當小胖威利遇見虎媽

推薦序：天生我材必有用
蔡立平／小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任
推薦序：翻轉的人生
邱寶琴／高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心主任
推薦序：最後，受獎人是……
莊淑霞／仕軒的阿姨
作者序：「愛」只是一個字

前言

│第一章│ 綺麗的幻想在奔跑
這個老師一定要跟好
成果是用飯換來的
那一匹古錐的馬
這是一個快樂的小孩

│第二章│ 消失的十五天
你們想給他多少？
幾乎沒有反應的小孩
我就怕你沒有好好照顧他

│第三章│ 我們不會放棄你
改行賣剉冰
偷偷停藥的後果
四個月大開始復建
無法溝通的表達障礙
為覓食離家出走
兩片吐司一杯牛奶
沒有痛感更折磨
你依然是我們的寶貝

│第四章│ 教育是一條不能孤獨的路
曾經無緣的時刻
學習狀態大躍進
特教老師吳凱瓴
舉例一：讓我知道你在這裡
舉例二：要丟也要會撿
舉例三：不要用情緒處理小孩的問題

│第五章│ 鐵盒子樂團
我們來組一個亂打團
他們需要被懂
你不能誤會我
誰是誰的老師

│第六章│ 給我們理性而溫暖的支持
愛是相互扶持，不是負擔
兄弟互咬的情結
不把壓力加給手足
這不是誰的錯
支持支持再支持

│第七章│ 虎媽教戰守則
問題一：家人立場不一致怎麼辦？
問題二：真的想喝牛奶嗎？
問題三：學會「等待」
問題四：一天到晚搞失蹤
問題五：飲食規則大挑戰
問題六：孩子在想你
問題七：希望在這裡
 

推薦序一

天生我材必有用
蔡立平／小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任

　　「天生我材必有用」過去我們總認為這樣的一句話，只是一般性鼓勵的話，但是今天看到小胖威利仕軒的畫作屢屢得獎，更加讓我堅信，老天爺關一扇門，必定會開另一扇窗，尤其是罕見疾病患者亦不例外。

　　回想第一次與仕軒及仕軒父母認識，是一次在小胖威利的會員大會上，有鑑於罕病小胖威利常常不為老師及同學認識，所以在大會上我向家長們詢問，有誰需要在班級中作校園宣導？

　　仕軒媽媽馬上就提出需求，並提到仕軒剛入學時受到老師及同學排擠的困境。所以在仕軒小學三年級時，小胖病友協會安排我南下高雄到學校進行班級宣導，希望透過老師的帶領、了解與扶持，讓一般生可以學習如何與這樣的孩子相處，更希望孩子也能透過同學的協助，在友善的環境中學習。

　　後來聽仕軒媽媽說，那一次的宣導非常成功，因為當天下課後同學們就紛紛搶著要幫忙仕軒，而接下來的小學生活，搭配他繪畫的天分，更開啟了多彩多姿的人生。

　　這本書從仕軒母親的不孕到懷孕的喜悅開始，敘述了產檢的期待，到產下仕軒那天出現的愁雲，直到確認診斷後掉入深淵，再從深淵處慢慢一步步向上爬的心路歷程。中間經過無數疾病帶來的挫折、家庭溝通的適應、老師的漠視，直到淬煉成虎媽，領略了一些帶領「小胖」的心得，進而號召其他身心障礙的孩子（當然中間也有其他小胖的孩子）成立鐵盒子樂團、學畫、走出自己復健的路。

　　雖然我自栩已是對「小胖」生活相當了解，但是當我在閱讀仕軒家人成長的足跡時，依然充滿著好奇及驚訝，尤其是他們在逆境中展現高度的毅力，不服輸的精神，從而控制病魔，創造屬於自己的生命，實在是忍不住要為他們喝采。而這中間出現的兩位貴人，高雄榮總小兒遺傳邱寶琴醫師以及美術鄭子涵老師，無疑是引導家人走出陰霾的關鍵人物。他們在見到仕軒的第一個時刻，就主動伸出援手，且自始至終都不離不棄，又再一次的說明任何人都有可能成為他人的活菩薩，尤其是面對罕病的患者，這樣的俠風義舉，更值得一再地被傳唱。

