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愛,如磐石
父母如何教出偉大的孩子?我真的很好奇力克‧胡哲的父母親如何教出如此樂觀、令人欽佩的孩子。
但看完這本書,我似乎搞錯了一些事。
我想起了那一天,永生難忘的一天。
午休,我一如往常地坐在電腦桌前工作,大腹便便的,只好隔著些許距離敲打著鍵盤,準備幾個小時後到某中學講授法治課程。我因突然的胎動,騰出一隻手輕撫著肚子,喃喃地安撫肚中胎兒。
約莫一個小時後,我終於完成了講綱,起身伸伸懶腰,便走進廁所,然後發生了一件事,我提前破水了。當時尚未足月,我無法阻止汩汩流出的羊水,那一刻,我因愧疚落淚了。
我想到自己沒來得及學拉梅茲呼吸法,那是下週的課。然後我開始擔憂孩子是否已經長齊全了。我不斷向孩子致歉,為自己過於忙碌的生活導致他提前出生而愧疚。我為自己沒有保護好孩子而自責不已。
匆忙間住院,陣痛了十幾個小時,在隔日清晨,孩子終於出生了。
「唉呦,怎麼一個黑面蔡?」意識模糊間,我聽到醫師喃喃地道出這句話。
黑面蔡,什麼意思?我的孩子為何是黑面蔡?這三個字讓我忐忑不安,我凝聚了意識,孩子的哭聲很小聲,讓我幾乎懷疑究竟是否真的聽見孩子的哭聲。我努力拾起渙散的精神,專心聽他們的對話,疲憊的身體幾乎無法承載排山倒海的擔憂與恐懼,於是我的身體開始顫抖。
「因為孩子卡在媽媽產道太久……」護士解釋著。是了,因為我還沒來得及學腹式呼吸,所以孩子的頭卡在產道,隨著我毫無章法地用力,導致孩子整張臉都暗黑了。我再次向孩子致歉。
護士把孩子遞到我眼前,我緊張地看著他,還好,他在呼吸,看著他的臉、手腳,還好,他是完整的,我鬆一口氣。他像誰、好看與否,一點都不重要了,我疲憊得閉眼休息。
於是作者在書中提到力克‧胡哲出生那一刻的經歷,他說:「我不願相信自己所看到的,一股窒息感襲來……」而孩子的母親過了好些日子才有勇氣看孩子。
我回到多年前的那一天,完全無法想像那一刻對父母的真實考驗是什麼。我再度閉上眼睛慶幸著自己的好運。無論你是誰、有多強大,都必須在生命的面前謙卑。
那一刻,考驗著愛的承載。
面對震驚與哀傷,作者說:「哀傷是人類經驗的一部分,也是日常生活的一部分。」「請不要因為表現出悲傷的情緒或讓眼淚流下而感到羞愧。這句話我尤其想說給做父親的人聽……哀傷沒什麼好丟臉的,我們都需要時間去消化、適應及調整。」「哀傷通常有幾個階段,包括否認、生氣、討價還價、沮喪、接受,各階段的強度和時間因人而異。」作者引用了精神科醫師Elisabeth
Kübler-Ross提出的悲傷五個階段,敘述著自己面對這場生命的考驗。
面對自責,他提到孩子企圖自殺的念頭時,他說:「我們怎麼會不知道這件事?當他需要我們時,我們在哪裡?」「你可以想像,對我而言,即便只是寫下這些經歷都相當痛苦。想到我們差點失去力克,就覺得十分駭人。」
阻止了孩子自殺的想法是什麼?他說:「力克告訴我們,他對我們的愛與關心,比起他的絕望更具力量。」
於是我明白了一件事,愛,足以拯救哀傷與絕望;愛,教會我們看見生命的意義。
孩子出生的那一刻,我們都不能妄想著生命將以什麼樣的面貌來到你面前,我們唯有憑藉著彷彿與生俱來的愛,凝望著生命的恩典,然後,學習愛。
我想,這本書不是告訴你,父母如何教出如力克‧胡哲這般偉大的孩子,而是一個關於愛的故事,他告訴你,孩子是恩典。愛,如磐石。
賴芳玉
本文作者為知名律師作家
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不被放棄的孩子,就會有不放棄的勇氣
社會上各行各業的人,往往費盡心力後才會看見激起的一圈圈漣漪;而我常想,做父母的就不同了,即使只是一個平凡的母親,一樣可以在孩子身上反射出非常正面的影響,對社會也算是一種貢獻。
