推薦序1
病人的權利意識
姚克明 / 前台灣公共衛生研究所所長
民國八十九年,好友張苙雲教授號召了一些有理想、有抱負、有切身之痛的學術界朋友,赤手空拳的成立了「台灣醫療改革基金會」(以下簡稱醫改會);這是台灣第一個,為維護病人權益而成立的民間組織。
這個組織從一開始,就決定不接受政府的任何補助,也不接受任何利益團體指定用途之捐款,幾乎完全憑藉著微薄的基金孳息,以及認同該組織理念及作法的普羅大眾之小額捐款來運作。
光陰似箭,一晃十年就這麼過去了;醫改會在如此艱困的環境下,並沒有萎縮、消失,反而日見成熟茁壯。這十年期間,醫改會雖然受到普遍的肯定與支持,但是也遇到了不少預期的與未預期的危機、反彈、壓力、甚至威脅。但是在夥伴們一心一德之下,誠懇、坦然、勇敢的面對一切,始終樂觀的堅持著當初之理想。
這十年來,醫改會已成為醫療界、政府主管當局眼中的一個又愛又「恨」的組織,其實,「恨」只是源於誤會,也是任何改革過程之中必經之痛;醫改會有責任,主動以實際的行動儘可能去化解、澄清這種誤會。
其實,醫改會的宗旨只是站在病人的立場,監督醫療界以及政府當局,以確保民眾應有的權益。希望藉由醫、病、衛生主管機關之間相互的尊重、瞭解、誠懇、信任,而改善日見惡化的關係;也希望提醒醫療界、政府當局,隨時不敢或忘其崇高之初衷。醫改會絕無意與任何人或組織為敵,但也不會、及不可因為怕別人以為我們與他們為敵,而不說一些該說的話、以及作一些該作的事!
病人權益的維護,除了涉及衛生行政當局以及醫療院所之外,病人本身也應負起責任來。根據台灣省公共衛生研究所過去所做之ㄧ系列有關病人權利之研究,發現:
大部份病人,不僅不知他們有什麼權益,更不知如何去爭取,甚至很多人,根本沒有病人權利的意識。
因此,教育病人、喚醒民眾乃成為當務之急。這種關於病人教育的工作,本應包括於醫療院所、及衛生行政當局之例行衛生教育工作中。但是,有鑒於上述單位對此一重要任務,鮮有興趣與表現,所以,醫改會在現階段,不得不在這方面也扮演起教育民眾的角色。
這次與大塊合作出版的《問診靠醫生.把關靠自己》,就是從過去十年來醫改會所做的「病人權益教育」內容中精選彙編出來的;這些內容過去也曾分別出版過單張或小冊,深受民眾及醫療院所歡迎。
這本書是在張苙雲、劉梅君……等教授帶著一群熱情的小朋友,經年累月共同嘔心瀝血的結晶;他們就像一群勤勞忙碌的小蜜蜂ㄧ樣,採集了各式各樣的花粉,但是經過他們醞釀之後,這已不再是各種花粉了,而是屬於他們自己的蜂蜜;這一甘醇的蜂蜜,是特別為他們所關愛的民眾而釀造的;在欣見他們呈獻這一成果之時,曾經忝為醫改會的一員,我也深以為榮。
推薦序2
病醫關係,必須建立在互信的基礎上
黃達夫 / 和信治癌中心醫院院長
任何人際關係的維繫,必須建立在「誠信」的基礎上。而病醫關係更是人際關係當中最特殊、最嚴肅的一種。當我們決定把自己的生命,託付給一個在我們先前的經驗中,不曾有過任何交集的陌生人時,怎能缺乏互信的基礎呢?
