推薦序一
罕見，精彩的生命∕余湘
我們是神創造的奇蹟，注定要品嘗世間的苦果。我們是珍貴的。總有一天我們的苦難，會變成塵世的驚奇。－－奈及利亞作家 班．歐克里（Ben Okri）
我們看著別人承受著巨大痛苦，難免會產生憐憫之情，默默地在心裡將他們擺在一個相對弱勢的地位，遇到機會，會適時地提出關懷或實質上的幫助。但如果只是這樣，我覺得，還真浪費了這本精彩的書。
書裡的故事，以及這些年來，我和許多罕見疾病的朋友相處後，常覺得，這些同情相較於他們的勇氣，相對渺小許多，因為，許多正常人，甚至比他們還脆弱。在他們身上發生的，是一般人難以想像的艱困難關，而且，不是過了就結束了，它們會產生連鎖效應，像是一場永無止境的煎熬，永遠是一堵擋在面前的高牆。
「活著的意義是什麼？」他們這樣問自己；旁人也難免用這問題，幫他們問心裡信仰的神，但最終，問題的答案必須自己去尋找。厚實的烏雲隙縫，也會射進溫煦的陽光，他們在幾乎填滿生命的病痛間，也找到了生存的價值；找到了笑容。身為讀者的我們，從字裡行間是不是也該獲得些什麼？
苦難是一體兩面，它會讓人有挫敗感；但也能激勵出更多鬥志，這些生命鬥士用他們的身體與意志，上戰場打硬仗，對抗罕見的病魔。他們的奮鬥歷程，讓我們對病魔又多了些瞭解，但我們也都知道，最大的敵人向來都是自己，他們還得抵抗著長期病痛所誘發的悲觀、軟弱、自怨自艾，憑著信念，將這些歷程寫成一則則關於希望的故事。
希望，通常是輕盈的，一般人可以藉由健康的身體，更快地達成目標，但對於罕病的朋友來說，身體通常是個沉重束縛，他們得花更多的時間去適應它，學著跟它妥協，再加上，值得一試的方法。於是我們看到他們借助藝術的途徑，不論歌唱或是繪畫，都能將現實中的挫敗轉換成音符或色彩，成為最好的抒發管道，更積極的是，讓他們對生命萌生更多、更大的希望。
我們小時候，從教科書裡讀到偉人的故事總要啟發點什麼，在這本書中，到處都可以遇上類似的情境：父母對孩子無悔地付出、孩子不向病魔低頭的頑強，還有，他們走在這條艱辛的路上，隨時可能產生的領悟，是成年人在面對挫折時，更棒的教科書。
因為骨纖維性發育不良而選擇截肢的益群，在書中是這樣告訴我們的：「我覺得自己的生命很奇妙，每次覺得快要走不下去，就有很奇妙的力量出現，好比心裡的一個透明水池，突然有一個顏色滴下，不停擴散，直到把水池都染上了那個色彩。」
我們每個人，人生路上免不了遭遇大大小小的挫折，讓混濁的心好好地沉澱，當它也能變成一個透明水池時，清澈無罣礙，接下來，就等著繽紛的色彩出現了。
讀完這本書，我是這麼認為的。
推薦序二
盡責負責的人平安，發願還願的人快樂∕果東法師
我自出家以來，常有因緣接觸病友，他們有的行動不便，或是長年臥床，或是一時遭遇意外逆旅，往往苦不堪言，包括陪伴的家屬，也都非常需要關懷。然而，我也發現，假使病友與家屬心態能夠調整，學習正面解讀、逆向思考，把生病當成是人生的體驗與歷練，調和身心、珍惜生命的可貴，人生視野便截然不同。誠如恩師法鼓山創辦人聖嚴師父所說：「病得很健康。」縱然身體有病，心態依然積極；縱使行動不便，仍可奉獻利他。
不過，這樣的說法或許會讓某些人覺得不可思議，認為生病與健康兩者，怎可相提並論，甚至畫上等號？從我切身關懷的經驗，「病得很健康」是可以做到的，前提是對人生的意義與人生的目的，須有重新的體認。
