推薦序一
從診斷到治療,全方位的癌症護理專書
台灣癌症安寧緩和醫學會理事長 何景良
對一般民眾來說,神經內分泌腫瘤是非常陌生且容易被忽略的癌症;對專業的腫瘤科醫師來說,這也是在教科書中少見的癌症之一,所以腫瘤科醫師在行醫生涯中,也難得遇見此類癌症的病人。
醫療診斷進步,提升神經內分泌腫瘤的預防與治療
由於現今醫療診斷的科技與時俱進,分子診斷與影像診斷的進步下,神經內分泌腫瘤發生率也跟著逐年攀升,在身體各個部位,如肺部、腸胃道、胰膽道及皮膚等,均有可能發生神經內分泌腫瘤,有些病患在早期就意外發現,有些病患則是在末期時才被診斷出來,正因為診斷率提升,神經內分泌腫瘤的治療亦有明顯的進展。
陳佳宏醫師投入相當多精力於神經內分泌腫瘤的診斷與治療,這幾年相繼有因為此癌症而逝世的藝人、企業家,使得神經內分泌腫瘤開始受到大眾的關注,但網路上的資訊卻很少。
因此,陳醫師寫下《戰勝神經內分泌腫瘤:全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》,從專業診斷、治療方式,到一般民眾的衛教知識,由淺入深,藉由醫師的多年經驗,也有真實案例的診斷及治療過程,加深讀者對神經內分泌腫瘤的警覺與認識,也對專業的腫瘤科醫師有著繼續教育之意義。
相信爾後的醫病關係,在此類少見癌症的溝通上必有很大的助益,也期許帶給民眾健康醫療知識的全面提升。
推薦序二
由淺入深,匯聚多年臨床精華的治療守則
台灣神經內分泌腫瘤學會理事長 黃燦龍
神經內分泌腫瘤是內分泌系統的神經細胞病變造成的腫瘤,由於這種腫瘤會分泌荷爾蒙,除了腫瘤本身的威脅,還會出現內分泌過量的症狀;只要是有神經內分泌系統的器官,都有可能發生。
依生長速度,區分適合療法
國內每十萬人中約有兩到三人罹患神經內分泌腫瘤,每年新增病例不到1500例,其中約七成患者沒有出現症狀。
沒有症狀的病人,通常是在例行健康檢查才意外發現腫瘤,例如做胃鏡或大腸鏡檢查時,看到類似息肉或更特殊的物體,直接切除並切片檢查,竟然發現是神經內分泌腫瘤;或者腫瘤太大,引起不適,進一步檢查才被發現。
神經內分泌腫瘤的治療,則依據腫瘤生長速度建議合適的療法,包括手術、放射治療或藥物治療;藥物治療又分化療、荷爾蒙治療及標靶治療。手術是唯一有機會治癒固體癌的方式,除了採取傳統手術,也能根據腫瘤位置及大小,選擇腹腔鏡或內視鏡切除。
此外,腸胃道的神經內分泌腫瘤一旦轉移,有近90%的患者會轉移到肝臟,可經由動脈栓塞或電燒療法作局部控制。如果腫瘤已經轉移,尤其轉移至腦、骨頭,或者腫瘤細胞分化很差,則可以考慮放射線治療。
根據腫瘤細胞的分化情況,神經內分泌瘤可以分成第一級到第三級,五年存活率依序是95%、80%、60%;並且強調,即使腫瘤已轉移至肝臟,還是有藥物可以控制,第二級的患者仍有許多人存活超過五年,甚至是十年都有。
多年臨床經驗,從生理到心理的全面照顧
陳佳宏醫師目前任職三軍總醫院血液腫瘤科安寧病房主任,專業投入神經內分泌腫瘤的病患治療多年。他累積多年的治療與照顧心得,出版了這本書取名為《戰勝神經內分泌腫瘤:全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》,將可以讓病患及一般民眾更方便了解神經內分泌腫瘤,也能免於對此病的害怕與惶恐。
本書的前三章以漸進式讓讀者逐步認識神經內分泌腫瘤,以及對本疾病的檢查與治療的原則。後三章節則是闡述對此等病患的居家或社區照顧要領,尤其最後章節更著重於重晚期病患的心理,以及臨終照顧的範例分享。