所以,做為醫界的一份子,看到此書的標題時,難免因病醫之間缺乏的互信而感到心寒與遺憾。然而,這些年來,根據我個人的所見所聞,我也不得不承認,對於病人而言,在今天的台灣醫界,確實存在著不少陷阱,求醫者真的不能不小心。難怪,病醫關係充滿著不信任感。
病醫關係淪落到這個地步,其背後的原因,固然多重而複雜。但是,病人卻無法逃避這個不得不面對的現實。病人不但時常感到困惑,有時也會受到傷害,醫改會就是這個現象下的產物。
醫改會於2001年成立至今,站在守護病人的立場,扮演著督促政府、監督醫界以及協助病人的重要角色。醫改會這些年來所做的努力與貢獻,大家有目共睹。
不久前,政府剛立法通過「二代健保」,很可惜這個修法案,只達到增加財源、以避免健保破產的立即目標。其他在公民參與,與資訊透明化方面也有些許的進步。但是,在最重要的,醫療品質的改善,增進全民的健康,以及杜絕醫療資源的浪費方面,則完全缺乏具體的措施。
也就是說,對於病人而言,雖然,幾年內沒有健保破產之慮,但陷阱仍然存在。當病人就醫時,病人仍然缺乏分辨醫師、醫療機構專業及操守的好壞,藉以做明智的抉擇的依據。此刻,此書的問世,多少給了病人一些自保的方法。
然而,這顯然不是根本解決問題的方法。如果國人期望健保局能夠善用健保費,把錢用在刀口上,醫界能夠提供給人民經濟又有效的醫療;則須要全民的積極參與,去促成健保支付制度的改革,倡導負責任的醫療,鼓勵「做好」而不是「做多」。
更進一步的,要努力去促成醫學教育的改革,以強化醫師的專業修養,未來的醫師,不但要能提供水準一致的優良醫療,更要願意把病人的利益,放在自己的利益之上,惟有如此,國人才能把生命安心地託付給大家都可信賴的醫師!
序
回首醫改來時路
張苙雲 / 台灣醫療改革基金會董事長
我,一個唸了二十幾年書的人,當我去醫院做檢查時,護理人員交代我:「頭一天空腹禁食。」
第二天報到時,她很盡責的作一次確認:「早上吃了東西嗎?」,「沒有,沒吃東西,只喝了點水。」
事隔多年,那位護理人員一副不可置信望著我的表情,至今仍讓我難以忘懷當時的尷尬;那時心裡嘀咕的是:「妳又沒說不可喝水!」。
其實像我這樣對醫療無知的一般民眾,恐不在少數。
醫護人員,每天在做的事,就會變成例行公事
醫療人員如果稍不留心,就會忘記,他們自認為的理所當然,並不等同於一般民眾的理應如此。因為他們所受的訓練、思考的模式、接觸的事務,甚至交往對象,都與醫療體系的專屬語言、知識、運作方式密切相關。經年累月下來,醫療術語,已經深化成為他們的日常語言的一部份。
相對而言,台灣很多人是不看藥品說明書的,感冒第一件事就是跑醫院診所,吃一天藥沒好,就只管忙不再去。生起大病,六神無主的情況之下,常語焉不詳,無法清晰具體說清楚自己的狀況。
在診間或病房與病人接觸的醫療人員,是經年泡在醫療專業裡的專業人員,而到醫院診所去看病的民眾,除非是識途老馬的老病號,大部份人的「醫學素養」 可能都不甚了了。醫病雙方在三、五分鐘的接觸中,要民眾能清楚的理解醫療人員、信任醫療人員,照著醫療人員的囑咐走,這時候的民眾,恐怕要理智暫停、知識休兵,才能做到。
而更大的挑戰在於,醫療人員必須在短時間內將病人應該知道的病情、治療方式、注意事項、藥要怎麼吃、生活上要怎麼配合等等,完整的講清楚,俾使病人能正確地照做。他們需要很快的剪裁、組裝,依病人的狀況,提供客製化的資訊。困難是,每天要做的事,就會變成例行公事,若不經不斷的提醒和養成良好的工作習慣,醫療人員的眼中有可能只有「病」而沒有「人」了。
就醫,也要有的基本功
這本書的內容是就醫的基本功,是寫給民眾看的。因為我們認為,醫療素養不足容易忽略疾病的警示,錯失早期治療的良機;醫療素養不足,沒有能力描述自己的狀態,不瞭解應該讓醫師暸解些什麼資訊,好給醫師及早做出正確的診斷。
醫療素養不足,常不能正確服藥,不能正確的配合治療,不能正確的採取一些自我照顧的措施。雖然不是看了本書就可以提高醫療素養,但是,經過本書提供的知識做為輔具,應可以幫助大家成為醫療人員的伙伴,醫病雙方共同拉起防錯的保護網,利己利人。
雖說這本書是專門寫給民眾看的,但是這本書的內容,也可提醒醫院診所應盡的義務和職責。防止醫療疏失與錯誤,是醫院診所念茲在茲,不可稍有鬆懈的事。將病人納入成為防錯保護網的一環,是本小利多的策略,何樂不為?
