愛在生命缺口 行向圓滿之旅：全職照護「側畸症合併複雜先天性心臟病」患者媽媽的心路

推介序一：因為有愛，圓融了生命的缺口……王主科醫師……3
推介序二：未完成的生命樂章……張重義醫師……7
推介序三：闔上人生的教科書……施相宏醫師……9
推介序四：菩薩養成所……楊怡祥醫師……13
推介序五：上天給我一個禮物……周嘉瑛……19

楔子：素描我的母親張瑛娟女士……呂欣潔……31
先介紹妹妹呂欣宜      素描本書作者
前言代序：陪你到最後……37
媽媽請你讓我平靜的離開      傷在兒身，痛在娘心      
乘願而來的小菩薩

第一章  生命的喜悅，磨難的開始……59
第一節  新生—九個月大發現多重異常（1993.2）……60
欣宜罹患了「側畸症合併複雜先天性心臟病」（1993.12）
何謂「側畸症合併複雜先天性心臟病」？
第一次開心手術      就算變植物人也絕不放棄（1994.5.18）
一道溫暖陽光（1994.12）      感染併發危急腦膿瘍（1995.11）
血氧太低，施行氣球導管擴張術（1997.5）
第二次「開心」矯正全肺靜脈回流異常（1997.10）

第二節  往返醫院有如家常便飯……91
一度懷疑會不會是啞巴？（1998.12）
證實係全面性發展遲緩      「我在臺大醫院上學」      走出家門，學習與人相處
冒險全家赴美西散心（1999.7）
飛航使用氧氣筒規定      把握當下，走過千山萬水
第三次開心手術（2000.10）
加護病房症候群      與死神拔河
牙痛真要命（2001.10）
細菌感染而出現不明原因發燒      含在嘴裡的炸彈      換牙醫師使情緒再度失控

第三節　不曾停止的磨難……129
十三歲時首度中風（2006.1）      不到半年再度中風（2006.5）
發燒驚魂記（2006.12）      我不是故意的（2008.10）
都是你把我生成這樣（2008.1）
什麼是「排毒針劑配方」？
看心臟外科門診再度情緒失控（2008.1）      暗夜裡的一線曙光（2008.7）
我不要小蜜蜂—看牙再度失控（2008.10）
我再也不怕看牙醫了      人性化的口腔治療

第四節  吾家有女初長成（2009.3）……180
我不喜歡別人摸我（2009.5）

第五節  移居廈門，一場噩夢（2009.11）……194
與死神擦身而過（2009.11.18）      母女機場落難記（2010.4.30）
愛真的不是一件容易的事      不能沒有你（2010.5）
那些你看不見的眼淚（2010.8）
媽媽不要死（2011.5）
期待威而鋼發威      欣宜每天固定的心臟病用藥
生命有無限的潛能——對腦性麻痺病人家屬要有同理心
腦性麻痺
父女新春對抗流感大作戰（2012.2）

第六節  生命不曾停止的磨難（2012.6）……248
眩暈還是再度中風?      止吐後再送醫院檢查
何謂「視運動眼振檢查」？      原打算住院放血      眩暈之外又出現癲癇
祈求上蒼讓一切都平安的度過（2012.8）
我罹患了肌纖維疼痛症候群      聽說天使曾經來過（2012.9）

第二章  懷念與感想……279
第一節  誰願意生下一個先天性心臟病兒？……279
慈無顏，悲同體      請不要叫她白痴，她是我的心肝寶貝

第二節  最感困擾的是情緒障礙與發展遲緩……288
有幸參與「家族排列」體驗—媽媽，我的病不是你的錯
什麼是「家族排列」？      排列後的感想

第三節  特殊教育與在家教育……301
決定嘗試學校的特殊教育班（1999）      
最後還是選擇在家教育（2002.12）
現行教育體制不適合孱弱病童
家庭教師周嘉瑛擅長處理負面情緒
宇宙就是一間大教室