台灣神經內分泌腫瘤學會自從2018年成立以來,更多的民眾漸漸了解提早診斷出此病的重要性,然而也讓更多罹患神經內分泌腫瘤的家庭,產生照顧病患的壓力。
本書的出版對於這些病患及家人而言,將會是一本極佳的神經內分泌腫瘤參考範本,也可提供給台灣神經內分泌腫瘤學會的重要檔案資料。
作者序一
沒有警覺就無法察覺,治療NET全紀錄
三軍總醫院血液腫瘤科主治醫師 陳佳宏
每年的11月10日是「神經內分泌腫瘤世界覺醒日」,國際醫學界想要呼籲民眾重視神經內分泌腫瘤的威脅性,提醒大眾應該加強神經內分泌腫瘤的認識,及早診斷、及早治療,別再輕忽一丁點的小症狀。
及早治療,存活期十年起跳
一般我們常見的癌症,都會有明顯的徵兆或是症狀,可以提前預防、警覺,然而,現在卻有一種癌症,宛如「千變女郎」,其發生部位不一,也沒有專一性症狀,因此經常被忽略,直到蘋果創辦人賈伯斯,以及知名藝人馬如龍皆因此癌症離世,才逐漸被大家關注。
神經內分泌腫瘤因症狀不明顯,且平均確診時間需要五到七年,導致病人發現罹患此癌症時,大多已經是晚期了。
我開始研究、治療神經內分泌腫瘤的契機,是從我母親罹患了這個疾病開始,她也是神經內分泌腫瘤患者之一,因為發現得早,利用內視鏡手術切除之後,病況控制得當,目前回到了正常的生活中,只要定期回診追蹤即可。所以,我想在腫瘤遠端轉移之前,若能夠及早發現,及早處理,其實都能夠有十年以上的存活期,對生活也不會有太大影響。
匯集相關資訊,讓病友找到努力方向
《戰勝頭頸癌:專業醫師的全方位預防、治療與養護解方》一書出版之後,有些病患會看完書之後,來問我怎麼治療。
上一本書中有提到免疫細胞與免疫藥物治療的不同之處,我希望讀者能夠真正了解這兩者之間的差異,畢竟免疫細胞治療一個療程就要上百萬的費用,且相關研究也還在持續進行中,效果仍需要臨床試驗證實。
因此,我便想要將這些資訊透過出版成書,讓大眾更能知道要怎麼做治療的選擇,不會盲目地花了大錢,卻一點效果都沒有。
再者,頭頸癌病人的化學藥物治療,相對比其他癌別少,所以希望可以讓他們可以藉由書籍獲取相關的知識與資源支持,讓更多頭頸癌的病患了解到目前更新了哪些治療,以及可以盡量去努力的方向,或許能夠帶給家屬一些安慰。
加上有關於頭頸癌的書籍相對就少,有些關心病患的家屬們,他們不知道從何做起,或是如何為病人提供實質上的幫助,至少可以依據這一本簡單的書,讓他們對頭頸癌有初步的理解,這是我寫書的初心。
小症狀輕忽不得,提高警覺戰勝癌症
同樣地,這本《戰勝神經內分泌腫瘤:全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》的出版,是因為在現有的書籍中,針對神經內分泌腫瘤的介紹少之又少,只能在網路上搜尋東一篇,西一篇的文章,缺乏完整的資訊,使得許多神經內分泌腫瘤病友的誤解,我希望可以利用這一本書籍,讓病友們與一般民眾更了解這個癌症。
其實,神經內分泌腫瘤並不是罕見的疾病,它是包含很多種疾病的總稱,盛行率滿高的,早期診斷並治療之後,只要沒有遠端轉移,幾乎都有十到二十年的存活期,一旦轉移,平均存活期就會降到三年不到,落差很大,所以我們要注意身體的一點小症狀,並且定期進行健康檢查,只要提早發現,就可以提早治癒。
想要提早診斷出神經內分泌腫瘤,就必須先對這個疾病有基礎瞭解,若是沒有基礎概念的話,在診斷時,很可能就會忽略了它的可能性,畢竟對於一般大眾而言,這是陌生的疾病,從來沒有想過咳嗽、低血糖、腹痛、心悸、氣喘、皮膚炎等常見的症狀,都有可能是神經系統或內分泌系統導致腫瘤的生長。
希望透過這本書,可以讓更多的讀者知道這一類的問題,提早預防,甚至能夠早期發現、早期治療,一起「戰勝神經內分泌腫瘤」!