醫院診所的責任,都要大於個別的醫療人員
這本書的五個主題,每一個主題,都是醫療院所和醫療人員對就醫民眾應盡的職責。醫療費用的明細、病歷的流通、手術前後的口頭溝通說明和同意書的簽署、藥袋品名的標示,以及醫藥廣告等,每一個主題,醫院診所的責任都要大於個別的醫療人員。
我們認為:
醫療文明,靠的不是高科技的儀器和名醫的堆砌;許多的「第一」和「醫療突破」不等同於「醫療文明」。
醫療文明,不是華麗的大廳和高科技的病房。
醫療文明,也不是由世界名畫和古典音樂襯托而出。
醫療文明,是從乾淨清爽的醫療環境中,自然流露出的敬業和體貼:它明白病人的需要、體會病人的感受;敬業和體貼是要堅持在一些細節上的講究。
回首來時路
到民國100年10月,台灣醫療改革基金會就十歲了。民國89年9月幾位本不相熟的朋友,抱著浪漫,憑著天真,貿貿然堅持推動「只是不同,並非對立」的醫療改革,企圖作點能爭取民眾、醫界、政府共贏的事。
民國89年時,台灣有人人稱羨的全民健康保險了;當時全國民眾平均一年看門診15次;一個診次看100位以上病人的醫生,大有人在,有的沾沾自喜,有的抱怨連連。
有人說,50%的病可能是不必看醫生的;而真正需要看醫生的病人,卻沒有得到足夠的看診時間;因為醫生的時間讓那50%不需要看病的病人給佔了。醫生的診察費很低,而且很多受雇於醫院的醫生,只有底薪,所以醫生收入的多寡取決於病人的多少。
民國89年時,病人每次看病平均拿四種藥;藥事服務費相對於醫生的診察費用更低,所謂的藥事服務,也就只局限於:配藥→把藥交付病人而己。藥師是「風聞有你」的行業,很難讓病人親眼遇見;病人手上拿到的是也不知道是什麼的一堆稱為「藥」的東西,上面只有病人的姓名和醫院診所名稱與地址而己。
民國89年時,醫生與病人關係緊張,醫療糾紛屢見不鮮;抬棺、撒冥紙、擲雞蛋……場景不變,只是換了不同的抗議家屬和被抗議的醫院診所。抗議中,總是有位穿白袍的出面說明,病人家屬是因為獅子大開口的漫無喊價,好像千錯萬錯,都是病人家屬死要錢才談不攏。
民國89年時,就醫時同意書的簽署,形同一張沒人重視的廢紙,沒有實質溝通說明其意義,當然也就沒人把它當一回事。
民國89年時,我們看到政府在健保瀕臨財務危機中,卻只見樹不見林,治絲益棼;醫護人員在業績掛帥的管理制度下成為「醫療奴工」,醫師們分不清楚自己是在「行醫」還是在「做工」?
在追求速效、向錢看齊的環境下,醫護人員成為病人既畏又怨的「壞醫生」、「壞護士」;在超高門診量與績效壓力下,「行醫尊嚴」蕩然無存;而病人在求醫過程中忍受病痛、「找關係」、「送禮」、「打聽」與「貨比三家」,對醫療體系充滿怨言與無奈,甚者成為粗糙醫療品質下的犧牲者。
民國89年12月4日,報紙刊登了醫改會籌創的訊息,幾天內我們接到來自各地不同聲音的熱烈回應;有支持鼓勵的、有慷慨悲情的、有深切期許的,也有破口大罵的……無論是什麼樣的聲音,都幫助我們深刻體會:台灣的醫療問題與我們該持續努力的方向,而改革的路,荊棘滿佈是我們早就預期的。
醫療照顧很吊詭的地方是,一方面是科技語言的結合體(雖然說的是國語或閩南話),與一般人日常生活語言距離甚遠,常常讓人如鴨子聽雷「有聽沒有懂」;另一方面,醫療照顧又實際直接在個人身上進行,醫療經驗是很真實的,人不僅有能力可以詮釋個人的醫療經驗,人還有記憶。主觀體會之下,使得很多人一提起就醫,都有一肚子的怨氣。
我們這一群醫療管理的門外漢,識時務地(或者也可以說是膽怯地),決定先不去衝撞需要高能量、高共識、高證據的醫界「套利」行為,我們服膺「登高自卑、行遠自邇」的理念。我們提出的訴求是:
回歸醫療照顧的基本面、醫療照顧的基本功!