第四節  欣宜的內心世界有如一部無字天書……317

第三章　愛與感謝……323
說不盡的謝謝
感謝生命中有你—我最親愛的老婆……呂國雄
親愛的孩子，媽媽謝謝你們
哥哥俊翰從摸索中成長      大女兒欣潔堅持自信
她是我最珍愛的妹妹

第四章  讓愛無礙——珍惜家人同遊的快樂時光……349
開始大自然學習之旅      陽明山二子坪無障礙步道
薰衣草森林      我要成為海賊王：暢遊航海王樂園
最後一次Cosplay──媽媽謝謝您生下我      二十歲的櫻花祭
我親愛的欣宜寶貝啊！媽媽真的好想念你啊！

附錄一：告別之後……371
附錄二：應邀開畫展……377
以母女畫作表現相處21年的人生路      欣宜堪稱為我的人生導師
附錄三：感恩之旅—再也沒有欣宜的旅行……387
我人生中的第一座百岳：合歡山主峰      花東單車隨意遊
後記……393

陪你到最後——媽媽請你讓我平靜的離開

　　提起筆才知道是如此千言萬語而難以下筆。

　　這些日子以來，每當我想起欣宜寶貝臨終前最後一幕的影像，我的淚沒停過，無法忘記她臨終前拉著我的手，氣息微弱地說：「媽媽……不要再送我去醫院……我不要再插管了，請你扶我到床上讓我平靜的離開……」直到嚥下最後一口氣。我永遠都無法忘記她躺在浴室的沐浴椅上，不再有生命徵象漸漸冰冷的身軀，發出那樣令人心碎的聲音。

　　回想二十一年前，我們在間隔了十年之後，又意外生下了可愛的小女兒，原以為是上天送給我們的禮物；沒想到，可憐的孩子竟在九個月大時，被檢查出罹患了極為複雜的「側畸症合併複雜先天性心臟病」，在她看似健康的小小身軀裡，內臟全部是反位的——沒有脾臟、肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常、單一心房、單一心室、完全性心內膜墊缺損、房室瓣閉鎖不全、大
動脈轉位合併右心室雙出口等九種心臟異常。

　　為了延續她的小生命，她歷經三次開心手術、四歲時因腦膿瘍又動了三次腦部手術，進出加護病房無數次，並多次與死神擦身而過。欣宜的疾病就是她全部的生活，時時刻刻，平常三不五時就中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染、痛風……。病痛的折磨與艱苦是殘酷且不留餘地，無可迴避，也無法逃脫。

　　許多人也許會認為我這些年來，所有的時間都必須照顧一個病情這麼嚴重的孩子，是多麼的不幸。當初得知她患了如此嚴重的病症時，對我而言，確實就好像是世界末日一樣，恐懼與絕望令我窒息，回想起這段艱辛的歲月，仍然會感到心痛。

　　但是這二十一年來的陪病歷程，卻讓我在她的身上，看到一股巨大無比的生命力。我知道，我必須和她並肩站在一起打這一場硬仗。她是那麼勇敢，像一個生命小鬥士，面對上天加諸在她身上的百般磨難；她熱愛生命，並且努力不懈地讓自己的生命持續下去；她讓我們體驗到如何度過豐盛的每一天，並且不去擔心無法預知的明天；她也讓我們學習到如何用愛和關懷去擁抱她，也深刻地感受到她內心溫柔的愛。看到她臉上甜美的笑容，身為她的母親，我又豈能終日憂傷、退縮不前？

　　二〇一三年八月十一日那天下午只有我們母女在家，大約一點半欣宜看卡通看到一半時說：「媽媽我要上大號。」我趕緊拿著氧氣陪她一起到廁所上大號，她因為心臟無力加上嚴重缺氧，上大號對她來說是吃力的一件事，所以我都必須在她旁邊，一邊給氧氣、一邊幫她按摩肚皮，協助她解出來；每次上完後，吸點氧氣舒服了，她就又開開心心的去看電視、用電腦了。

