★日本Amazon銷售No.1,最熱銷的失智症書籍
★這是一本由失智症患者本人執筆,最真切的告白與生活紀錄
★「即使得到了失智症,也絕對不要放棄人生!」
患者親自告訴您,得到失智症這件事雖然非常令人遺憾,卻絕對不是不幸;即使是得到了失智症,依然能夠幸福生活。
★本書適用對象
‧已經罹患失智症的人
‧失智症照護者或是照護機構
‧擔心自己罹患失智症的人,或懷疑自己有輕微症狀者
‧希望能幫助失智症患者、希望世界更美好的人
別以為你就不會失智!!
失智症並非老年人的專利,
部分早發病患甚至三、四十歲時就出現症狀。
如果你平常記憶力不錯,卻突然忘了重要會議,或在回家的路上突然失去方向感,
微波爐剛加熱的晚餐、正在放的洗澡水、進門時開門的鑰匙,轉身就忘記了……等,這些可能都是罹患失智症的警訊。
本書作者30幾歲時,他就開始因為過勞而停職;40幾歲時,他開始記憶力出現了變化;51歲時,他正式被醫生診斷出罹患阿茲海默症……
當他的記憶開始出現迷航……
「我沒有辦法立刻說出我要說的話。」
「對已經相處12年之久的人,我居然無法立刻就叫出他們的名字。」
「如果不看手機上顯示的日期,我根本搞不清楚今天是哪一天。」
「我不記得昨天發生了什麼事。」
「我不記得曾經領過錢,但存摺裡卻留有紀錄。」
「明明已經買了晚餐的便當,我卻忘了這件事,又買了晚餐的材料。」
「為了要洗澡而放了熱水之後,我卻完全忘了要去洗澡。」
「我想要寄信給A,結果卻寄給了B。」
「即使是常去的店,我仍然經常會迷路。」
「我無法管理金錢。」
「我已經沒有辦法寫出『青菜』的漢字了。」
「我甚至已經寫好了遺書。」
雖然做很多事都變得不方便,但我是不會輸給失智症的!
失智症患者最真切的告白:「最大的敵人其實不是病症本身,而是那些錯誤的偏見。」
◎對於患者本人,我想說:
不要為自己失去的能力煩惱、嘆息,而要相信自己還保有的能力。
即使得到了失智症,依然可以過著快樂且有意義的生活。不要絕望,而要抱持著希望!
正是因為得到了失智症,反而可以不用在意他人、與他人比較,請把時間花在自己喜歡的事情上。
如果一個人沒有辦法努力,就和其他罹患相同疾病的夥伴們試著互相聯繫吧!
如此一來,你將獲得勇氣,能夠感受到自我,同時也能把自己心中所想的事傳達給周遭的人。
即使得到了失智症,也不要放棄人生!
像我,就沒有放棄。
◎對於家人,我想說:
失智症患者本人,並不是什麼事都沒有在想,他只是無法立刻做出判斷,或者是把心中所想的事化作言語說出口而已。
由於記憶發生障礙的緣故,或許同樣的事必須多說幾遍、多問幾遍,但還是請各位多聽聽患者本人的說法。
因為患者本人必須麻煩家人照顧,或許會成為一種負擔,但如果他能夠在家事等方面,做些簡單的幫忙的話,還請分配一些工作給他。如此一來,患者本人也能夠產生自己仍然具有用處的真實感,進而產生自信。
要是什麼都不做的話,症狀可能會很快就惡化;相反地,如果給他一點事情做,或許會有延緩症狀惡化的效果也說不定。
失智症患者絕對不會希望因為自己的緣故,使負責照顧的家人變得疲憊。
◎對於醫生和照護者,我想說:
醫生們在告知確診時,我認為應該要有階段性的考量,關於之後的症狀,也應該告知會因人而異。
而後,失智症患者本人如果能夠收到一些具有積極性、建設性的話語,則更是令人感謝。
就算問題無法解決也無所謂,我們所希望的,就是醫生能夠多給我們一些安心感。
我們不希望護理人員和照護者做的事包括:
以蒙混的方式來應付,或者是說謊。
明明當事者自己能夠做的事,卻代替他動手完成。
甚至將患者當作是只具有幼兒程度的能力或經驗的人。
以權力或威脅使患者擔心,或者是感到不安。
責備患者,指責他做了什麼,或是沒有做些什麼。
沒有用可以讓他理解的方式,像是用緩慢的速度,或是使用簡單的話語來說話。
以其做了不被認可之事為由,就不把他當作夥伴,或將他趕走,不讓他共同參與等等。
無視於或不認真看待患者本人的心情。
這樣的對待方式,將會使失智症患者感到受傷,甚至奪去他們活下去的希望。
◎對於其他居民,我想說:
