最後的演講永不完結：送別蘭迪，擁抱新夢想

〈推薦序〉從人生舞台謝幕時，掌聲雷動！　趙可式
〈推薦序〉失去之後，因愛重生　蘇絢慧
〈推薦序〉永不後悔的人生　吳庶深
〈作者序〉請看見照顧者的困境與需求

Part 1　蘭迪離開之前
1.夢想成真，擁有了洋溢著愛的幸福家庭
2.粉碎的夢想
3.以開放的心態面對問題
4.在丈夫與孩子之間來回奔波
5.救命啊！我應付不來
6.抗癌旅途上的心魔
7.癌症再次讓我們措手不及
8.最後的演講施展的魔力
9.照顧者面對的獨特挑戰
10.以開放的態度執行痛苦的任務
11.跟孩子談論癌症與死亡

Part 2　送別蘭迪，擁抱新夢想
12.失去所愛的哀痛
13.蘭迪離去後的第一年
14.讓我們的家擺脫過去的束縛
15.單親的挑戰
16.學會照顧自己
17.失而復得的魔力
18.感情生活上的難題
19.成為胰臟癌研究的發聲者
20.構築新夢想

推薦序1

當從人生舞台上謝幕時，掌聲雷動！

　　在網路上或陳文茜的節目中看過蘭迪．鮑許「最後的演講」影片的人，一定都印象深刻——一位胰臟癌末期的病人帶著幽默的態度，淋漓盡致地活到生命最後一刻。他的演講成功地為其人生畫下精采的句點。而蘭迪在二○○八年過世之後，至今四年，他的妻子潔伊．鮑許以《最後的演講永不完結》這本書治療她的哀傷，懷念蘭迪，並以之為禮物，送給同樣遭遇喪親之痛的人。

　　潔伊雖然在喪夫之後再婚，但並不表示她已經走過悲傷，因為她時常惡夢連連，頻說夢話，需要她的新任丈夫李察將她從夢魘中喚醒。或許寫這本書才能真正治療她深沉的哀痛，而其治療價值可從以下三方面來說。

　　一、「生命回顧」的治療價值：

　　本書從潔伊第一次遇見蘭迪的許多細節開始，一路闡述他們如何相遇、相識、相戀，到共組家庭。兩人婚後連續生了三個孩子，度過幸福美滿的六年家庭生活與婚姻生活。然而，一記晴天霹靂狠劈下來，蘭迪罹患胰臟癌的噩耗及接下來兩年的病痛苦難折磨，粉碎了他們的夢想。這一路的生命回顧，使潔伊重新活過一遍所有的甜蜜與艱辛，因而才能「放下」。這是最好的哀傷撫慰方法。

　　二、失落引起哀傷，而「永恆的連結」能治療哀傷：

　　「哀傷」的起因是「失落」，失落者為有「愛結」（love tie）的對象。然而在本書中，潔伊處處表達了她與蘭迪強韌的連結，以及建立於信任與溝通之上的愛。這種「連結」不因死亡而解散，因此，當潔伊從本書的寫作中體驗到「蘭迪永遠與她連結」時，她的哀傷就獲得了救贖。

　　三、「利他的動機」是最佳療傷藥：

　　蘭迪在患病的兩年間，備嘗胰臟癌本身及各種治療所造成的痛苦，而要照顧重病丈夫的潔伊，也備受身心煎熬。她在蘭迪與三個幼兒之間奔忙，屢屢只能向天吶喊：「救命啊！我應付不來了！」書中描述潔伊孤單奮戰，那瀕臨崩潰邊緣的混亂與無助，使有過照顧重病或臨終家人經驗者一灑同感之淚！潔伊將這些經歷寫出來，讓大家重視照顧病人的家屬承受的負荷與傷痛，這種「利他的動機」反過來治療了潔伊自己。過去的經歷不再只是傷痛，反而成了一種藥，提醒醫療體系或政策主導者要重視病人家屬的「喘息服務」。台灣的「喘息服務」制度還不健全，希望這本書能帶來政策制度面的修正。

　　生命的意義與價值不在長短，蘭迪在四十八歲時英年早逝，卻給全世界留下了動人的《最後的演講》。而他的妻子潔伊在四年後寫出了這本《最後的演講永不完結》，在哀傷中懷抱新夢想，讓世人領悟到：生命重要的是「淋漓盡致，精采過一生」。從人生舞台謝幕時，希望不是噓聲一片，而是掌聲雷動！

成功大學醫學院教授、台灣安寧療護推手　趙可式

推薦序2

失去之後，因愛重生

　　從翻開第一頁開始閱讀，我的眼眶便一直濕潤著，一份熟悉的感受始終觸動著我。我想，那是我感受到潔伊．鮑許寫出的經歷是以生命交織著淚水、心痛、辛酸、失落與無限的懷念，而引發的心疼。

