媽媽，我還不想去天堂

推薦序１

加油！罕見天使潤潤

　　俞女閒—森森購物第一名的購物專家，曾創下單一小時千萬業績，然而螢光幕前光鮮亮麗的背後，她的17歲女兒潤潤卻在去年年底被醫生檢查出患了罕見疾病「異染性腦白質退化症」，潤潤從此失去少女應有的活力和自理能力。

　　我知道每個孩子都是父母的心頭肉，看到女兒受到這樣的折磨，當媽媽的一定很心痛和不捨，俞女閒心裡的煎熬不言可喻。因此，在得知這個消息之後，旋即寫了一封信給全體同仁，請公司所有人一起為潤潤禱告，乞求恩典、慈愛和大能的神，賜下平安和超自然力量醫治潤潤的病，讓她能早日痊癒，獲得平安。並且我以聖經＜箴言＞：「喜樂的心，乃是良藥；憂傷的靈，使骨枯乾。」等文字，鼓勵俞女閒：「要常存喜樂的心，把苦難當作上帝化了妝的祝福！」，請她擦乾眼淚，勇敢面對。

　　人類文明過度發展，對於環境破壞的結果，也反噬人類自身，造成許多新興疾病、病菌的出現，使得現代社會陷入未知的風險之中，未來勢必得仰賴社會各界更多的合作和互助，才能度過危機。美國前總統柯林頓先生曾於2005年2月28日到東森集團台北總部訪問時，給了我很大的啟發，他說：「我32歲擔任州長，56歲卸下美國總統職務後，成立基金會為全世界提供人道援助，因為『政治有時不快樂，但助人只有快樂』」、『成功不是建立在別人的失敗，而是建立在協助別人的成功』。」柯林頓先生曾經擁有全世界最高權力，所享受的物質生活也是最頂級的，但物質的東西永遠無法取代愛。從他身上，我看到一代政治領袖對人類的熱情和關懷，這也是我學習的榜樣！

　　尤其近年來創辦企業的過程中歷經風雨，使我更能體諒別人的立場或處境，因此，經由東森慈善和文化基金會，關懷原住民部落、舉辦兩岸和平小天使交流活動、贊助優秀學生，藉以積極投身公益。我很開心看到俞女閒出書訴說自己的心情故事，除召集更多的人一起為潤潤加油打氣外，更藉由本書喚起社會大眾對於罕見疾病的重視和關懷。

　　當然，更重要的是，我希望下一步能透過立法加速台灣基因療法的運用，讓更多深受罕見疾病所苦的病人和家屬看到希望，最後願以棉薄之力，呼籲社會大眾一起投身公益活動，有錢出錢、有力出力，將愛及溫暖送給社會中每位需要的人！

東森集團總裁 王令麟

推薦序２

「叔叔，我會好嗎？」

　　當潤潤在剛開始接受治療的隔天早上，很清晰地說出她的擔心時，我微笑了，潤潤的媽媽、阿姨也笑了，泛著淚水的微笑。這是近四年來，她第一次可以如此清楚而完整地表達她的心境，我們彷彿看到囚禁在潛水鐘裡的蝴蝶，不僅活著，而且翩翩飛舞了出來，帶來這些MLD、ALD的孩子們的訊息：「爸爸、媽媽，我還活著，我很愛你們！」

　　MLD（異染質腦白質退化症）、ALD（腦白質及腎上腺白質退化症）這些罹病的孩子大多於3至7歲間受到疾病的襲擊，往往在幾個月的時間內紛紛癱倒，來不及與親人說出他們的恐懼、期盼與不捨，心靈便被禁錮在無法動彈的軀體內。
以往醫界對這類的疾病束手無策，但隨著分子醫學的進步，目前一部分像潤潤這樣的患者可以先控制住病情，等待更好的治療方法。

　　基因治療雖然還不是最完美的治療，但是是目前對於這類神經退化疾病來說最理想的治療選擇，國外不僅有越來越多基因治療成功的案例，並且有越來越多的人體治療試驗在進行。馬偕醫院早在西元2000年時即投注於發展罕見疾病的治療研究，雖然目前在基因治療的領域蜚聲國際，也有製造基因載體的能力，但是限於經費與設備，無法符合國家規定的國際藥廠級規格，對於病人的臨床治療基因載體製造，也只能徒呼負負。