乍看起來沒啥學問,但是若能落實,其影響既深且遠。因為對這些細節小動作的講究,可讓民眾提高自我管理的能力;因為這些細節小動作的要求,讓「第二意見」成為可能;醫學教育成效、醫藥分業與藥價黑洞、健保財務、醫療糾紛去刑事化、醫療人員的工作安全等大問題,都與這些細節小動作的堅持有關。
從「價低量高」到「價高量低」:降低民眾的就診次數和減少不必要的手術
台灣的醫療照顧 以「便宜又大碗」著稱,但這是以醫療人員的辛酸和汗水換來的。不過,矛頭不應指向民眾,並不是民眾惹的禍。
不知為什麼台灣的民眾常被貼上愛逛醫院、愛打針、愛吃藥的標籤?按常理:
應該沒有什麼人會捨公園、餐廳、百貨公司不去,而愛逛醫院診所。
沒有人會覺得不被人打一針,就有所損失。
更沒有人會捨甜美多汁的水果,而愛吃藥。對於「醫學素養」不甚了了的民眾,寧去醫院殺時間、寧受皮肉之痛挨針、寧照三餐吞服那些苦口的「良藥」,是他們真沒事做嗎?不理性?沒水準?
何以至此?這是值得我們好好認真想想的問題。
美國哈佛大學醫療政策之專家H. Finedkey針對台灣全民平均就診次數,長期居高不下的現象說:「其中90%的病人是根本不必看醫生的。」他的這種看法可能是對的,但如何減少呢?
如果看診一次就能搞定,相信沒有人會願意一趟一趟湧向醫院診所;如果醫事人員的薪資不必管業績如何,而能維持一定的合理水準,相信醫療人員,尤其是醫生,是不想精疲力竭的看那麼多病人。如果量能降下來,價格自然就有調高的空間。
但是,在現實環境中,就診次數是不能降低的,檢驗單是不能少開的,藥不能少給的,手術,尤其是「金雞母手術」是不能不動的;因為那都是如今很多醫院診所的生財來源。而且,單價如果調高,在不確定別人會不會「衝量」的情況下,維持現有的量,最為有利。如今,對醫院經營者而言,醫療人員,有如儀器設備一樣,只是醫院生財鏈的一環而已。要著靠醫院診所的自律自制來減少就醫量,猶如痴人說夢、緣木求魚。
我們認為,推動容許民眾取得全本病歷,有可能「歪打正著」的達到我們的目的。因為讓病歷流通,讓民眾拿到完整的病歷資料和檢驗報告,至少有四大好處:
1、免除重複檢查檢驗的痛苦,減少醫療浪費;
2、轉診或需要第二意見時,可以提供別的醫師參考,有助於提昇醫療結果的品質;
3、增加民眾對自身健康資訊的瞭解,提昇民眾的健康自主管理能力,減少不必要的就醫次數和醫療行為。
4、可抑制醫院病歷造假浮報費用,減少健保支出與浪費,更可以有效遏阻醫院許多名實不符的醫療行為,減少醫療浪費。
我們認為,動手術前的三思八問,配合病歷和檢驗報告可以透明流通,也有減少不必要手術的效果。
解開醫病間猜忌,從便利民眾取得全本病歷開始
以刑法處理醫療糾紛的國家並不多見,我國是其中之一。我們並不贊成以刑事加諸在醫師身上,但目前也不支持去刑事化。原因很簡單,因為一旦病人或家屬對醫療過程有所質疑,想要討個是非公道時,如經由民事訴訟,舉證責任在原告病人這方,而病歷屬醫院診所,如果病人拿不到病歷,手上沒有任何證據,如何控告呢?但如經由刑事訴訟,則可由檢察官調病歷,送鑑定。我們不鼓吹醫療糾紛去刑事化,是盱衡現實,不得不然。
去刑事化的問題,需要醫界調整現行的管理模式。醫界應該主動去除病人取得病歷等相關資料的層層障礙,主動讓病人保存一份簽署的各類同意書,給病人吃的每一種藥均標示清清楚楚,收費明細表應比照大賣場,明確標示品名、單價、數量。
民眾開口跟醫師要全本病歷會造成醫病關係緊張嗎?