　　為什麼說這是一份熟悉的感受？那來自於我聆聽許多照護者（家庭主要照顧者）說著他們守護在生病的親人身旁，時時刻刻依著病人的身體治療需要、心理情緒需要與日常生活需求而默默地、無聲地扛起許多責任，也扛起許多痛苦時，我的心正是如此感受：心疼、感動，與不捨。我深知，若不是因為愛，人很難承受如此之大的煎熬與痛苦。

　　病人，當然是首要被關懷的對象。在患病的歷程中，一位病人所要經歷的挑戰、考驗，甚至折磨，從來不是輕省的重擔。但是照護者呢？照護者陪同在側，無以喘息、也無以迴避地一同經歷這一切，誰又真正看見總是守在身旁的他們，聽見總是無聲承受的他們，關懷了也一樣受苦的他們？

　　有時候，連他們自己也已經習慣，或情非得已地漠視自己所承受的痛楚。

　　當病人離世後，始終緊緊相隨的照護者是無法就此快速切割掉情感的。那些和親人一同深刻經歷的患病與治療歷程，成為不斷湧現的痛苦記憶。而與至愛至親生命所共構的生活回憶，也亟需他們的回望、整頓與處理。

　　在告別之後，一大半的生命空間因此空出，活著的人認知上當然都知道，沒錯，日子還是會繼續，生命仍要向前。但問題是，你不見得能在生命的破碎中立即找回自己，也不一定能在困難的時刻從心底明白，接下來的日子究竟要往哪裡去。

　　在這本書裡，我看見潔伊透過書寫告別丈夫蘭迪，以及他們一同經歷過的日子。她也透過書寫拼回完整的自己。她因此深知，自己仍有愛的意願與能力，也依然渴望著愛的存在。陪伴蘭迪走完最後的人生旅程，讓她意外成為一位貼近的照護者，使她對於照護者的痛苦有更多、更深的理解與慈悲，更進一步促使她願意將接下來的生命投注在看護的議題上，給予人們富有影響力的支持。

　　許多喪親、喪偶者在告別之後，處於人生的困頓與破碎中，他們使我看見生命的毅力與韌性讓他們仍撐起了生命的重量。但能夠再活出意義，開創出人生新格局的人，我看見的是他們的勇氣與相信：帶著勇氣繼續分享愛的能力，並願意相信悲傷不是人生唯一的版本，生命其實還有許多可能。

　　而潔伊正是如此。她勇敢地寫下她的新人生篇章，也以愛回應她的人生所經歷的失落。失落的發生雖已無法挽回與阻止，但生命會因愛而重生、而療癒。這是潔伊的生命故事讓我最感動的意義。

馬偕紀念醫院協談中心諮商心理師　蘇絢慧

推薦序3

永不後悔的人生

　　人終其一生，總是會遇到生命的挑戰及死亡的威脅，本書作者潔伊．鮑許和丈夫蘭迪結婚六年後，發現丈夫罹患胰臟癌，無法有效治療，內心感受到極大的恐懼與悲傷，似乎自己人生的夢想及家庭的幸福瞬間消逝。潔伊一方面對蘭迪全心照顧、不離不棄，另一方面則與家人坦承討論死亡及規畫喪禮的安排。她選擇用不一樣的人生態度，勇敢面對生命的挑戰。

　　在陪伴丈夫抗癌的整個過程中，潔伊接受萊絲醫師的心理諮商輔導，學習面對抗癌過程中出現的心理議題，並接受安寧護士與家人朋友的建議及支持，共同面對生命的逆境。潔伊在照顧生病的蘭迪及陪伴三個小孩的過程中，珍惜生命每一刻的相聚，勇敢向前走，並在人生有限的歲月中，發現生命的豐富性。

　　蘭迪的去世對潔伊與小孩來說，是刻骨銘心的痛，並且是一段漫長的悲傷歷程。親朋好友在情人節當天代替蘭迪送了幾束花給潔伊，希望讓她感受到愛與支持。但因為潔伊的悲傷太強烈，哀痛讓她盲目，因而無法完全感受到大家獻上的美麗事物與愛。幸好，潔伊願意找親朋好友分享內心錯綜複雜的感受，並透過參加網球班的課程，認識新的朋友，抒發心中的壓力。