　　罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士曾經說過，如果一般罕病的痛苦指數是六十分，那小胖威利的痛苦指數會達九十五分。面對疾病困難度這麼高的罕病，這本書所敘述的不僅是仕軒一家人對抗病魔的奮鬥史，更是讓我們了解應如何克服這個疾病所帶來的摧殘，也讓許多初診斷或是已診斷但仍為小胖所苦的家長們，有一個可以學習及依循的參考，所以這本書的發行無疑的是我們台灣，甚至是華人史上，小胖病友照護上重要的里程碑。

　　珍古德女士說：「唯有了解，我們才會關心，唯有關心，我們才會採取行動，唯有行動，生命才會有希望。」這本書對病友及家長而言是學習，另一方面何嘗不也是仕軒家人藉此尋求社會大眾更多的了解、關心及支持，許一個孩子未來的希望。作者透過洗鍊口語化的文字，以故事敘述的方式，娓娓道出家人在照顧上一路走來的困境，感人肺腑，淺顯易懂；又時而流露出孩子的童趣，真誠可愛，值得一讀再讀。

　　未來仕軒及「小胖」們還有很長的路要走，期望社會大眾的愛心不停轉，歲歲年年，在這些生命鬥士勇敢奮鬥的道路上，永遠做他們的後盾。

推薦序二

翻轉的人生
邱寶琴／高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心主任

　　這本書的成真，要先感謝朱紹盈醫師介紹惠晶和品言兩位天使，經過大半年的採訪紀錄，讓我們的心願能付諸實現。

　　仕軒一家人一直是我非常希望介紹給其他家長認識的家庭，從仕軒出生的驚喜，不到二十四小時的絕望跌落谷底，父母心情的轉折，一路的跌跌撞撞，尋找相處的模式，發掘仕軒驚豔的繪畫天分，建立仕軒的自信心，鐵盒子打擊樂團的成立，讓仕軒媽媽了解自己學音樂的天職與目的，仕軒成為其他小朋友的偶像，整個家庭主動幫助其他需要的家庭和孩子，這一切的一切，是十四年的付出與淚水交織而成的，不是三言兩語能夠表達的。

　　在我超過三十五年的行醫生涯中，仕軒一家人的互動以及家庭的靈魂人物：仕軒媽媽的正能量，是讓我一直非常感動的，因此一直也借助仕軒媽媽的幫助，去引導其他需要幫助的家庭，希望他們能夠在最短最快速的時間，從悲傷絕望中浴火重生，給孩子最好的照顧。

　　行醫時間越久，越了解自己所能給予病患以及家庭的協助，僅僅只有醫療專業的一小部分，罕見疾病的孩子以及家庭所需要的協助，遠遠超過我們專業所能提供的。也非常感謝罕見疾病基金會的成立，催生罕見疾病防治及藥物法的施行，衛福部國健署以及健保署的配合執行，讓台灣從事罕見疾病照顧的醫師們（在台灣屬於稀有保育類），能夠有多一些的利器來幫助病患。

　　醫療之外的一切，每天早上眼睛一睜開就要面對的挑戰，如何度過這分每秒，才是家庭最實際的問題，最迫切需要的解答。有了仕軒媽媽的協助，父母的眼淚減少了，家庭的紛爭與責難降低了，快速正向的以孩子的福祉與健康為最高指導原則來調整生活步調。

　　因此我鼓勵仕軒媽媽將仕軒以及家庭的點點滴滴分享給更多的家庭，讓更多的家庭能夠快速的從谷底翻轉，找到正能量，給孩子最合適的一條道路，也是出版這本書最原始的初衷了。

推薦序三

最後，受獎人是……
莊淑霞／仕軒的阿姨

　　妹妹結婚五年才懷上的孩子，在家人引頸期盼下誕生，原本家人抱著滿心歡喜的心情來迎接家裡的新成員，沒想到得知醫師的檢查結果，讓我們的心情全部掉到谷底。當下看到一時無法接受現況因而幾乎崩潰的妹妹，我想我必須馬上先冷靜堅強起來，才能成為妹妹堅強的後盾。