我們不應該認為失智症患者就是和自己不一樣的人。
得到失智症的人,並不是什麼都不了解的人,也不是劣等的人,更不是可憐的人。
我們不想老是被關在療養院或是醫院裡,而想到街上買買東西,或是到咖啡店裡聊聊是非等,我們仍然希望可以過著跟得到失智症之前相同的生活。
也因此,對於失智症這樣的疾病,還請大家正確地予以理解。
失智症患者不管做什麼事,都需要花上更多的時間,也經常會失敗,像這樣的時刻,還請大家給予溫暖的守護。
對我們來說,如果在我們生活的地區有能夠給予我們支持的人,將是非常有幫助的。
◎對於所有人,我想說:
得到了失智症之後,自己的生活及人生,將會產生巨大的變化。
得到失智症這件事雖然非常令人遺憾,卻絕對不是不幸。
得到了失智症之後,雖然有許多不能夠做的事,但還是有許多可以做的事。
失智症患者並不是什麼都沒有在想,而是可以營造出豐富的精神生活,並且加以度過的人。
失智症患者們的存在,並不是社會上的「負擔」,即使是年老,即使是在生活上有變得不自由的地方,不管是誰,都希望可以活得像自己,堂堂正正地生活。
為了那些正與失智症共同生活的眾多人們,以及接下來也許會得到失智症的無數人們,讓我們共同創造一個即使得到了失智症,依然能夠幸福生活的社會吧!
名人推薦
★國際NGO工作者 褚士瑩 專文推薦
★【各界真心推薦】
台北榮總神經醫學中心副主任、國立陽明大學醫學院醫學系教授 王署君
台北榮民總醫院神經內科教授 王培寧
國際演說家 吳娟瑜
電影監製 李烈
節目主持人 林書煒
春禾劇團教學兼藝術總監 郎祖筠
律師、法學教授陳長文
知名導演 楊力州
國際NGO工作者 褚士瑩
前台北榮民總醫院一般神經內科主任、國立陽明大學神經學科臨床教授劉秀枝
天主教失智老人社會福利基金會執行長 鄧世雄 好評推薦
來自失智症患者最真實且誠摯的心聲──「我得了失智症,但我不會放棄自己,也請你們不要放棄我!」認真面對這個疾病,努力對抗這個疾病,雖然無法逆轉病程,但絕對可以減緩病程,並降低對個人和家庭的衝擊。──台北榮民總醫院神經內科教授 王培寧醫師
原來失智者也有想傳達的心聲。自從媽媽失智後,家人就面臨了不懂事小孩般的任性和猜疑心,當時只認為她生病了,需要子女更多耐心的陪伴。
看了這本書,我才驚訝地發現,社會上存在著許多對失智者的偏見,誤以為得了此病之後,人生就只有逐漸失憶和等待死亡而已。
其實失智者是可以自行組成互助團體的;其實失智者是有能力清楚地呈現自己的生活現況的;其實失智者可以透過IT設備的使用,讓自己的生活自由且自立;其實失智者正在努力改變社會對他們的偏見。
看了這本書後,相信你也會對失智者有極大的改觀和支持。
──國際演說家 吳娟瑜
啊!得到失智症的人,他們的想法,其實和我們一般人是一樣的。
不安、希望,還有想要生存下去的願望……這些事,身體都很清楚地知道。有了這本書之後,相信將可以毫無疑問地加以應對。
──日本公益財團法人明爽福址財團會長 堀田力
這本書是佐藤雅彥先生從感受到自己出現失智症徵兆的時候開始,經過十年以上的時間,將他每一天留下的龐大數量的筆記,以及為了演講和採訪等工作自行製作整理的資料,再加上依其談話形成的文字稿,重新整理而成。伴隨著記憶障礙等症狀一同生活,實際上會是怎樣的體驗呢?像這樣在生活裡,一個又一個詳細而真實的描寫,可以說是本書的精華。要理解失智症,「傾聽患者本人的說法」是最簡單的一條捷徑,而佐藤先生正以其自身做了很好的示範。──失智症照護研究.東京研習中心
永田久美子
「即使得到失智症也不要放棄!」佐藤雅彥先生的生活方式和面對人生的態度,可說是超越所有失智症患者及其家屬的侷限,給予了許多人勇氣。──日本失智症照護研究.東京研習中心 名譽中心長 長谷川和夫
作者介紹
作者簡介
佐藤雅彥
一九五四年生於日本岐阜縣。曾擔任中學數學教師,後來在電腦公司擔任系統工程師。二○○五年,也就是他五十一歲的時候,因診斷出阿茲海默型失智症而退休。現在透過每星期兩次的家庭協助、配膳服務,以及外出時的陪伴服務等,仍然持續一個人生活。興趣是攝影和旅行。為了能夠將失智症患者本人的體驗傳達給大家,也持續進行演講活動。目前亦擔任失智症當事者協會「三TSU協會」代表和「日本失智症WORKING GROUP」共同代表。
