　這樣的對待方式，將會使失智症患者感到受傷，甚至奪去他們活下去的希望。
　　
　　◎想對地區居民說：
　　
　　我們不應該認為失智症患者就是和自己不一樣的人。　
　
　　得到失智症的人，並不是什麼都不了解的人，也不是劣等的人，更不是可憐的人。
　　
　　我們並不想老是被關在療養院或是醫院裡，而想到外頭街上，不管是買買東西，或是到咖啡店裡聊聊是非等，我們仍然希望可以過著跟得到失智症之前相同的生活。
　　
　　也因此，關於失智症這樣的疾病，還請大家正確地予以理解。
　　
　　失智症患者不管做什麼事，都需要花上更多的時間，也經常會失敗，像這樣的時刻，還請大家給予溫暖的守護。
　　
　　對我們來說，如果在我們生活的地區有能夠給予我們支持的人，將是非常有幫助的。
　　
　　◎想對所有人說：
　　
　　得到了失智症之後，自己的生活及人生，將會產生巨大的變化。
　　得到失智症這件事雖然非常令人遺憾，卻絕對不是不幸。
　　得到了失智症之後，雖然有許多不能夠做的事，但還是有許多可以做的事。

　　失智症患者並不是什麼都沒有在想，而是可以營造出豐富的精神生活，並且加以度過的人。

　　失智症患者們的存在，並不是社會上的「負擔」，即使是年老，即使是在生活上有變得不自由的地方，不管是誰，都希望可以活得像自己，堂堂正正地生活。

　　現在正與失智症共存的眾多人們，以及接下來也許會得到失智症的無數人們，讓我們共同創造一個即使得到了失智症，依然能夠幸福生活的社會吧！

名人推薦

　　★國際NGO工作者 褚士瑩 專文推薦

　　台北榮總神經醫學中心副主任、國立陽明大學醫學院醫學系教授 王署君
　　台北榮民總醫院神經內科教授 王培寧
　　國際演說家 吳娟瑜
　　電影監製 李烈
　　節目主持人 林書煒
　　春禾劇團教學兼藝術總監 郎祖筠
　　律師、法學教授陳長文  
　　知名導演 楊力州
　　國際NGO工作者 褚士瑩
　　前台北榮民總醫院一般神經內科主任、國立陽明大學神經學科臨床教授劉秀枝
　　天主教失智老人社會福利基金會執行長 鄧世雄   好評推薦

　　來自失智症患者最真實且誠摯的心聲──「我得了失智症，但我不會放棄自己，也請你們不要放棄我！」認真面對這個疾病，努力對抗這個疾病，雖然無法逆轉病程，但絕對可以減緩病程，並降低對個人和家庭的衝擊。──台北榮民總醫院神經內科教授 王培寧醫師

　　原來失智者也有想傳達的心聲。自從媽媽失智後，家人就面臨了不懂事小孩般的任性和猜疑心，當時只認為她生病了，需要子女更多耐心的陪伴。
　　看了這本書，我才驚訝地發現，社會上存在著許多對失智者的偏見，誤以為得了此病之後，人生就只有逐漸失憶和等待死亡而已。
　　其實失智者是可以自行組成互助團體的；其實失智者是有能力清楚地呈現自己的生活現況的；其實失智者可以透過IT設備的使用，讓自己的生活自由且自立；其實失智者正在努力改變社會對他們的偏見。看了這本書後，相信你也會對失智者有極大的改觀和支持。──國際演說家 吳娟瑜

　　啊！得到失智症的人，他們的想法，其實和我們一般人是一樣的。
　　不安、希望，還有想要生存下去的願望……這些事，身體都很清楚地知道。有了這本書之後，相信將可以毫無疑問地加以應對。──日本公益財團法人明爽福址財團會長 堀田力

　　這本書是佐藤雅彥先生從感受到自己出現失智症徵兆的時候開始，經過十年以上的時間，將他每一天留下的龐大數量的筆記，以及為了演講和採訪等工作自行製作整理的資料，再加上依其談話形成的文字稿，重新整理而成。伴隨著記憶障礙等症狀一同生活，實際上會是怎樣的體驗呢？像這樣在生活裡，一個又一個詳細而真實的描寫，可以說是本書的精華。要理解失智症，「傾聽患者本人的說法」是最簡單的一條捷徑，而佐藤先生正以其自身做了很好的示範。──失智症護理研究．東京研習中心 永田久美子