從佛法的角度來講，人生的意義在於盡責負責，人生的目的在於發願還願。所謂盡責負責，是因我們在過去生中尚有未完成的責任，因此今生繼續承擔；所謂發願還願，是因我們在過去生中還有未實現的承諾，所以今生持續還願。
罕見疾病病友及病友家屬的生命逆旅故事，讓我們看見了盡責負責、還願發願的生命示現。二○一二年十一月，我很榮幸出席罕見疾病獎助學金頒獎典禮，從受獎學子身上顯現的朝氣活力，以及「罕爸」、「靚媽」所流露的正面能量，使我深受震撼。
拜讀《週末的那堂課》書稿，讓我對這群病友及家屬所經歷的生命逆旅，及在逆旅中展現的堅毅與勇氣深深動容。無論是否有信仰，盡責負責已是他們生命中流淌的血液。從「天籟合唱團」的「星光班」歌手，以及「心靈繪畫班」專善描繪內心風景的畫家，都讓我們看見絕地之中，仍有絕妙心地、花開燦然的一隅，並且呼喚著更多的生命綻放光采，這豈不就是發願還願的一種示現？
在佛教的典籍裡，經常可見「千百億化身」、「隨應化身」等詞語，諸佛菩薩以其大悲願力，為了度脫眾生苦厄，隨時可應眾生的根機，而以不同眾生所能接受、所可親近的形象，深入群眾，體嘗眾生真實的苦樂，乃是一種自在變現的妙用，也可說是現身說法。本書所記錄的生命故事，從我閱讀的眼光，同樣也是願力的示現，從病友、家屬及醫者，均是發願行願的人間天使與菩薩。
病與痛，雖常相伴相生，然而，病痛不一定等於苦。病痛是生理不舒服所產生的反應，苦則是心不甘、情不願，身心無法調和所致。祈願病友及病友家屬承擔病疾之際，心境仍能平安、快樂。一如聖嚴師父所說：「心甘情願盡責負責的人平安，心甘情願發願還願的人快樂。」
推薦序三
激勵人心的強大生命力∕陳藹玲
熱淚盈眶中閱讀此書，像是在反芻過去十八年在我家發生的歲月精華。雖然孩子各有不同的病症，家長面對著不同的環境和挑戰，但都有同樣令人震撼悸動的生命經驗。
魏益群，馬科恩—亞白特氏症候群、纖維性骨失養症患者，「原來，不只是我，世界上很多人都有各自的殘缺，每個人的成長都不同，也都有各自的痛苦和考驗，我不是最奇怪的那個。」
益群看到自己擁有的而非殘缺的那一半。他深切感受自己的存在不是偶然，到世上走一遭不是為了白白受苦，經過了那麼多的磨難還留存下來，一定有自己的價值。
「鑽石貓」陳婉坪，桿狀體肌肉病變。出生時被判斷為五感障礙的孩子，完成一本生動的圖文創作作品。她的媽媽說，坪坪身體裡住著一個老靈魂，十四歲的她有八歲的身體和八十歲的靈魂。世上走一遭，不是因著考驗而來，而是為了渡化。
不管醫學如何判定、醫師如何評斷，坪坪媽媽相信的是自己的感覺。堅信身體的發展和活動是有限制的，但心靈的開發是無限的。
罹患第二型脊髓性肌肉萎縮症的兄妹，哥哥汪永頂：「要不把自己的人生局限住，能活多久、能不能好，都是掌握不到的事，想想現在有什麼是可以創造出來的，把握住可以把握的。」
妹妹汪雪真：「我沒有那麼多時間等待機會，我的機會要靠自己創造，然後緊緊把握住。」此病患者很少活過四十歲，他們兄妹把每一天都當成是生命最後時光，加速衝刺。「如果我們這樣的人，選擇低調的過完一生，只有我們自己受惠。如果讓大家都可以看見，可以讓更多人感受到生命和愛的力量。」
透過自身病痛的體悟，有如此發人深省的智慧之言，激勵周遭眾人的，還有他們強大生命力！說他們是來渡化眾生的菩薩、天使，何嘗不是呢？
如亨丁頓舞蹈症的世良和太太林漱一般，很多家長親人或患者們從一開始的懊惱內疚，「究竟我們做了什麼，才要受到這樣的懲罰？」漸漸轉化成「不再用蠻力對抗命運的橫逆，轉而用智慧面對這凡人難解的生命課題。」
