國小罕見疾病學童：教師指引手冊

　　平常心、多關注，「罕」不孤單！ 根據行政院衛生署的統計顯示，目前臺灣的罕見疾病患者達數千餘人，其中約有半數是12歲以下的罕病學童。雖然相對於全臺人口，他們是十分罕見。但是，對於一個有罕病學童的家庭而言，卻是100%的每天看見；同樣地，當他們進入國小時，與班級老師和同學，亦為上課日的日日相見。童年塑造人生。對於所有學童而言，求學階段是接受教育，並與同齡學生發展人際關係的重要時期。罕病學童在學校的時間很長，除了課堂學習和友伴接觸互動外，還有生活協助、無障礙空間的需求；或者上下學途中的交通接送、身體復健、日常飲食、使用洗手間、申請輔具等支持；另外，有些罕病學童在學校需要特殊的醫療照顧，包括預防跌倒、心理與情緒支持、協助緊急醫療等幫助，這些都有賴特殊教育團隊各方面的協助。值得注意的是，根據調查顯示，學校教師對罕見疾病的認識不足，但罕病學童及家長的教育支持需求又十分殷切。基於此，本館乃思為罕病學童背後關係最密切的重要他人—家長與國小教師，搭起相互支持與合作的橋樑。由於疾病或病程的發展，有些罕病學童的外觀會受到影響，因而可以從外型辨識；有些疾病則是影響到學童的生活，例如不能摔倒、怕熱等。在學習方面，有些罕病學童上課時會發出聲響，或因學習困難而產生自卑感；在飲食方面，例如苯酮尿症患童要留心不能接觸某些食物…等，如果學校老師能夠預先瞭解罕病學童的健康與生活狀況，將可避免衍生諸多不必要的誤會。罕見疾病種類之多，無法一一道盡，儘管如此，每一種罕見疾病都有其特性，只要花一點時間閱覽相關資訊，就不難理解，學校老師們不需深感壓力。如何瞭解罕病學童的生活模式與學習能力，是老師們亟需關心的面向。這本簡明易讀的手冊，介紹了關於罕病學童的特質與生活狀況、飲食禁忌、創傷防護、教育輔導等注意事項，將有助於幫助各個學校的老師們，針對罕病學童在學校的一日生活與一學期學習等情況，在日常生活中以平常心給予關注與協助，相信未來在校園內的罕病學童們，「罕」並不孤單。