　　在面對親人去世的失落後，潔伊努力在以下兩者之間尋找新的平衡點——對蘭迪的愛與回憶，以及自己對平和與寧靜的需求。她漸漸開始轉移焦點，找到生命的動力與新方向，擔任非營利組織「胰臟癌行動網」的董事，全力推動胰臟癌的研究與防治工作，激發社會大眾對胰臟癌病患的關懷與支持。潔伊用正面的態度擁抱自己的悲劇，創造出嶄新又美麗的自己。最後，她遇見了人生的新伴侶，而且孩子都很支持她再婚，她也因此勇敢地選擇幸福的人生。

台北護理健康大學生死教育與輔導研究所教授　吳庶深

作者序

請看見照顧者的困境與需求

　　與胰臟癌奮戰兩年之後，我的丈夫於二○○八年過世。他從二○○六年被診斷出癌症，一直到去世為止，都獲得最好的醫療照護，而這段期間，我是他的主要照顧者。二○○九年春天，我參加了本地猶太社群中心主辦、名為「照顧者之週」的活動。那是我頭一次公開講述自己的經驗。在準備演講內容時，我不得不強迫自己檢視過去幾年來面對的種種掙扎。

　　首先我得說服自己，我的意見與觀點是有價值的。然後，我必須把得來不易的教訓拼湊成形，努力讓可怕又令人難受的經歷發揮作用——意思就是，我要將凡石點成金，拿來跟走在同樣的路上，或可能踏上同一條路的人分享。看到自己演說的內容引起聽眾的共鳴，讓我放下心來。上百名聽眾不只凝神傾聽，有些人還勤做筆記。

　　演講結束後，我跟觀眾握手致意，聽他們分享自己的經驗。他們的悲痛，以及他們自認犯下錯誤而湧現的罪惡感，在在呼應了我自己的某些感受。我自問，不辭辛勞為瀕死親人付出的我們，又能從哪裡得到協助？為什麼醫學界不關心那些掙扎著扛起醫療重擔，同時又要應付日常需求的人？我很想擁抱這些人，抹去他們的自我懷疑，用自我原諒取而代之。我真希望我有根魔杖，可以在每家腫瘤科診所為所有的照顧者創造出支援網絡。醫學界總是認定，照顧者與自己複雜（有時難以招架）的情緒搏鬥的同時，有能力、也終將應付得來複雜的醫療照護工作。雖然我的確達成了起初的目標，但離開的時候，卻覺得還有很多事情要做。

　　過去兩年來，我時常有機會談起癌症對我的人生與家庭造成的衝擊。每次我對著一群人演講，或是與癌症相關醫療專業人員見面時，總會向他們強調照顧者的角色與需求。我想把聚光燈照在治療室裡的這個人身上，因為照顧者本人及其需求與能力常常被忽視。雖然我無法四處巡迴演講、為照顧者默默承受的困境發聲，但我希望透過書籍觸及更多的人。

　　我希望我的故事對其他人是有幫助的，而不是要揭露《最後的演講》那位教授的生活。我以當初猶太社群中心的那場演講作為敘事的基本架構，然後深入探索自己身為照顧者所面臨的挑戰與複雜議題。我跟哀傷諮商師與安寧療護科醫師聊過，也跟照料癌症病人與阿茲海默症患者的幾十位照顧者見過面。雖然每個人的經驗都是獨一無二的，但整體的掙扎是共通的現象。
　　探索自己的體驗迫使我去挖掘依然紅腫、疼痛的傷口，對我產生的影響有正面，也有負面。

　　正面影響是，書寫對於幫助我自我療癒助益甚大。那個過程使我認清自己的力量與韌性，讓我可以為了自己與家人朝著新方向邁進，也給我機會平心面對發生過的許多不好的事。

　　負面影響則是，我沒辦法完全把過往拋諸腦後，因為每天總有人以某種方式提起我與蘭迪共度的那幾年光陰——可能是胰臟癌相關團體或認出我名字的人寫電子郵件來，讓我的過往再次復活。蘭迪過世後三年半，我的潛意識還在重溫那段艱困歲月裡引發莫大創傷的時刻，讓我惡夢連連、頻說夢話。我的新任丈夫李察會將我從夢魘中喚醒，讓我從滿口夢話中平靜下來，安撫我再次入眠。這跟我原本希望用來開啟人生新篇章的方式並不相符，也不是我原本盼望的好萊塢式幸福結局，但我知道自己的故事不會隨著本書畫上句點。

　　照顧者在照料自己所愛之人時，一路上心甘情願且勇敢地經歷許多事，而我的故事會讓他們的這些經歷顯得合情合理——這就是我最終的夢想。病人需要、也理應得到支持，但這個社會也應該要了解我們的家人、鄰居、朋友與同事承擔的痛苦了。我們必須協助這些人，在癌症中心和其他機構開發並推動相關課程；我們對那個負責監督病人的照護工作與福祉的人，必須展現同理心；最後，我們必須關懷照顧者本人。