※三TSU協會:名稱取自於「つたえる」(傳遞)、「つくる」(創造)、「つながる」(串連)等三個以「TSU」開頭的文字。
佐藤雅彥
一九五四年生於日本岐阜縣。曾擔任中學數學教師,後來在電腦公司擔任系統工程師。二○○五年,也就是他五十一歲的時候,因診斷出阿茲海默型失智症而退休。現在透過每星期兩次的家庭協助、配膳服務,以及外出時的陪伴服務等,仍然持續一個人生活。興趣是攝影和旅行。為了能夠將失智症患者本人的體驗傳達給大家,也持續進行演講活動。目前亦擔任失智症當事者協會「三TSU協會」代表和「日本失智症WORKING GROUP」共同代表。
※三TSU協會:名稱取自於「つたえる」(傳遞)、「つくる」(創造)、「つながる」(串連)等三個以「TSU」開頭的文字。
目錄
真心推薦
推薦序一:失智症的說書人
推薦序二:真實傳達失智症患者的心聲
寫在前面
Chapter 1 我所走過的每一天
那些年,我的人生經歷
三十二歲,身體開始出現警訊
四十五歲,身體突然出現異常
五十一歲,我被告知罹患失智症
感到不安,看不到自己的未來
剛開始一個人生活,我驚慌失措
請一定要開始對外尋求協助
嘗試與失智症的夥伴的互相交流
旁觀您的人生,思考自我價值
Chapter 2 努力創造自己的生活方式
失智症患者還是能自由自在的生活
失智症者生活日常
用自己的方式過日子
我也想要每天都愉快又充滿活力
即使有一些不努力的時候也無所謂
不讓失智症繼續惡化,請這樣做
Chapter 3傳達當事人的心聲
請消除您對於失智症的偏見
用演講來讓世人了解失智症
失智症患者本人的呼籲
我與克莉斯汀‧布萊登的公開對談
關於失智症患者的煩惱和希望
成立 「日本失智症Working Group」
Chapter 4我想說的這些話,給家屬和患者
對於患者本人,我想說
對於患者家人,我想說
對於醫生,我想說
對於護理人員和照護者,我想說
對於其他人,我想說
對於政府機構和行政官員,我想說
對於所有的人,我想說
寫在最後
附錄1:失智症相關網站(日本)
附錄2:失智症相關網站(台灣)
推薦序一:失智症的說書人
推薦序二:真實傳達失智症患者的心聲
寫在前面
Chapter 1 我所走過的每一天
那些年,我的人生經歷
三十二歲,身體開始出現警訊
四十五歲,身體突然出現異常
五十一歲,我被告知罹患失智症
感到不安,看不到自己的未來
剛開始一個人生活,我驚慌失措
請一定要開始對外尋求協助
嘗試與失智症的夥伴的互相交流
旁觀您的人生,思考自我價值
Chapter 2 努力創造自己的生活方式
失智症患者還是能自由自在的生活
失智症者生活日常
用自己的方式過日子
我也想要每天都愉快又充滿活力
即使有一些不努力的時候也無所謂
不讓失智症繼續惡化,請這樣做
Chapter 3傳達當事人的心聲
請消除您對於失智症的偏見
用演講來讓世人了解失智症
失智症患者本人的呼籲
我與克莉斯汀‧布萊登的公開對談
關於失智症患者的煩惱和希望
成立 「日本失智症Working Group」
Chapter 4我想說的這些話,給家屬和患者
對於患者本人,我想說
對於患者家人,我想說
對於醫生,我想說
對於護理人員和照護者,我想說
對於其他人,我想說
對於政府機構和行政官員,我想說
對於所有的人,我想說
寫在最後
附錄1:失智症相關網站(日本)
附錄2:失智症相關網站(台灣)
內容連載
推薦序一:失智的說書人
──國際NGO工作者 褚士瑩
人死了以後會去哪裡,我不知道,也不覺得多麼重要,但是我相信一個人活著的時候,能夠過著快樂、有意義的生活,才是真正重要的事。
這個想法,是隨著我的身體與心智越來越成熟,面對過世界上越來越多跟親人與陌生人的生離死別,看過越來越多各式各樣的人生以後,變得愈來愈強烈。