　　「小胖威利症」，一個我們從未聽過的病名，我只能先從網路搜尋，得到的資訊是「永遠吃不飽！拿垃圾桶的東西吃！抓魚缸裡的魚來吃！……」，這樣驚悚的描述、讓當時已經身為人母的我心痛不已，有時面對家裡生病發燒虛弱的孩子，心裡就非常的不捨難過，想到仕軒這孩子卻要面對一輩子的生理及心理的病痛、我們怎麼捨得。

　　但日子總是要過下去，看著痛苦崩潰的妹妹，我故意責怪她：「妳現在為妳的孩子心痛難過痛哭，是否有看到我們父母親也正為妳心痛難過痛哭？妳必須堅強起來面對。」就這樣在顧及父母情緒及孩子健康的雙重壓力下，妹妹慢慢堅強起來，勇敢面對這一切。

　　現在想想，當初看他們夫妻那麼痛苦，我也曾有那麼一刻想著：放棄這孩子吧！讓大家跟孩子好過一些。可是當我看到小仕軒由一開始的肌肉無力，無法自行喝奶，小小的身軀插滿著管子，但仍努力的呼吸著，一剎那間我就想：來吧！孩子，我們一起努力，我相信家人都會一起互相關愛協助，怕什麼！

　　轉念的當下，突然就覺得眼前豁然開朗，那段期間妹妹偶爾會問我：「為什麼是我？」我跟妹妹說：「為什麼是妳？因為上天知道妳有能力可以照顧他。」這句在連續劇裡常聽到的話，從我口中說出來時，我才知道這不是安慰的話而已，是在提醒我們上天既然如此安排，就要盡我們所能來照顧他。

　　這一路走來，他們夫妻倆真的非常努力在照顧和教育這孩子，積極尋找及參與對孩子有幫助的活動、也因此認識了鄭子涵老師、進而發現仕軒的畫畫天分，我相信「當上帝關起了一扇門，必會再為你開啟另一扇窗」。

　　曾聽妹妹說過：「仕軒出生後，我收到的都是一張又一張的醫院收據，沒想到現在可以收到一張又一張的畫畫獎狀。」我真的好感動好感動，在這裡我要跟妹妹說：「這一張張的獎狀，把它們翻過來，你會發現後面受獎人的名字是――涂等意、莊淑雅。」

作者序

「愛」只是一個字

　　第一次的採訪結束後，大家一起吃火鍋，仕軒獨自一鍋，很有條理的川燙各式蔬菜，不用沾醬，很少喝湯，只吃一點點肉……，不但沒有任何抗拒，還吃得那麼自在和理所當然，然後，還記得要招呼我們多吃一點。

　　雖然採訪前，已知道為了控制體重及血糖，以避免將來的各種併發病，所以仕軒從小就接受嚴格的飲食控制，然而看到這一幕，再看看文獻資料，我依然震驚，「小胖威利症」是一種無法控制食慾的疾病？是一種見到食物就狂吃不知終止的疾病？仕軒的表現如此穩定、淡定，甚至比一般孩子還要理性啊！

　　我忍不住從心裡頭冒出虔誠的敬意，瞬間明白了邱醫師談到這個家庭的欣喜和激動，行醫三十多年，這一定是她一直想看到的畫面吧！身為醫生，她認為每一個孩子都不能被放棄，即使是有缺陷的孩子，因為所謂的缺陷，並非是絕對性的。像是這種被判定為看到食物就會瘋狂吃喝的病症，在仕軒身上，卻讓我們看到足夠的自制力與讓人安心的穩定，這世界上還有多少個這麼棒的孩子呢？還有多少不肯放棄而堅持努力的父母呢？

　　仕軒，不是奇蹟，他是家人苦心教養、以愛以耐心灌溉而成的小樹，正如邱醫師苦口婆心給父母們的勸慰：「你給他多少，以後他就回饋你多少。」

　　所以我們紀錄下這一家人的生命歷程，期望能對所有正因罕疾兒而彷徨的家庭有所幫助，也期望所有的人都能來認識、理解家有罕疾兒的心路歷程。

　　「愛」只是一個字，但因愛所衍生的「包容和接納」，是來自於理解，如果您們願意來「理解」他們，我們的快樂將因此而無比欣慰！