作者序二
破除三年魔咒,罹癌初期導入緩和概念
仁愛院區安寧療護科主任 呂敏吉
這十幾年來,癌症一直是台灣十大死因的第一名,民眾可說「聞癌色變」!然而,戰勝癌症並非只有治療這一個環節,而是從罹癌初期的病情告知、如何進行醫病溝通到進入治療過程,全面性的站在病患的角度,考量其療程。
疾病告知與資訊不對等,易提高自殺率
大約西元2011年左右,在心理腫瘤學醫學推動下展開國健署初罹癌計劃,透過這個計劃,認識了佳宏醫師以及惠芳社工師,也開始成為全國講師,常常北、中、南、東到處巡迴演講,並且透過學會辦理的工作坊,訓練了多位醫師,這個計劃持續至今已經九年多了。
我們三人一直都確信關於癌症病人的照顧必須兼顧身體與心理的層面,並希望有朝一日在適當時機下一起合作,共同出版一本作品與民眾分享。在此階段,大家各自投入的相關領域,也累積自己在臨床工作中,因照顧病人而產生的動人故事,希望能夠讓民眾瞭解到癌症並不是那麼可怕的一件事。
心理腫瘤學會曾經做過一個調查,當人一開始聽到罹患癌症時,接下來該如何面對,往往是處在茫然的狀態,可能會面臨到醫師對病情講解得不夠清楚,或是資訊不對等導致對疾病的疑惑,使得罹癌病患在得知病情的第一個月裡面,造成很高的自殺率。
有一位六十歲的女性長輩,因為高血壓、糖尿病而固定前往醫院就診,拿完藥準備回家時,不巧遇到一位剛被醫師宣判罹患口腔癌末期的四十幾歲男性。
「剛剛確診癌症末期,我的人生已經變得黑白的了……。」認為自己的人生已經沒有希望,突然間一股情緒湧了上來,衝動之下把這位女性長輩打成了植物人……。
後來這個議題在癌症醫學會裡面被提出來討論,開始重視這種初罹癌的病人,醫師需要清楚地告知病情以及治療的決定,後續需要心理師介入,評估其心理層面以及疾病知識不對等的問題。
初期引進緩和治療,減少疾病對生活的衝擊
1999年,我從中國醫藥學院畢業,先經過內科三年的訓練,在第四年時,選擇血液腫瘤科,在經過兩年的訓練,考取專科醫師的執照。當時有個很單純的想法就是希望有一天,癌症治療能夠變得跟高血壓、糖尿病一樣,即便治不好,但是病人有很好的生活品質。
當年對癌症的形容:「第一年走著進來,第二年坐著進來,第三年抬著出去。」身為血液腫瘤科的醫師,就是希望能夠破除這個魔咒。
西元2000年,台灣通過了《安寧緩和醫療條例》,也是亞洲區域第一個相關法律,大家習慣簡稱「安寧」。雖然是針對當病人的疾病已屬末期且死亡不可避免時所制訂的法令,卻也因此使得大家都把接受「安寧」照護的時機放置到最後一位,認為是等到生命的後期才需要談論它或接受這樣的照顧模式。
為什麼我們在講癌症治療的時候,要提到安寧呢?這樣會不會讓癌友們覺得有壓力?好像才開始要「衝」,就被潑冷水,這樣一來不就會沒有了抗癌的鬥志了嗎?其實正因為國內許多前輩們的努力,不管是國衛院,或是國民健康署的王英偉署長,都認為我們不應該等到疾病末期才導入安寧,以前習慣把治療階段跟安寧緩和階段切分開來,現在的觀念則是希望在治療開始的時候,就引進「緩和」這個概念,讓病人在積極治療的過程中,加入安寧緩和照顧的概念及相關的資源,因此可以減少因治療的副作用及罹癌的壓力,對生活品質的衝擊。因此,這也是我們在著手撰寫這本《戰勝神經內分泌腫瘤》時,除了治療方式,也藉此提到緩和治療,建立民眾對安寧緩和治療的正確概念。
透過全世界這些年來的努力,如今癌症病人的存活期都可以很久了,治療狀況及生活品質都可以有不錯進歩。
作者序三
從生理治療到心理的整體照護,提供讀者多面向掌握
社會工作師、諮商心理師 蔡惠芳
2020年,全世界正在積極面對新冠肺炎(COVID-19),疫情嚴峻的時侯,許多民眾忍著病痛不敢踏進醫院,特別是癌症病人面對著疫情的威脅,承受著雙重的壓力,常聽到癌症病人說:「來是死,不來也是死。」