「求神問卜，不如反求諸己。要活得踏實，必須先找到自己生命的價值。」謝謝罕見疾病基金會，許多病友團體，還有所有的老師，讓我們看到生命終究可以衝破肉體的極限。在絕地花園中，綻放的豈止是朵朵不凡的花朵，更是宇宙奧祕的玄奇縮影！
推薦序四
絕地星光∕陳莉茵
我們常常會在自己的想望裡，推己及人，而與人分享共同喜愛的人、事、物及樂趣；身為罕病兒的母親，則深沉體解病兒的病苦、痛苦與需要，其中總有許多無解的問題纏繞，殘破的生命陷落於惡業疾海中，真正是了無出期。只是，我深信「雖然我們無法控制生命的長短，但是可以使它更寬廣。」生命品質，其實最重要。
我的罕病兒，秉憲（注），上國中後，週末學校不上課，他選擇去上繪畫課，從素描開始，接著是水彩、碳筆畫……除了準備大學聯考的那學期，幾乎沒間斷過。他總是沉浸在專注創作中，畫了又畫，直到離世的前一天，那個星期六上午，仍然去畫室，上了最後一堂繪畫課。我想，他在將近七年的繪畫課堂裡，得到了友誼、肯定、自信，以及最難得的自在，那堂課沒有任何壓力，只是畫畫，學習欣賞。美的悠遊無限。看著他的開心自在，我非常希望罕病病友們能有同樣的機會，「讓美術、音樂、文學的窗、門與道路，賦予生命有無限寬廣的可能。」因此，促請基金會在二○○四年開始為病患開辦心靈繪畫班、天籟合唱團、寫作班與採集營。
經過本會同仁與老師們前仆後繼地努力經營，「週末的那堂課」順利開展，多年來匯聚了病兒們揮灑歡樂的沛然能量，同時凝聚著父母、家屬無悔付出的愛與勇氣。在這課堂裡，他們發光、發熱、閃耀而熱情奔放，忘卻疾病，生命不但更寬廣，而且有深度、有溫度、色彩繽紛。在合唱團第一次公演時，哭泣不已的，瞪著眼發呆的，羞怯躲著的孩子們長高長大了，他們如今穿著禮服欣然唱和；一幅幅豐富多彩，生意盎然的繪畫作品與文學創作，已躍然紙上並集結成冊。各類病友，在這裡找到友誼、歸屬、肯定及喝采；他們不再只看見自己的病、痛與需要，更為他人付出愛的了解及撫慰。
謹此感謝天下文化十年不改的出版承諾，延宕多時的計畫，才能有更精采的呈現；多謝惠君的慈心慧眼，孤獨堅毅的穿梭絕地疾海，妙筆下，細緻深刻的繪寫著，並不一般的人們，對親情、愛情、友情的渴望、恐懼、夢想與傷痛靈魂的昇華；尤其多謝神奇天使般的老師們，你們鍥而不捨的愛與堅持不懈的努力帶領，在這週末的課堂裡，達成了不可能的任務，賦予病苦生命嶄新的生命意義，讓絕地裡，星光閃閃而亮晶晶。
罕病患者，與少年Pi的「命運」類似，注定與餓虎般的惡病同舟，卻終生漂流；生命傳承中，為人類承擔了不幸機率的他們，如何在這堂週六的課程裡，試著改變並掌握生命的「機會」呢？請與我們一同來一探究竟。
（注：吳秉憲，陳莉茵的次子，原發性肉鹼缺乏併發高血氨症患者，二十一歲辭世【一九八四~二○○五】。）
序
然後，我們一起破涕為笑
故事的開端，氾濫著無助的淚水和一旁搧風點火的雨水。
國內第一次小腦萎縮症、亨丁頓舞蹈症病友會聯合成立大會上，身為一家七個手足中唯一逃過小腦萎縮症魔爪的朱穗萍大姊，帶著三個已發病的弟妹出席，捐出她一幅母雞帶六隻小雞的畫作〈期待〉。受訪者、採訪者哭成一堆，那淚水分不清是為了中年罹病的小雞弟妹、還是一生無法卸下重擔的母雞大姊。那天，我寫下：
昨天，台北又是一個淒風苦雨的日子；就像小腦萎縮症和亨丁頓舞蹈症家庭，長年與疾病奮戰的生活寫照……。他們低聲輕吟病友會之歌〈點燃的蠟燭〉，積累的辛酸終於忍不住潰堤，病家抱頭痛哭，患者則以激烈的搖擺，表達心中的激動。（二○○○年六月十九日，《民生報》）
