作者序
痛苦後的果實
這本書是為照顧者而寫,也是為有志於對家庭進行處遇的實務工作者而寫。我自接觸精神障礙領域開始,家庭和照顧者一直是無法避免的議題和接觸對象。在美留學期間參與了關於精神障礙者照顧者的負荷議題研究案,1995年返台任教後所執行的第一個科技部專題研究計畫即是探究照顧者負荷和憂鬱情緒程度和影響因素;然而這些僅止於探索現象,嘗試了解家庭照顧者的處境。我曾於1997至1998年之間於某精神專科醫院進行專題研究計畫,對於急性住院病患進行早期且完整的出院準備計畫,目的在促進精神復健服務之使用和降低照顧負荷,然而結構性的限制太大而使得該研究之目的未能達成。那次挫敗之後,未再針對照顧者及其家庭進行實務方案研究,直到十四年後。2012年針對精障者和其照顧者進行個別化的優點個管模式介入乃是有感於照顧者向來是服務體系的附帶服務對象,他們長期默默付出,承擔者沉重的照顧責任,無論是專業人員甚至他們自身很少關注其想望和自身福祉。既有的服務往往是透過少數的家屬支持團體和衛教團體,對他們而言可謂杯水車薪。這項計畫的生發是基於理論、文獻、也是基於實務的觀察。以家庭系統觀之,單就精障者進行處遇所發揮的效果是事倍功半,而與整體家庭工作則可事半功倍。因此第一次,照顧者成為被關注的主角,然而許多的照顧者並不習慣,他們的話題總圍繞者那個生病的家人,他們多遺忘可以為自己著想,特別是那些扮演父母角色的照顧者。在執行此計畫的過程中,讓我感受最深刻的是父母和子女之間緊密的連帶關係,生病的兒女尚無法獨立,身、心、社會、靈與父母的生活、生涯,和生命交織難解,他們的安頓是父母身心福祉的基礎。
如同本書所呈現的,在個管員以優點模式激發和真誠耐心陪伴之下,部分照顧者的確邁向復元旅程,領略生活中不同的風景,享受生命的美好果實,部分照顧者則進展有限。所有的生命都會找到自己的出口和生存方式,我想這個實驗方案的所有個管員和研究團隊成員都不想當個拯救者,只想是個觸媒和陪伴者。照顧者個人所面臨的苦難和被苦難鑿過的心痕,如人飲水,冷暖自知。他們感謝個管員的理解、同理、關注、愛心、耐心、和用心,那些最開放自己內心和勇敢踏出步伐者的收穫最多,而作為同行者也僅是盡心和誠意付出,陪伴這個照顧的旅程一段時間。
這個計畫期待獲得一些本土化的知識,在運用優點個管模式於家庭處遇和對華人文化的現象得到些許理解。由於資料豐富,費時兩年半的時間撰寫完成,過程中自有屬於我個人才能體會的苦,難以言傳。不過身為學者,實在沒有資格抱怨研究和撰寫文章的天職。這本書的章節和內容多元,份量頗多;讀者若能讀完,可以獲得全面的理解,若僅就自己興趣的部分閱讀亦無妨,畢竟自己有興趣,讀起來才有感覺和收穫。任何的理論和方法都需經過實作才能成為自己的知識和融入自己的實務方法和技巧當中,筆者企盼此書能夠獲得執行家庭處遇者的青睞,在閱讀和運用之後,對於自身的生活、生涯、和生命能夠產生助益。
終於,透過此實踐計畫我曾經間接地對這五十八位照顧者努力過,他們不再只是我探究現象的對象,而是曾經讓我們進入他們生命的一員,有過生命的交流。一切的改變都來自於他們自身和個管員的努力,而我只是一個啟動者,啟動了這個事功,對我這個研究照顧者的人來說,已無憾!
宋麗玉