拿病歷等於不信任醫師嗎?
等於醫療糾紛的前奏曲嗎?
當然有可能。但是,民眾愈拿不到病歷愈猜疑,醫病關係愈緊張,愈可能「非理性」 以對。醫改會倡導要求醫院診所這些「簡單基本」的動作,為的是於爭議發生時,民眾因著能得到最基本的治療過程的書面資料,避免呼天不應叫地不靈時,而出現不理性的極端行為,從而使醫院診所得以減少後續處理醫糾所耗費的的種種成本。
病歷、報告大家看,啟動同儕評比
病歷記錄攸關病人必要的醫療資訊,記載詳實與否與民眾健康與安全息息相關。然而眾所皆知的弊病是,台灣病歷書寫品質的低落。
醫學教育的效果有限,因為醫學生在學校學的與他們在醫院受前輩老師們的身教,往往有很大的落差。醫界長久以來雖知問題之所在,但是郤拿不出對策。尤有進者,近年來,病歷的功能,被扭曲成為迎合如何有利健保申報之需,而非是真實記錄病人的病情、診斷和處置。
便利民眾取得全本病歷和檢驗報告,至少可以間接地促使醫界同儕因為資訊流通,得以相互比較,更因為資訊流通到行外,基於家醜有可能外揚,或許間接地產生警惕、自律、監督的功能,進而提昇病歷書寫的品質。
醫藥分業的理想,應以資訊充足的藥袋為基礎
醫藥應分業,是最明白不過的道理;在先進國家已行之有年,也是我國的既定政策,但是卻在公告施行十多年之後似仍在原地踏步。醫藥分業的精神是:讓握有處方權的醫師能夠客觀而公正的選擇最適合病人的藥品,而不為藥品所代表的龐大利益所左右。
暫且不論民眾是不是愛吃藥,但不可否認的很多醫師也在不同動機之下,鼓勵民眾服用一些不需要的藥。經由媒體的報導,民眾瞭解藥價黑洞的存在之後,更加深了對醫生的不信任。因此醫藥如果不能分業,我們認為最大的損失是醫師專業尊嚴受到質疑,它侵蝕了醫病關係的信任基礎。
醫藥分業數十年來,就有如鐵板一塊,無人能奈其何。藥價黑洞,是醫界不喜歡聽到的詞彙,他們認為應稱為藥價差。不管是黑洞,或是價差,總而言之,健保局支付的藥費和台灣進口加國產之的藥價總和是相差懸殊的。不是進口和國產漏稅,就是被醫院診所像收過路費一樣劫走了。醫院診所收了多少呢?合理嗎?
醫療糾紛中有一定比例的無頭公案,和藥到命除有關;但,除了解剖,真的不知道進到病人肚子裡的是什麼,又如何確認死亡與服用藥品的因果關係呢?
交給民眾一個資訊完整的藥袋,一藥一袋(最好是原廠包裝),好處如下:
第一,可以讓民眾檢查自己拿的藥,養成讀藥品說明書
第二,的習慣,自動成為用藥安全的一環。
第三,民眾在看了幾科後,可以自己檢查,是不是有些
藥不同的醫師都開?是不是不同醫師為了不同疾病開的藥,其實不應同時服用的?