再早些前，為成立罕見疾病基金會募款的「點亮小小螢火蟲」音樂會上，十一歲的泡泡龍（先天性水皰症）劉佩菁「一血淚、一音符」地彈奏出〈母親您真偉大〉。撐著傘、披著雨衣在大安森林公園裡站著聆聽的民眾，吸吸簌簌的抽泣聲蓋過了滴滴答答的雨聲。是的，也是一個為了讓人不再無動於衷的悲鳴雨天。
那天，佩菁的媽媽林錦貴這麼說：
這麼罕見的小孩竟會誕生在我家，我感到十分「幸運」，也有很大的使命感，我們站出來面對民眾，只希望能「更有尊嚴的活著」。（一九九八年十二月十九日，《民生報》）
生命，並不存在公平法則。它確實暗藏著血淋淋的「饑餓遊戲」【注】，龐大的基因演進過程中，某些染色體、DNA被揀選成貢品，為了全體生物優化歷程，被推上廝殺的實驗戰場，他們注定要帶著傷、流著血、淌著淚，以不完美也不完整的姿態，成為眾生裡被犧牲而不得安逸的一群。
在迄今仍無法完全解密的程式下，那些生命被剝奪了春天，生存，唯有戰勝延長的冬天。科學家也無法斷言，這究竟是造物者粗心的殘酷，還是別有用心的啟示。
十五年前，只知道孩子和家人無法被當下的醫學名稱歸類、連「罕見」都不敢宣稱的病家，或是抱著他們需要喝特殊治療性奶粉、服用藥廠無利可圖孤兒藥的孩子，或是推著他們遭冷僻疾病折騰得不成人形的親人，由經年隱身的黑暗角落中挺身而出，只希望能被「看見」。
那面容漆黑、生命殘破的身影，不僅僅給了醫療政策、社會福利、國家制度當頭棒喝的刺激，更是對眾人一回又一回的生命震撼教育，霎時我們才開始思考：這場由少數家庭承擔全體共業的「饑餓戰爭」，能否共修出一條同善的滿業？
這一路上，淚水落得最多、擔子挑得最重的罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士、曾敏傑老師等人，由黑暗中率先跳出來揭竿起義，那哭得讓社會心虛的淚、牛得讓政府投降的堅持、柔軟無私得讓病友卸下心防的溫暖，終得將社會、病友、醫界、政府力量匯流，推動罕見疾病基金會成立、促成《罕見疾病防治及藥物法》立法，罕病家庭有了一雙可以依靠的堅實臂彎、掙得一個理所當然的生存空間，儘管宿命無法被逆轉，卻變換了生命的姿態。
十多年後，再與罕病病友相會，在罕病基金會的罕見天籟合唱團和繪畫班裡，同樣有著音樂和畫作襯底，但音符不再是蕭瑟地飄零在淒風苦雨中乞求被聆聽，是一流瀉而出就讓人為之著迷、精神一振；畫作中不再以無奈和無望揪人心肝，反倒呈現出繽紛的色彩和奇幻的想像，勾勒著一幅幅讓人心生嚮往的美麗境界。
聽著他們唱、看著他們畫，足以明白，只要消除社會的歧見和障礙，生命的不公可以補平，那風景豐富了世界的美好，不光是昇華了唱歌、作畫的人，更激勵著聆聽、欣賞的對象。或許，這正是老天對人類智慧與良知的試煉。
十幾年來，罕病家庭教導我們學習對生命謙卑，病友自己則學會了尋找生命的價值，他們不再只是亟欲被憐憫的一方，已醞釀出足以鼓舞他人的力量。淚水可能沒有終結的一日，但眼淚擦乾後，他們開始知道怎麼微笑，這讓我們也不由自主地跟著，揚起了嘴角。
【注】《饑餓遊戲》（The Hunger Games），蘇珊．柯林斯（Suzanne Collins）著，中文版於二○○九年八月由大塊文化出版。文中虛構北美洲廢墟中有個新建立的國家「施惠國」，有個嚴厲又殘酷的傳統，每年逼迫全國十二個區分別挑選出十二歲至十八歲少男、少女各一名，參與拼鬥至死的「飢餓獵殺」遊戲，並經由電視轉播放送，藉以控制與維持統治的秩序。
