未年輕已老去：每個當下都是最珍貴的祝福，百歲少女海莉的生命故事

世界上沒有一個母親可以接受，
她的孩子還沒長大就逝去。
可是，她終究只能選擇接受，
並且發願讓她的孩子活得有價值。
每一天她奮力守護脆弱的女兒，
生命如此奧妙 ，經過了十幾年，
她日日夜夜護持的小生命，竟成為了她人生旅途的守護天使。

　　在英國，一個死氣沉沉的小鎮，熱愛跳舞及泡夜店的的二十四歲女孩凱蕊，生下了她期待已久的第一個小孩。對她來說養育小孩比任何事都重要，她喜愛小孩，喜歡大家庭。然而，在那一刻，誰都沒想到有著清澈藍色眼珠的小女嬰海莉，竟然會改變她接下來十三年的人生。

　　小女嬰似乎長得很慢，六個月大時還用剛出生時的尿布。遍訪群醫後確定是罹患了早衰症。早衰症的罹患率是八百萬分之一，平均的存活年齡是十三歲，得了早衰症的小孩，身體老化速度是正常人的八倍。

　　年輕的凱蕊知道自己的小孩罹患了早衰症，她陷入絕望之中，深度的憂鬱與恐慌，甚至想著自己是把那顆定時炸彈植入海莉身體的兇手，想帶著她自殺，就在即將崩潰的那一刻，海莉天真燦爛的一笑，喚起凱蕊的求生意志──為什麼她要剝奪這麼可愛的笑容？

　　凱蕊於是打電話給她的媽媽。之後，外婆成了這對母女重要的依靠。外婆幫忙找尋任何可以提供幫助的人，找到了同有早衰症患者的家庭，也和全球早衰症患者家庭有了密切的聯繫。 如此，開啟了母女與眾不同的人生旅程。

　　母親許下心願，要讓海莉每一天都活得有意義！因而海莉每一年的生日，凱蕊總是用盡心思當扮演稱職的聖誕老公公，給予女兒夢想中的禮物。在日常生活中，凱蕊與海莉更像是朋友，後來凱蕊發現，原來女兒是她生命中的天使，因著海莉，她結了婚，又生下了兩個小孩，雖然她依然擔心著哪一天，海莉離開時，她不在她的身邊。

　　海莉現在的身體年齡已達百歲，依靠著美國抗老化實驗藥物維持生命，
　　但是，海莉信心滿滿，她對母親說，媽媽不哭，我們就有希望。

　　海莉希望可以長大，她想過十八歲生日，想著以後也會有一個喜歡她的男孩子。

作者簡介

海莉．奧金斯(Hayley Okines） ＆ 凱蕊．奧金斯（Kerry Okines）

　　英國少女海莉．奧金斯僅有十四歲，卻因患有早衰症，容貌看起來像年逾古稀的老婦。醫生曾斷言她活不過十三歲，然而樂觀的海莉近日不僅迎來了她的14歲生日。

　　目前海莉的身體年齡已有一百一十二歲。當初生的海莉被檢查出患有早衰症時，整個家庭徹底崩潰。二○一一年四月，海莉的臀部骨頭隨時可能發生錯位。為了避免這種情況發生，醫生為她佩戴一個二十四小時支撐物，以防止不測發生。

　　凱蕊．奧金斯是海莉的母親，在書中她書寫了如何面對早衰症，以及和海莉十四年來的非同凡響生活。海莉則分享下了她個人獨特的生活記事。

譯者簡介

沈台訓

　　清華大學社會人類學研究所畢業。自由編輯。

　　英文譯作有《天使之書》、《最貧窮的哈佛女孩》、《寧可為夢想使壞，也不要窮忙一輩子》、《躍下斷崖，與自己相逢》等；法文譯作有《巴黎珠雞們的生活》等。

是我在海莉身上植入一顆不定時炸彈／媽媽凱蕊

一九九九年九月三十日這一天，我喪失了我們一家人將重新擁有快樂日子的所有希望；也正是這一天，那些「可能不會這樣的啦」與「一切都會好轉的啦」等等安慰話語，一轉而為「很同情你」、「好為你難過」。對於馬克與我，在等待著與大歐蒙德街醫院的穆罕默德醫生下一次的約診時間，那整整的兩個星期期間，可說無限漫長。彷彿我們正等待著我們的小海莉的死刑宣判一般。我們被困在一座無人的小島上，驚恐萬分地面對下一次前往大歐蒙德街醫院所可能帶來的結果，不過還是大著膽子期盼，這些全世界最資深的醫學專家有可能判斷錯誤。

