死亡教我的歌:一個癌症家族的故事

死亡教我的歌:一個癌症家族的故事
定價:280
NT $ 55 ~ 252
 

內容簡介

她是一個醫生,也是一個癌症病人的家屬,最後,她自己成為一個癌末的病人。
她提醒:注意你的家族病史

  了解基因篩檢,遺傳諮詢人員必讀之書
  《神的歷史》作者凱倫.阿姆斯壯(Karen Armstrong),
  特別推薦──

  「本書敘事明晰,字裡行間充滿智慧與勇氣,為目前的靈性辯論提供了極有價值的材料。儘管我們可以把不想面對的現實推到意識的邊緣,眼不見為淨,但布萊恩告訴我們,這並非最好的策略。即使活在癌症的陰影下,一樣能優雅地過日子,以憐憫之心和幽默看待世間事。書中看不到一絲自憐自艾,作者教我們如何享受生命的滋味,最後才能接受人終將一死的事實。讀了她的故事,你對死亡將有全新的觀感。死神就此無法對你張牙舞爪,讓你害怕。」

  本書特別之處在於作者本身是一個小兒科醫生、遺傳學家、癌症患者的家屬,最後她也成為為癌症末期的患者。

  她把自己的經驗寫在這本書中,提醒大家要注意家族病史。

  作者伊麗莎白.布萊恩(Elizabeth Bryan)一家人都得了癌症。小妹邦妮中年即死於卵巢癌,沒多久大妹菲莉絲蒂也發現自己得了乳癌,她的父親也未能逃過癌症的糾纏,家族中至少有5個人死於癌症。鑑於家人的癌症病史與遺傳基因BRCA1的突變有關,作者毅然決然切除了子宮、卵巢和乳房,沒有想到 2005年6月,她還是被發現得了胰臟癌,生命可能不保。

  她在治療期間,她思索遺傳基因對個人、家人以及家族下一代的意義,比較自己和身邊親友的病程發展。發現疾病與悲傷對每一個人的影響都不同,與親友的關係也會改變。

  無可奈何之下,她深刻地思索人生,把握活著的每一天,悟出與癌共存之道。在死亡的陰影下她以幽默的態度面對。她對死亡的感受是:「我甚至有一種異樣的興奮,就像即將踏上一趟最驚險的旅程,深入一個從未去過的地方。」

  以人道關懷為出發點寫這本書,她的文字優雅、誠摯,對癌症病人及家屬而言,可以說是很好的心靈嚮導。

  本書於2007年8月2日完成出版,隔年的2008年2月作者即去逝。

  不管你是否有照顧癌症患者的經驗,或是自己本身就是癌症患者,你一定會想:如果我能更了解癌症,我能做的是否更多?作者布萊恩呈現三種不同的觀點來看癌症:家屬、病人和醫生。不管面對何種癌症的挑戰,本書都將使你獲益良多。

作者簡介

伊麗莎白.布萊恩(Elizabeth Bryan)

  英國小兒科醫師,雙胞胎及多胞胎研究的專家,國際雙胞胎研究協會理事長,已出版多本有關雙胞胎、多胞胎和人工生殖方面的專書。

譯者簡介

廖月娟

  一九六六年生,美國西雅圖華盛頓大學比較文學碩士,研究翻譯近二十載,曾獲二○○七年金鼎獎最佳翻譯人獎、二○○八年吳大猷科普翻譯銀籤獎,主要翻譯領域為醫學人文、文學與歷史。代表譯作有納博科夫作品《幽冥的火》、《說吧,記憶》(大塊)、《一位外科醫師的修煉》(天下文化)、《大崩壞》(時報)、《人類之最》(立緒)等。

 

作者序

  二○○五年六月,醫師診斷我得了胰臟癌,生命可能不保。會得這種癌症或許和我們家族遺傳癌症基因有關。我有兩個妹妹,大妹邦妮死於卵巢癌,小妹菲莉絲蒂得了乳癌,至少有五個親友死於癌症。

  我父親是癌症基因BRCA1的帶因者,我們身上也有這個基因。我的三個外甥和兩個外甥女,身上帶有這個基因的機率為百分之五十。

  為了對抗胰臟癌,我接受了大手術,做腫瘤切除,之後又做了半年化療,因此我有很長的時間思索這個遺傳基因對我個人、我的家人和我們家族下一代的意義。我和我妹妹中年罹癌之後才發現身上有這個基因,但我們的下一代現在就可藉由基因篩檢得知有無帶因。雖然多了選擇,但是無可避免會陷入兩難,面對很多的掙扎。

  我也因此發現,因為疾病和悲傷,每一個人受到的影響都不同,與親友的關係也會改變。

  雖然我是小兒科醫師,在雙胞胎和多胞胎的研究長達三十年,一旦罹癌,我

  就不再是醫師,而是病人,我也開始從病人角度來想。

  我常想,如果我在年輕時接受醫學訓練之初就有這樣生大病的經驗,或許會變成一個更好的醫師。過去一年半,我從醫護人員給我的照顧學到很多。因為他們的耐心、鼓勵與幽默,我才能走過這段人生的黑暗期。

  我想和讀者分享的,就是這段生病的經驗、反思與學習。

  我也從寫這本書的過程得到很大的收穫,知道如何真誠地面對自己,探索自己內心的最深處,很多感覺和想法是我寫了之後才發現的,有些甚至是難以啟齒的事,但我還是勇敢地寫出來了。

  如果我能活著看到這本書的出版,也許會後悔自己這樣毫無保留。但我希望我不會後悔。即使我後悔了,如果這本書能讓更多人了解遺傳基因與癌症的關係,知道如何安慰罹病的親友或他們的家人,那就值得了。

 

內容連載

第一部

烏雲密布

1 家族的詛咒?