　　「即使得到失智症也不要放棄！」佐藤雅彥先生的生活方式和面對人生的態度，可說是超越所有失智症患者及其家屬的侷限，給予了許多人勇氣。──日本失智症護理研究．東京研習中心 名譽中心長 長谷川和夫

作者簡介

佐藤雅彥

　　一九五四年生於日本岐阜縣。曾擔任中學數學教師，後來在電腦公司擔任系統工程師。二○○五年，也就是他五十一歲的時候，因診斷出阿茲海默型失智症而退休。現在透過每星期兩次的家庭協助、配膳服務，以及外出時的陪伴服務等，仍然持續一個人的居住生活。興趣是攝影和旅行。為了能夠將失智症患者本人的體驗傳達給大家，也持續進行演講活動。目前亦擔任失智症當事者協會「三TSU協會」代表和「日本失智症WORKING GROUP」共同代表。

　　※三TSU協會：名稱取自於「つたえる」（傳遞）、「つくる」（創造）、「つながる」（串連）等三個以「TSU」開頭的文字。

譯者簡介

希沙良 KISARA

　　曾任流行雜誌主編、美妝編輯、旅遊記者，目前為專職文字工作者。半輩子都在日本，和日本有很深的淵源，嫻熟日文及中文。日本情報歷19年，自助旅遊歷22年，愛吃愛玩，足跡遍及歐美亞澳及日本各地。除了部分與日劇、流行、日本文化等文章散見於報章雜誌外，亦曾負責數家旅遊專門雜誌及時尚雜誌的國內外旅遊、美食、逛街手冊企畫及執行工作。譯作則包含小說、輕小說、漫畫、實用書等。

　　FB、個人部落格「希沙良的部屋」（美食、旅遊、日本情報）

因為過勞而停職
 
話雖如此，就在第二年，也就是一九八七年十一月的時候，我的身體出現了問題──最初的症狀是從耳鳴開始的。
 
我前往附近的醫院就診，診斷結果是「突發性聽覺障礙」，醫生只是對我說：「大概是工作太累了吧？」
 
當時的我，除了原本SE的工作之外，還加上了公寓管委會的活動，同時也以公司工會成員的身分開始展開相關活動，可以說是非常忙碌。
 
經過一個禮拜的住院療養後，我又回到了工作崗位上，卻怎麼都提不起勁來工作。這一次，我去了精神內科就診，然而，由於病況逐漸惡化，亢奮和緊張的狀態持續不斷，最後竟然變得沒有辦法自己一個人生活。
 
於是我向公司請了長假，由弟弟領著回到了老家。鄉下醫院的診斷結果還是「因為過勞所導致的神經衰弱」。
 
又過了三個月左右，因為被父親說「好好的一個年輕人，整天遊手好閒，實在是不像話」，我決定回到埼玉。
 
一九八八年四月，我在公司復職。但因為原本的SE工作對我來說負擔太大，我轉調成為公司內部系統開發事業部之下的一員。
 
只是這個時候，我的腦袋沒有辦法好好地運作，被交付的工作也沒有辦法完成，在與工會討論後，工會理事長決定讓我再次停職到年底為止。
 
隔年的一月，我再度回到公司，並在四月時再度調換工作──這次我成了資材課的一員。資材課負責的工作，就是電腦的進貨（檢驗）和出貨作業，可說是相當單調的工作。
 
因為這樣不斷調職的關係，我的工作已經不再具有什麼價值，也遠離了飛黃騰達之路。從這時起，我不禁認真地開始思考：「我到底是為了什麼活在這個世上呢？」之類的人生目的。
 
因為我從以前就很喜歡旅行，所以我想到，可以為了到海外走走而去學習英語會話，雖然也曾經在學校裡學過一些，卻還是感到有所不足。
 
就在這個時候，我剛好看到「要不要來學習聖經？」的傳單，於是我開始上教會。接著，尋找著「生存目的」的我，在一九九四年四月的復活節接受了洗禮，成為了一名基督徒。
 
在那之後，我透過民間的救助團體，開始擔任援助世界貧童的義工工作。一九九六年三月，我甚至為了跟我所援助的孩子見面，與夥伴們一起前往泰國訪視。
 
雖然在工作上，我依舊十分煩惱，卻因為把精神投注在這樣的活動中，在某種程度上，還能夠抱持著喜悅繼續生活下去。