　　可是那天下午，雖然我已經陸續給她吸了十幾瓶氧氣，她的肚子卻越來越痛、痛到沒有力氣，我看見她費力的呼吸，久久才呼吸一口，我知道，她在撐住最後一口氣，但她很痛苦。我開始擔心起來，情況會突然轉壞嗎？我會在她只是上個大號後就失去了她嗎？不，絶不會的，她打了每一場硬仗，也都贏了，雖然贏得很辛苦，但還是用盡所有的力氣，努力的活了下來。我絕不會失去她的，我甩甩頭，甩去了不好的想法。

　　當我告訴她我必須送她去醫院時，她拉著我的手，氣息微弱的說：「媽媽……我不要再去醫院……不要再插管了，請你扶我到床上讓我平靜的離開……」我止不住心中的痛苦，眼淚不停地落下來。

　　面對女兒的生與死，就在一念之間，也在一瞬之間，身為母親的我該如何抉擇？身為一個母親，卻必須眼睜睜看著心愛的孩子一步步地遠離，那是一種怎樣的折磨啊！

乘願而來的小菩薩

　　沒想到，二〇一三年八月十一日欣宜卻突然心臟衰竭病逝於家中，我們痛心疾首也留不住我最親愛的寶貝，我仰天大聲哭喊著，一種痛徹心扉的傷慟，久久無法平息……，雖然內心也明白終有一天她將會離我遠去，但是就算心裡已經準備了一百年，當這一刻真正來臨時，仍像是被雷劈到一樣的痛苦，不管再多的緩衝時間、再多的心理建設，在欣宜失去氣息那一刻，全都潰了堤。

　　因為這份血濃於水的愛已在我的內心生了根，根部早已牢牢地植在心底深處，但如今卻要被硬生生地扯斷，每一次的拉扯都是錐心之痛，而我卻完全無力抵抗，因為實在愛得太深，拉扯的傷痕竟是如此痛楚難當。

　　許多人也許會認為，我這二十一年來，所有的時間都必須照顧一個病情這麼嚴重的孩子，是多麼的不幸，但是他們永遠不會知道，我在照顧欣宜二十一年短暫的生命中，所得到喜樂與溫柔的愛有多少？她是上天賜給我最佳的禮物，我多麼希望時間可以倒流，並帶她重回到這個世界來，但是我知道我必須放她走，是我送還我美麗禮物的時候了。

　　欣宜離開人世後，支持我可以繼續活下去唯一的動力，就是希望可以為成就「欣宜這一世菩薩道的圓滿」而努力，這是媽媽最後能為她盡的一份心意！所以，我著手重新整理這二十一年來的生命筆記，看到欣宜對我說的每一句美麗溫柔的話，發現在這可愛的孩子身上那巨大無比的生命力，她熱愛生命並努力不懈地讓生命持續下去，而且每一分鐘都很快樂地活著。我必須說我親愛的寶貝畢竟用她自己的方式戰勝了病魔，她就像一個奮鬥不懈的勇者，一個對生命有所堅持的鬥士！我很欣慰她從未放棄過盼望，而我也以成為「欣宜的媽媽」而感到驕傲。

　　最後我想跟所有傷心徬徨的先天性心臟病兒的父母說：上天創造了這樣一個特殊的孩子，就是要找一個非常有愛心、有耐心的家庭照顧他們，而上天找到了我們！雖然照顧這些孩子看似我們人生的一大挑戰與負擔，其實這些孩子才是我們在這世界上的人生導師，因著這些孩子的教導，讓我們比一般的父母更懂得知足、更有愛心與耐心、更珍惜與孩子在一起的時光，這是上天賜給我們孩子的同時，額外奉送的禮物，不是嗎？

　　祝福所有先天性心臟病兒和他們的家人，永遠平安！健康！謝謝大家！