別人是怕死,你們是為了活著
我常跟癌友們說:「別人不來是怕死,你們來是為了活著。」癌友對於生命有著比一般人更深層的感觸,他們要對應的除了生活,還有對疾病的瞭解,以及如何適應疾病產生的複雜的情緒。
新聞報導資深藝人馬如龍是因為肺癌過世,但家屬澄清其實他真正罹患的是──神經內分泌腫瘤,且併發敗血症過世。了解明確的病因,對家屬、對病人而言,是相當重要的一件事,講得更深一點,病人與家屬會希望知道真正的情況,才容易去銜接背後的情緒調適。
過去當人們提到「腫瘤」時,會說:「那是『拍咪啊』(壞東西)!」這是很模糊、籠統的概念,現在民眾就很明確地說:「這是癌症。」既然對於癌症的概念愈來愈趨於明確,我們應該也試著瞭解與區辨何謂神經內分泌腫瘤,而非只是概括:「它就是消化道癌症」或是「它就是長在肺部的癌症」,而沒辦法歸類或對所罹患的疾病有更多的瞭解。
醫者父母心,看見需要,傳達癌症資訊
神經內分泌腫瘤的特性非常曖昧,不容易被察覺,但早期發現的話,因疾病的進程屬於緩慢,歷程長,平均存活期可達十年、二十年,透過治療後,就可以回歸正常生活,保持定期追蹤來評估健康狀況。
陳佳宏醫師因為他母親的緣故,特別關注神經內分泌腫瘤,發現這是較少被認識的癌症,但卻不少見,於是,希望透過自己的專業,讓更多有需要的病人及家屬認識這種癌症。
醫者父母心,無獨有偶,台灣心理腫瘤醫學學會莊永毓理事長在國際心理腫瘤學會(International Psycho-Oncology Society, IPOS)的國際年會中,聽到了CALM的照顧模式,發現CALM涉及的各個面向,剛好可以補足目前國內在晚期癌症病人的照顧概念上的匱乏,因此便期盼能將CALM模式引進台灣,幫助因罹癌而情緒適應受困的病人及家屬。
2019年春天,亞太心理腫瘤學交流基金會號召籌組了一個由林芝存執行長領軍之四人學習小組,一同前往加拿大多倫多大學參加CALM的工作坊,而我有幸跟隨一同前往學習,體認到CALM模式若能在台灣推展,對於台灣心理腫瘤的推展更有幫助。
早期緩和醫療的照顧,更能維持病人的生活品質
在治療神經內分泌腫瘤的期間,針對腫瘤轉移所併發的症狀,例如骨頭疼痛帶給病人的不適感,就需要用藥進行疼痛控制,這類緩和性治療其實相當重要。而轉移出去的腫瘤是不是就不能繼續醫治了呢?其實這個時期,癌症尚未走到末期,在接受安寧緩和治療之前,還可以繼續接受晚期癌症的「早期緩和醫療」(early palliative care)。
當病人在晚期階段時,病症若都已經受到控制,醫師會建議病患回歸到社區,或是接受早期緩和治療,這個階段也是相當重要的一部分。
呂敏吉醫師本身在臺北市立聯合醫院仁愛院區擔任安寧病房主任,長期投入社區緩和醫療的工作,因此對於緩和醫療、居家與社區照顧及安寧緩和醫療等全人照護模式,他都有很豐富的經驗分享。
除了病症控制與治療以及社會照顧的資源提供外,心理方面也不容忽視,許多罹患癌症的病人,面對如此人生重大的打擊時,心中會經歷一次次的動盪,有些人可以自己找到調適的方法,積極地抗癌;有些人會呈現消極狀態,無法適應疾病造成的改變。所以,這時候需要心理師介入,因為他們在治療過程中可以當作醫師與病人、家屬中間的溝通橋樑,也能適時的進行疾病適應的評估,提供適當的心理照顧來支持癌症病人及家屬。
在整個癌症治療中,應該是從身體、心理、社會到靈性的整體照護,屬於一種團隊合作的概念,除了醫師與心理師、社工師外,包括護理師、個管師、藥師、營養師甚至社區長照體系等。
本書把焦點放在神經內分泌腫瘤從診斷治療到早期緩和醫療,以及晚期階段的CALM心理支持模式,乃至於末期時的安寧照護及居家照護,完整地從疾病發展到整體身、心、社、靈的照護角度做出發,希望提供讀者一個多面向的掌握。