這些疑慮,可以帶著藥袋和藥品,到住家附近的藥局請教一下。如果幫上忙,一回生、兩回熟,藥師就可成為用藥諮詢的對象,讓藥師的專業工作能夠充份的發揮,全方位的提供病人藥品的服務,讓民眾切身的體會到藥師的重要性。最重要的是要喚醒民眾,讓民眾知道他有權利選擇藥師,就像他有權利選擇自己的醫生一樣;養成民眾對藥師的信賴。專業出來了,民眾用藥安全守住了,醫生開處方,藥師配方,一起護衛民眾的用藥安全。
第四,當民眾拿到手的藥,能夠明列品名、廠牌、數量、批號……等等資訊時,加總起來,就是藥品進口和自製的總產值。彙整一下各家醫院診所全民健保申報資料,藥品市場的概況,至少可以掌握八、九成。
醫改會藥袋標示評比調查出爐,衛生署在半年後有了善意的回應,正視藥袋標示的重要性。許多的醫院藥劑部,都在積極的改進他們的藥袋,一個超出我們預期的良性競爭文化隱約成型。
連我平常去的一般小診所,原先怎麼都不願意把藥單給病人,現在也主動的附在藥品之中。很多人告訴我:
「開始檢查藥袋了。」
「開始讀藥品說明書了」
藥師告訴我:「來找藥劑師諮詢用藥的民眾多了。」藥師也走進社區,自稱社區藥師了。
不知道財政部有沒有利用全民健保資料檔,暸解各類衛材、藥品廠商的經營實況、醫院診所的營收與支出;也不知道經濟部會不會分析全民健保資料庫,掌握相關產業的發展脈絡;我認為這是他們應該做的事。
十年來,醫改會沒有一分錢來自政府
我們的募款原則是:夠用就好!
因為醫改會同仁的專長是醫改議題,應將時間精力放在議題倡導,為了募款而忽略議題,是本未倒置。對外募款時,我們秉持的態度是,不掏錢支持,應是理所當然;認同我們的理念願意捐款,即使只有數十元,我們也由衷感激。
醫改會所倡導的議題需要堅實的證據,據此以與政府和醫界對話。為了要說理,內容不免生硬,無法帶出感情;為了怕被倒打,免不了推出成堆資料。醫改會不像其他服務特定弱勢對象的組織,我們沒有悲情的故事可動之以情。在如此的環境之下,我們還是站穩了腳步,逐漸成長茁壯,我們見證了台灣社會力的成熟。
做為一個中華民國的國民,我深引以為傲。藉此向所有捐款支持過醫改會之朋友們說:「我們非常珍惜善用了你們的捐款,沒有辜負你們所託。」從成立第一年開始,每筆捐款的支出都在會計師嚴格把關下,在網路上,公開財務收支報表。除了少數的全職伙伴外,所有的董事及義工是連馬費都不支取,代表醫改會外出演講,演講費是回捐,開會誤餐時供應的是簡單的餐盒和點心。
不可諱言,啄木鳥性格的醫改會,必定討人嫌;但我們常相互鼓勵,勇敢講真話、快樂做醫改,如果不能開心的做事,不如不做。每當我們成功的跨出一小步,總不吝給自己掌聲,激勵自己繼續勇猛精進;每當我們的呼籲或吶喊獲得來自政府或醫界善意的回應時,我們也不忘回報更大的掌聲,鼓勵他們再接再厲。
做為本書編著者的我,對於本書的內容,當然要負文責。然而需要特別要聲明的是,憑我一已之力,是不可能完成這本書的;因為這本書的內容,結集的是過去十年參與醫改會的義工老師、醫師、藥師、護理師,以及本會歷年專職工作同仁的心血結晶。
會內專職同仁,包括早期的王貞云、陳雅晶、劉素芬、蕭敏慧等,他們上窮碧落下黃泉地收集資料,汗馬功勞不敢或忘;而有的義工,包括姚克明大哥、劉梅君、曾敏傑、林昭吟、劉淑瓊,和去年甫過世的林志鴻,他們或直接參與研討、辯論,或如許多慝名的醫療專業朋友,隱於幕後,提供意見和資訊。
十年來,醫改會累積很多資料,我所做的,只是帶著現職同仁,朱顯光、黃經祥、呂佳育、李怡(女閒)和邱宜君,一起將之整理彙集成冊而已。希望這本書能對社會大眾有所幫助,我們更期待陸續的會有第二本、第三本……的出現,以共同贏造一個永續且正義的醫療照顧環境。
民國90年10月時,一群人發了一個大夢:
在一個叫做台灣的小島上,那裡有秉持非營利精神經營的醫院,醫院中的醫護人員,擁有合理的報酬與尊嚴的工作環境,他們全心全意的守護著人們的健康,所以島上的每一個人都能享有以人為本的愛心療護,那是一個充滿品質與正義的醫療環境!
我們何其有幸能為自己的夢想努力!