  我的人生有三次晴天霹靂,使我的生命改觀。第一次是在一九四八年,當時我才六歲,第二次則在一九七三年,第三次是二○○五年──那年,我發現自己得了癌症。

  第一次的晴天霹靂是從我爸媽口中得知的,我自己幾乎沒有印象了。他們說,雖然我那時還小,看了一部有關非洲兒童生病在醫院接受治療的電影,就立志要當小兒科醫師。這麼些年來,始終如一,我的心從來就沒動搖過。雖然,有時我會質疑自己行醫是否真有了不起的雄心壯志,不管如何,治療、照顧生病的孩子,一直是我這輩子最想做的事。

  我真的很喜歡小孩。在我還是少女的時候,有人家裡要幫小朋友辦派對,總是請我幫忙,我還曾在騎馬俱樂部教初學的小朋友騎小馬。我沒結婚,沒小孩,又是小兒科醫師,因此親朋好友想到為孩子找教母,自然而然都把我當成第一人選。這些孩子有如我的乾兒子或乾女兒,我總共收了十四個呢,每一個都是我的心肝寶貝。我在北約克郡荒原公園附近有棟小農莊。有好幾年,我都把那群孩子找來露營。有好幾個到現在還記得在海岸小城惠特比的垂釣之旅、荒原上的神秘探險、漏水的帳篷和溼答答的烤肉大會呢。

  我那些乾女兒還開玩笑,說要幫我找個老公,連自己當伴娘穿的禮服都想好了。我們聊到我會生出什麼樣的孩子,她們自願當保姆。雖然我沒生下一男半女,還是有很多孫兒。至今,我總共有十六個乾孫子女,今年還有更多會出生呢,也算兒孫滿堂。

  我人生的第二次晴天霹靂則是在一九七三年三月一個寒冷的夜裡。當時,我還是小醫師,在漢默斯密醫院小兒科值班。那天夜裡,有個孕婦待產,生下雙胞胎男嬰。一看到這對新生兒,他們的母親和我都大驚失色。這兩個寶寶,一個紅潤健康,重約二千七百公克,另一個卻蒼白、乾癟,只有一千三百多公克。這是我第一次見識到雙胞胎輸血症候群的病例。這種病症是由於子宮裡的胎兒血管錯接,一個胎兒將自己的血輸給了另一個,使對方得到最多的血液與養分,自己卻得不到營養。於是,我決心更進一步了解這種病症。

  這個決心不只開啟了為期兩年的雙胞胎胎盤研究計畫,也讓我特別注意到多胞胎生產的營養問題和家族遺傳的關係。雖然當年我只在產房待命了幾分鐘,不但目睹一對雙胞胎兄弟的出生,也是我一生研究生涯的起跑點。

  第三次的晴天霹靂早在一九七五年就埋下了因,三十年後在我頭上轟隆作響時,我並沒有被擊垮。記得那年二月,我收到南希.麥圭爾醫師的來信。這封來信應該讓我提高警覺,可惜我沒有。南希是我的表姑,我父親的八個表兄弟姊妹之一。她在信上說:

這封信和信上所附的資料,請給我們家族從事醫護工作的成員傳閱。你可從我附的族譜樹狀圖發現,在我們家族中(即曾祖父霍爾這邊),已兩代有五○%的親友診斷出得了卵巢癌。我和法奎.馬克瑞(即我父親的表兄弟)認為事關重大,必須讓我們這一代生下的女兒得知這樣的家族病史,好讓她們和婦產科醫師討論。

  在此之前,我完全不知道我們家族有這麼多女性得了卵巢癌。南希.麥圭爾
詳細研究了我們的族譜,發現這種癌症的遺傳基因最有可能源自我的祖母席薇,還有她同父異母的姊妹。她們兩人都死於卵巢癌。另外,南希的姊姊及她的表姊妹西薇亞(也就是我姑姑)也死於卵巢癌。她還有個表姊妹瑪格麗特(娘家姓馬克瑞)也得了卵巢癌,接受放射線治療之後,病情已得到控制。

  從她信中附上的家族成員病理報告來看,都是屬於同一類型的卵巢癌,即一種腺癌。信中也指出發生卵巢癌的年齡逐漸下降,兩個祖母輩都是在六十多歲發現的,在南希這一輩,有兩個發生在五十歲出頭,一個發生在四十七歲。這五個親友,並非每一個都生育過,但其中有四個病程發展迅速,發病後不到兩年就過世了。
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