　　然而，動物實驗可以等，病人卻無法等待，救治這些病童已經不是單單幾個家庭的事，尤其是這些病童的治療，也將開啟國內其他為數眾多的小腦萎縮症、漸凍人、黏多醣儲積症、肌肉萎縮症、龐貝氏症……等患者基因治療的大門。

　　《聖經．羅馬書》第五章說：「患難生忍耐，忍耐生老練，老練生盼望；盼望不至於羞恥。」現在這些患難的孩子與家人所需要的，就是這一份盼望。我們期待改變，更期待奇蹟。讓我們一起把這一份期待舉起！

馬偕醫院主任醫師  林達雄（潤潤的主治醫師）

作者序

　　這是我的第一本書，除了記錄我們母女間17年的點滴，也記錄了潤潤生病四年來的病程，更真真實實的面對自己在教育上的不足與缺失。對父母而言，它可以為借鏡；對孩子而言，它可以為警惕；對醫界而言，它可以為參考；對我而言，它是我盼望潤潤及其他罕病孩子得到治療的方式之一。

　　我一直以為人生應該先苦而後樂，也一直以為自己已經走過許多的苦，如今這幾年下來，工作遊刃有餘、生活衣食無缺、偶爾寂寞孤單、但也享受自由自在，卻從來沒有想過，支持我、一路走到現在的唯一力量──我的女兒潤潤，會在四年前開始生病，最糟糕的是，我竟然在半年前才知道。

　　潤潤從確診MLD到現在也已經半年了，這半年，我幾乎不敢回想我們母女倆是怎麼撐過來的。她創造了許多奇蹟、也跌破了很多眼鏡，她打破了半年內癱瘓的魔咒，不僅還能看、能聽、能說，也還能吃、能動、能寫，甚至在下個月就要重回校園讀書。當然，我不可否認，我依然處在提心吊膽的日子裡，我害怕下一分鐘，她就突然倒下，從此不記得媽媽有多麼的愛她。

　　我是個連分享心事都很難的人，想都沒想過會有這麼一天，我會出書募款、請求幫助自己和別人的孩子，更沒想過台灣現行的醫療制度、種種法規，會讓我站在火線上，直接請民眾發揮愛心，救救這些罕到不能再罕、生命垂危的孩子。如果最後能讓他們到國外做人體實驗，我會直接跟基金會請款；如果必須買藥回來申請人體實驗，我會把所有捐款轉捐給馬偕醫院，款項支出與流向，我會在FB上交代；所有的版稅我都會全數捐出。唯獨這些愛心，需要建立在信任上，請不要讓我在這黃金救援時刻，還得花時間去解釋大家的質疑，謝謝大家幫忙。

　　雖說目前在馬偕醫院接受控制治療的MLD與ALD的孩子一共有5位，我也知道不管國內國外申請人體實驗會是多麼可怕的天文數字，甚至出書後，全國可能會有很多同病症的孩子一起來報到求援，我不知道渺小的我能募到多少，能救到幾位孩子，但我會盡最大的力量，因為我相信，潤潤的心聲也是這些孩子的心聲：「我不想上天堂、也不要下地獄，我只想做你的女兒。」

　　這半年走來，要感謝的人太多，同學、同事、朋友、家人、廠商……，我無法一一列出，因為你們持續的愛與關懷，讓潤潤能奇蹟地走到現在，俞女閒就算跟你們致上一千萬個感謝也不夠，尤其在無路可走的時候，總裁的支援與林醫師的努力，讓我更有力量地繼續往前找出路，謝謝你們！

　　最後，想對潤潤說：「女兒，媽媽一定救妳，別擔心，你會好起來，再多撐一分鐘，堅強一點，再一分鐘就好，繼續叫我媽媽，這一分鐘的努力，就會累積一天；這一天的堅持，就會累積無數的歲月，妳永遠都會是我的女兒。」

俞女閒