妥瑞氏綜合征是一種腦部神經紊亂造成的疾病,會引發無法自控的聲語型和肌肉型抽搐。這就是說,根據所處環境的不同以及感受到的壓力大小的不同,我會發出一連串響亮的“哇,哇,哇”的叫聲,或者一分鐘發出好幾次“嗚嗚”的叫聲。發病時我的面部相對僵硬,身體其他部位則像痙攣一樣抽動。由于我有生以來大部分時間都在抽動並發出這些響亮而又不受控制的怪聲,我遭到過很多次嘲弄甚至毆打,還被老師們從課堂里趕出來.
20世紀80年代時,醫生們對神經性疾病知之甚少,而民眾甚至對這類疾病聞所未聞。作為一個孩子,我甚至听到大人們公然推測我是否被魔鬼附了身。今天,人們仍然常常在購物中心對我側目,而看電影或者听音樂會對我來說則幾乎完全不可能,約會也是困難重重。我是全美國十萬名全面性妥瑞氏綜合征患者中的一個。
如果你能想象我的樣子,那就請你再想象一下,就是我這個樣子,我不僅要得到一份工作,還要把一份為人師表的工作做得出類拔草,這是何等的難度啊?由于我在成長中未能得到同伴和老師的支持和理解,你可能認為我會選擇一份安靜的可以在家完成的工作——以便遠離人們無理粗魯的注視。但是,我自己的遭遇卻點燃了我想要成為一名老師的願望,我要成為一名樂觀、善于接納,我自己從未有幸擁有過的老師。當然,事與願違是經常的,最初對我進行面試的24位校長都不願錄用一個惠有我這種病的人。
事實上,我漸漸明白了疾病並不總是障礙;它也迫使我學會了應對的能力,這種能力使我深信自己能夠成為一名教學水平高而又富于同情心的老師。由于疾病使我在重年時總是落單,我相信能夠維護孩子們日常生活的福祉是一名老師所能具備的最優秀的技能。今天,我告訴我的學生們我的病是長隨我左右的同伴,沒有它,我就不會成為今天的我。我曾經掙扎過�?當然。我得到了回報麼?的確。
我是這樣想的︰在看待自己的生活時,我們可以選擇不同的視角,或是感到“比上不足”,或是感到“比下有余”。早些時候,我便感到自己的生活可以說是幸福滿溢。我們每個人都有這樣那樣的缺陷。有些缺陷,比如我的,更容易被世人所見。另外的缺陷,例如恐高、缺乏自信,或者閱讀障礙,則比較不容易為人所見。無論情況如何,我希望我的故事能夠使廣大讀者受到鼓舞。我希望我的故事能使你們認識到,無論存在著什�樣的問題或缺陷,你們都有機會能夠實現自己的夢想。
總而言之,我希望能以我的綿薄之力,讓生活變得更美好。希望大家能與我一道,一步一個腳印地改善我們這個世界。教育是必要的,無知並不是福。為了那些仍然未受關注的人,請把我的故事告訴你身邊的人。謝謝。
布拉德科恩
2005年1月