話雖如此,我深知教養一點都不簡單。除了路途漫漫的養育之路,還要具備實質的教育功能。滿足孩子身心發育所需之外,更要培養誠信、負責、自律等獨立自主所需的價值觀。現在許多的社會問題,源頭經常是失能的家庭,失職的父母或許自顧不暇,有的則是本身就有問題。原本應該要在愛的擁抱及歡笑中成長茁壯的孩子,失去了角色模範,很容易走向沉淪或行為偏差。
在這本書中,我看到的,是一個愛與功能強大的家庭。正是這樣的家庭,才造就出即便身體殘缺,卻意志堅強、樂觀正向的孩子。
眾所周知的身障鬥士力克‧胡哲,缺少四肢的身體與信仰堅定的希望傳播者的形象,深深衝擊著看過他、聽過他,或讀過他故事的人。人們好奇也驚奇,是什麼樣的力量,讓他擁有如此堅韌的心理強度,帶著一副與眾不同的身軀,勇於邁步向前。
首先也最重要的,應該是他的父母。我曾說過,「對身心障礙者過度的關心其實是一種歧視。」在書中的字裡行間,我看見他父母便擁有這樣的智慧。他們對這個身障兒子從小就不過度保護,讓他自己去尋找各種克服問題的方式。他們知道讓孩子「理解到自己犯了錯,自我改正」,是一項重要的生活技能。
此外,對於弱勢孩子來說,學問是很重要的武器。力克的父母費了很多精神,為他打造良好的教育根基,讓他即便在身體上無法跟隨他人的腳步,在心理與腦袋上,也與一般人機會均等。教育是孩子們的希望與機會,不論是正常的孩子,或身心障礙的孩子。
聖經說孩子是上帝的祝福。所有孩子都是。讓孩子不同的,則是那個澆灌他的園丁。以愛澆灌,他就會成長得充滿愛;對他不放棄,他就不會輕易放棄自己。這就是這本書的價值與精神。
李家同
本文作者為清華大學、靜宜大學、暨南大學榮譽教授
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失敗也是生命的禮物
我知道力克‧胡哲的故事,是很多年前剛上國中的雙胞胎女兒AB寶告訴我的。
她們的輔導老師在課堂上播放了力克‧胡哲的演講影片,當她們看到沒有手腳的力克橫倒在講台上,一邊大聲呼喊,一邊努力爬起,一次不成,試第二次也不成……但是他始終不肯放棄,不屈服於身體的障礙,努力地站起來。當他成功站起來的那一刻,每個同學的眼淚都奪眶而出。
孩子一邊學著他的動作,一邊比手畫腳激動地跟我描述,然後很不可思議地讚嘆︰「一個天生沒有手腳的人,居然說那是一個『好得不像話的人生』!」
是的,全世界每一個人看到力克,就立刻知道他必須克服多麼巨大的身體及心理上的挑戰,而且居然還能夠積極樂觀地面對自己的殘障,活出精采人生──這是個超級勵志的故事,對每個常常陷溺在自我懷疑、自我厭棄的青少年來說,這是個多重要的啟發!
不過,身為父母親,其實我更好奇的是,力克的父母親呢?他們如何陪伴重度殘障的力克,還能夠讓他有這麼正面積極的個性?我相信這些經驗應該能夠救贖許許多多處在痛苦深淵的父母。等了很多年,如今總算看到力克的父母現身說法,懇切說出他們如何走過這一段辛苦的歷程。
鼓勵人要樂觀,說一切都是上蒼的恩典……這些漂亮的話說起來輕鬆,但是對當事者來說,那種痛苦、沮喪與懷疑,甚至憤怒,卻是這麼真實。力克的父母坦承,當初知道生下四肢殘缺的孩子時幾乎崩潰,也常常覺得無法勝任養育身障兒的任務。他們如同平常人一樣脆弱,也如同我們一樣都不完美。但是當我們接受自己,就像接受每一個與眾不同的孩子、愛他,並且向他學習,就會成就「最完美的不完美」,就像力克所說的︰「失敗也是生命禮物的一部分,所以要把它們利用到極致。」
我覺得這本書對所有家長來說具有很大的療癒作用,不管你的孩子幾歲,在成長的任何階段,都可能遭遇到不同的困境,當我們心力交瘁,瀕臨崩潰,覺得無以為繼時,只要想到力克的父母,知道別人情況比我們還慘,卻還是可以度過困境,這一念的信心往往就可以增添許多力量。
其實書中最令我感慨的地方是,力克的父母並未把力克當成一個必須被保護溺愛的孩子,他們要求他分擔家事,吸地毯、打掃房間和整理床鋪。想想台灣有多少把孩子寵溺到變成媽寶的父母親?我非常困惑,那些家長難道不知道這樣的過度保護是會害了孩子嗎?