「事情會很順利的。」我的媽媽語氣樂觀。「別擔心，不可能會那麼糟的。」馬克的媽媽叫我們放一百個心。在約診的日子一天天逼近時，這些相同的安慰話語不斷從所有親友口中說出，迴盪在我們耳際。

「我們中樂透的機率，還比海莉得早衰症的可能性高喔。」馬克若有所思地說道。因為，他在網路上找到一個統計資料指出，每八百萬名孩童，才有一人罹患此症。毫無疑問，我知道我寧願中樂透。

到了約診那一天的早上，海莉依舊是開心活潑的模樣。那是個涼爽的秋日早晨，我們離開家，搭火車前往倫敦。我給海莉穿上她最喜歡的粉紅色保暖長襪，與一件兜帽上有一圈軟毛的粉紅色鋪棉外套。她看起來就像是一小團可愛的棉花糖，讓我好想咬她一口。當我們在候診室中坐下來，海莉躺在地板上畫圖。

「媽咪，妳看，是一隻『蛛蛛』。」她拿給我看在一張紙片上所畫的紅色塗鴉。她還未能完整記住「蜘蛛」這個詞。

「好漂亮的『蛛蛛』喔！」在我回答她時，聽見穆罕默德醫生在喊我們的名字。

無盡的等待終告結束。

之後的所有事情都變得一團模糊。我們走進醫生的診間，當醫生試著解釋海莉「是一個非常特殊的小女孩，得病機率只有八百萬分之一」時，我只約略記得，她一臉抱歉的神色。現在確診海莉罹患早年衰老症候群，這種先天遺傳疾病是如此罕見，在全世界僅有四十個其他的已知案例，而且在英國，也僅有另一個病童在接受治療而已。這個宣判，意謂著海莉的身體將比正常人老化的速度快上八倍。

「對治療後的『預後』評估是什麼？」我問。直到今天，我還是搞不清楚，為何當時會問這麼一個問題。我甚至不了解自己知道這種專業名詞，而且，我對於會聽到什麼答案，肯定是無所準備。

「壽命的期望值是十三歲。」

醫生話一說完，我馬上癱坐到地板上，就像有人從我腳下抽走地毯一樣。這個數值顯示，網路上所獲得的訊息是正確的。

在離開前往倫敦火車站的路上，馬克與我坐在計程車的後座上，兩個人處在震驚過後的無言沉默之中。這一切都太過分而難以忍受。我們還想知道更多的細節，但卻找不到話語可以出口詢問。穆罕默德醫生陪伴我們搭計程車，最後要離開前，她遞給我她的家裡電話號碼，告訴我們隨時都可打電話給她。

「我想要去我媽媽家。」我對馬克說；這是我唯一可以說出口的話。

我突然覺得自己像個三歲小孩，我需要媽媽來讓一切厄運好轉。海莉感覺到有什麼事情不對勁。她在整趟回程上，安安靜靜坐在我的膝蓋上，撫摸我的臉，親我的臉頰。我所能做的，就是忍住淚水，努力地去理解這個病；它如此罕見，在這個國家已知僅有另一個孩子也生這種病。而讓情況更糟的是，如此一來，便沒有很多病童的父母可以去請教，沒有支持團體，海莉也認識不了其他可以同病相憐的孩子。在這個可能最終沒有快樂結局的旅程之初，我們感到全然地孤單無依。

當我們到達我的父母家時，爸爸在院子裡，而媽媽則在廚房裡忙。我一句話也說不出口。我只是不停掉淚。沒什麼可以說的。海莉跑到草坪上，去看她的外公，而媽媽則把水壺裝水放到爐子上燒。我們在早餐吧台邊坐下，沉默中只聽得見我的啜泣聲。我往窗戶外望去，看見爸爸站在魚池旁邊。他握住海莉的小手，往下指著水面下悠遊的魚兒，以掩飾他沿著兩頰滑下的熱淚。

人們都說，你必須重重跌到谷底，才可以觸底反彈、振作起來。對馬克與我來說，接下來幾個月，可以見到我們往黑暗的深淵直線下墜。大多數的晚上，當夏洛特與史黛西很快入睡之後，而海莉也被抱入放在我們床腳邊的嬰兒床裡，馬克與我會躺在床上，直到凌晨三點都還醒著。「為什麼是我們？為什麼是我們遭受懲罰？」我們對夏洛特與史黛西明白說明原委；當時她們一個十三歲，一個八歲，年紀已經夠大，可以對她們說出實情。