生命的勇者
前不久接到羽華二姊電話,告以羽華得到血癌後,曾詳細記錄下她的心路歷程及治療經過,經過姊妹們共同整理補齊好準備出書,而賣書所得將捐給慈善機構,希望我協助修改有關醫學專業內容,並寫一篇序文。
一般人常把血癌看作是絕症,然而過去二十年間,血癌的治療成績已有了重大進展。小孩子的急性淋巴型白血病治癒率超過九成,慢性骨髓性白血病在標靶治療藥物──基立克上市後,平均存活時間延長十年以上。而羽華罹患的急性骨髓性白血病,也有許多人在化學治療或骨髓移植後,奇蹟式的康復。
但是生命的變化是無常的,考驗有時是殘酷無情的。
民國九十四年初羽華轉到台大醫院尋求骨髓移植時,白血病已經復發失控,肺部又出現難纏的黴菌感染。在羽華堅強的意志力及醫護人員共同努力照顧下,順利完成移植。羽華雖多次在書裡自責,疏於注意健康的警訊,才會發病。但是她無法釋然的是,全力以赴與病魔搏鬥,並得到家人最多的支持與照顧後,白血病為何還是復發?儘管不惜代價嘗試各種新藥,為何還是藥石罔效?因此她從心靈深處吶喊──奇蹟何在?
每次移植失敗,身為主治醫師的我,總有深切的挫折感。事後檢討羽華的個案,覺得如果她早點接受移植,也許結局會大不相同。但是多年來在白血病的療效評估及預測復發機率方面,一直缺少客觀的數據資料,醫生和病人往往得在黑暗中摸索。目前已發展的分子基因監測系統,適用在三成病人身上,可以幫助臨床決策,期望幾年後能擴及其他白血病。白血病抗藥性是復發的主因,抗藥性藥物發展一直沒有突破,最近癌症免疫療法的進展帶來一線曙光,可望減少白血病復發。
羽華在化學治療期間經歷許多副作用及併發症。血液腫瘤科的醫護同仁,由於長期處於工作量超載的身心壓力下,有時會疏於關心病人切身的病痛與感受,甚至形成「專業的傲慢」,漠視病人及家屬的心聲。讀過羽華的姊姊描述移植復發到死亡期間病情經過那一段文章後,更警覺自己醫病溝通仍有不足,以致造成一些誤解。期盼羽華的書,能喚醒醫護同仁的同理心,重拾「視病猶親」的理念。
白血病的化學治療及骨髓移植過程是非常艱辛的,需要堅強的勇氣與求生意志,才能熬過來。羽華很幸運,有最疼她的父母、姊姊、男友相伴,細心照顧,並將親身經驗,寫成本書第三部第四章的〈抗癌號角響起〉,希望帶給病友正面積極的治療態度。在「住院保健篇」裡,詳細描述預防感染的重要性及作法,如反隔離、戴口罩、勤洗手、徹底清潔口腔衛生、注重飲食清潔、空氣及環境清潔等,都是很實用的資訊。但是像無塵之家、空氣清靜機,則要視個別家庭環境狀況而定;至於飲食原則、氣功等,也要依生活習慣來調整。
生命誠然脆弱,任何人都無法躲過衰老、病痛與死亡的關卡。病是肉體的痛苦,死亡的降臨則造成心靈的崩潰。人都會經歷由否認到接受的階段,找到讓自己心靈平靜的方法。羽華勇敢面對生死,藉由家人的支持與宗教的力量,讓自己安定下來,喜樂生死,正是生命的勇者。
(本文作者唐季祿醫師現為國立台灣大學醫學院內科助理教授、台大醫院內科部血液腫瘤科主治醫師兼骨髓移植病房主任)
生命的短長不等於生命的輕重
二○○五年七月十一日傍晚,順著因緣,我到黃小姐的病房。迎我進門的是黃媽媽,我說我是「阿傑特」,她說黃小姐正等我來。那時天色開始要暗了,還有一些鵝黃的光暈,從窗戶隱隱的流了進來。
黃小姐坐在病床邊,向我點點頭,她說她感覺得到我果然是「阿傑特」。她很瘦,皮膚黯黑,聲音乾燥,有些喘。但她的眼神仍然光亮慧黠,或許她正在想:「你這個阿傑特,這時你會說出什麼話來呢?」
我的拜訪不是時候。當時,黃媽媽、黃小姐正和趙永茂教授討論後續治療的取捨,我打擾了他們。
因為黃小姐的癌症已經復發,常規治療能治癒的機會很小,所以那天討論的話題圍繞在下一步要如何走?要不要採取其他替代方案?
我只當聽眾,我沒有提出看法,我甚至不怎麼專心聽,我在看他們三人。雖然當時只有黃媽媽和趙教授在場,但從他們的對話當中,我明顯地感受到有許多人在關心黃小姐。
我還記得那天的情景,黃媽媽忍住自己的擔心與焦急,想要讓黃小姐放輕鬆一些;而趙教授簡直像個父親。但我覺得幸好他不是真的父親,所以他能維持足夠的鎮定,幫助這些極度關心黃小姐的人們,在不安的心情中,思考一條對黃小姐最好的路。黃小姐有這麼多、這麼好的人們作伴,她這一輩子,很值得了。
後來我得知黃小姐還是走了。在這樣的年紀,任誰都會不忍。但看過這本書,我想,或許因為她過於辛苦,所以老天另有安排,要她放下,早日安息。但能有這麼好的家庭,這麼好的朋友,這麼好的成就,我也覺得黃小姐的生命,或許短暫,卻比大多數人都有價值。生命的短長絕不等於生命的輕重。
我很早就知道黃小姐是個勇敢的人,她在病中就能面對自己,她一邊治病一邊整理自己的經驗,準備出書。除了可供之後的病人參考之外,她也想把版稅所得捐給髓緣之友協會。這樣的氣度,健康的人也不多見吧!
黃小姐這本書,除了實用的癌症知識之外,還內含了許多深刻的人生教材。像書中提到黃小姐在化療期間想好好吃一碗哨子麵、想要平躺睡覺,卻不可得的情形,難道不會讓我們反省:我們可曾好好過日子?當下這麼多簡單的好滋味,我們享用了嗎?如果沒有,那我們又都是在幹嘛呢?我們真的要繼續這樣下去嗎?我們還能這樣過多久呢?我們要到什麼時候才會覺得能平躺睡覺、能好好吃一碗麵,是一種幸福呢?
還有那些一直在關心我們的人們呢?我們可曾珍惜過他們?難道非得在病房裡面,我們才可以互相關懷?現在不行嗎?
我望著書,想了想,彷彿在書頁中,又看見鵝黃的光暈裡面,黃小姐那慧黠的眼神。
(本文作者阿傑特醫師曾為血癌患者,接受了全程的血癌治療,現已痊癒,目前投身於癌症病人的照顧,著作《從病危到跑馬拉松》一書。)