就像影片中沒有手腳的力克在地上翻滾,掙扎著爬起來,一次失敗、再試一次、二次不成再試第三次。唯有讓孩子在失敗中學習,在挫折中成長,流點汗、流點淚,甚至流點血,克服自己的失敗,才能建立真正的信心。
孩子是上天給每個父母的禮物,因為我們沒有辦法自由選擇,因此,我們一定要相信,既然上天給了我們這樣的禮物,一定有祂特殊的用意,或是我們這一生所必須學習的課題。
是的,也如力克的父母一再講的,生命是個禮物,上天給每個生命屬於自己的獨一無二的禮物;禮物的英文字 gift的另一個含意,正是天賦的意思。同時,每個生命也是上蒼給世界的禮物,透過我們帶給世界一些只有我們能完成的使命,也就是所謂天賦。我們自己本身就是個禮物。
看了這本書,相信你也會有如同我這樣的感受與感謝。
李偉文
本文作者為牙醫師、作家、環保志工
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以愛陪伴孩子往前走
為人父母者都一樣,往往是在寶寶出生之後,才開始學習如何當父母,以及如何照顧與瞭解孩子的一切。但是對於身心障礙者的父母來說,沒有坊間常見的育兒書可以參考,有的甚至缺乏環境的支持,一切都得要靠自己摸索、觀察。
母親經歷了我從非障礙者至成年之後成為障礙者的不同階段。過去母親跟一般家庭主婦一樣,可以憑藉著從自己母親傳承下來的經驗,或者醫院裡媽媽教室的知識傳授,學會照顧孩子的基本常識。但在我成為身障者之後,母親瞬間從常軌中跌了出來,我們都面對了必須重新學習的狀態,沒有太多的資訊可以參考。於是我跟母親就土法煉鋼般的,開始創造屬於我們自己的方式。
剛癱瘓那時候,醫生認為我不會再有恢復的機會了,因此不太需要繼續復健,學會回歸社會才是重點。然而,對於這個檢查不出病因的身體,母親卻沒有那麼容易放棄,她開始思考當年我從嬰兒階段到學會走路,是經過怎樣的演變、練習,從而設計出屬於成年的我可以做的復健動作。雖然母親並沒有復健治療師的執照與專業,卻設計出好些復健動作,從早上起床趴在床上開始練習爬行,即使我的雙腳根本無法動作,母親還是拉著我的腳往前推進、模擬爬行姿勢,進行被動式的爬行訓練,或者拉著床邊欄桿蹲在床尾,試著鬆開雙手平衡身體。這些自創的復健動作奇蹟式的讓我的身體找回了部分功能性,連復健治療師都讚賞母親的創新復健法。
接著我父母商量著:「繼續住在這個沒電梯的房子,會讓秀芷像隻被關在籠裡的鳥。我們無法陪她一輩子,有天當她必須靠自己時,可能會發現自己已經忘了怎麼飛。」於是為了讓我能享有更多的自主生活,他們四處找尋符合輪椅可移動的無障礙空間,還要具備生活機能,又要擔負得起房價。
搬進了這間具有無障礙空間的房子,我真的感覺自由許多,開始往外飛翔,嘗試以往沒經歷過的生活,也擁有更多工作機會、人際交流、社會參與。雖然環境挫折還是很多,但父母鼓勵我勇敢為自己發聲,去改變這個有障礙的環境。
我的父母沒有因為我的障礙而感到灰心放棄,沒有因為環境障礙而要我委屈噤聲,他們知道怎麼樣的方式才能讓我過得自在快樂。我母親總是在別人稱讚她時回應:「自己的孩子自己當然最在乎。你怎麼做,小孩都看在眼裡,影響深遠。」他們沒有育兒書可以參考,卻以愛陪伴我往前走。這一切對父母來說,只是憑藉母性、父愛的本能。
是的,我在父母身上看見不放棄,看見以行動去創造、改變自己想要的生活樣貌,而在讀這本書時,有許多片段都讓我想起自己的父親,想起過去的日子。
余秀芷
本文作者為電台主持人暨作家