尤其在成長的過程中,作為一個失智症患者的家屬,陪伴外婆最後一段生命,看著她臥床後逐漸萎縮捲曲的肢體,越變越小,體重越來越輕,表情跟反應,也越來越像一個初生的孩子,但是這並不代表她可以安心快樂地度過剩下的人生,原本熟悉的世界,因為失智而變得陌生,她大多時候處在緊張的狀態,總是攢緊了拳頭,我用盡力氣也越來越難扳開,手心的濕疹逐漸加上了長久臥床的褥瘡,但偶爾她臉上無意識露出的那一兩個笑顏,卻讓身為家人的我得到療癒。
「這個時候的她,到底在想什麼呢?」我時常看著外婆熟睡的臉,問自己這個問題。
自從這次照顧的生命經驗後,我特別渴望看到失智症的患者,用第一人稱的角度,從確診失智症但還能夠完整思考開始,決定勇敢紀錄自己變化的故事,無論是用鏡頭,用畫筆,還是用文字。
二○○七年去世的旅英美國畫家William Utermohlen,一九九五年知道自己得到失智症後,畫了一張自畫像,畫中的自己緊抓著什麼,好像不願意被空洞的藍所吞噬。在此之後,一直到完全失能之前,他繼續不間斷地透過自畫像系列作品,讓世界看到阿茲海默症如何一點一滴偷走一個畫家的世界,用畫面呈現出失智症患者,醫生或是最親密的家人都難以窺探的內心世界變化,如何無法抑遏地逐漸被吸入那個充滿了困惑、憤怒、哀傷、頹喪的漩渦中。
本書的作者佐藤雅彥則是用文字紀錄,說出一個失智症病人想對家人、失智症患者、社會大眾和醫師、照護者說的故事。跟改編自莉莎.潔諾娃(Lisa Genova)同名小說《我想念我自己》(Still Alice)的暢銷電影不同,這一切都是真實的,作者身為早發性失智症的男性患者,知道自己的記憶將會逐漸發生障礙,開始寫日記,起初用紙條記錄,隨著病情嚴重,開始改用電腦。現在透過每星期兩次的家庭協助、配膳服務,以及外出時的陪伴服務等,仍然持續一個人的居住生活。
──國際NGO工作者 褚士瑩
人死了以後會去哪裡,我不知道,也不覺得多麼重要,但是我相信一個人活著的時候,能夠過著快樂、有意義的生活,才是真正重要的事。
這個想法,是隨著我的身體與心智越來越成熟,面對過世界上越來越多跟親人與陌生人的生離死別,看過越來越多各式各樣的人生以後,變得愈來愈強烈。
尤其在成長的過程中,作為一個失智症患者的家屬,陪伴外婆最後一段生命,看著她臥床後逐漸萎縮捲曲的肢體,越變越小,體重越來越輕,表情跟反應,也越來越像一個初生的孩子,但是這並不代表她可以安心快樂地度過剩下的人生,原本熟悉的世界,因為失智而變得陌生,她大多時候處在緊張的狀態,總是攢緊了拳頭,我用盡力氣也越來越難扳開,手心的濕疹逐漸加上了長久臥床的褥瘡,但偶爾她臉上無意識露出的那一兩個笑顏,卻讓身為家人的我得到療癒。
「這個時候的她,到底在想什麼呢?」我時常看著外婆熟睡的臉,問自己這個問題。
自從這次照顧的生命經驗後,我特別渴望看到失智症的患者,用第一人稱的角度,從確診失智症但還能夠完整思考開始,決定勇敢紀錄自己變化的故事,無論是用鏡頭,用畫筆,還是用文字。
二○○七年去世的旅英美國畫家William Utermohlen,一九九五年知道自己得到失智症後,畫了一張自畫像,畫中的自己緊抓著什麼,好像不願意被空洞的藍所吞噬。在此之後,一直到完全失能之前,他繼續不間斷地透過自畫像系列作品,讓世界看到阿茲海默症如何一點一滴偷走一個畫家的世界,用畫面呈現出失智症患者,醫生或是最親密的家人都難以窺探的內心世界變化,如何無法抑遏地逐漸被吸入那個充滿了困惑、憤怒、哀傷、頹喪的漩渦中。
本書的作者佐藤雅彥則是用文字紀錄,說出一個失智症病人想對家人、失智症患者、社會大眾和醫師、照護者說的故事。跟改編自莉莎.潔諾娃(Lisa Genova)同名小說《我想念我自己》(Still Alice)的暢銷電影不同,這一切都是真實的,作者身為早發性失智症的男性患者,知道自己的記憶將會逐漸發生障礙,開始寫日記,起初用紙條記錄,隨著病情嚴重,開始改用電腦。現在透過每星期兩次的家庭協助、配膳服務,以及外出時的陪伴服務等,仍然持續一個人的居住生活。
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