罹癌母親給的七堂課：當精神科醫師變成病人家屬

◎推薦序：＜實用的本土心理學手冊＞ ○台大醫院腫瘤醫學部主任 賴明坤教授
◎推薦序：＜另類的慈悲＞ ○國立政治大學心理系 許文耀教授
◎自序：＜迢迢常德街＞ ○作者 吳佳璇醫師
◎本書主要專科醫師介紹

第1課 檢查 EXAMINATION
腫瘤心理學的書上說：「幫助病人接受壞消息最好的方法就是，從檢查過程開始便不避諱提醒罹癌的可能......」

第2課 診斷 DIAGNOSIS
儘管十多年的臨床工作教會我不能「盡信書」，我還是逐條檢索大腦的知識庫，想知道不抽菸不喝酒的媽媽為什麼會生這麼折磨人的病，病情可能往那個方向發展...... 】

第3課 手術 SURGERY
「等病理切片報告出來再說吧」，醫學訓練教我們依循讓病理檢驗報告說出最終答案的儀式，也讓病人與家屬暫時逃避現實（殘酷的）衝擊。

第4課 出院 DISCHARGE
媽媽這回出院「滿月」旅行，是我和妹妹「處心積慮」要她恢復正常生活的第一步。理應滿心期待的她，卻頻頻問起「真的可以出門嗎？」 「妳覺得會出什麼問題？」我不知不覺擺出認知行為心理治療的陣仗，要她逐一檢視，以理性思考破除情緒魔障。

第5課 化療 CHEMOTHERAPY
身為腫瘤心理醫師對於腫瘤指數起伏左右病人與家屬喜怒哀樂的威力了然於心，卻不保證成為癌症病人家屬的我得以「免疫」。

第6課 追蹤 FOLLOW-UP
台灣初次接受精神醫療的精神分裂症病人裡面，將近一半同時尋求另類治療。我猜癌症病人不僅不遑多讓，甚至更勝一籌。這回不僅是鐵齒的妹妹，連信奉「科學教」的爸爸也「淪陷」了。我不排斥宗教和另類治療，但它們只是我感興趣的研究課題......

第7課 意外行程 UNEXPECTED　JOURNEY
折騰了一夜，大家仍紛紛在七點前醒來，窗外還在下雨。
吃過早餐服過藥，我問媽媽接下來有何打算。「醫師不是說繼續玩沒問題？我們出發吧。」這下子換我覺得意外。

◎側記：＜旅程＞ ○吳佳蒨(作者妹妹)
◎【特別收錄】＜認識胰臟癌＞ ○台大醫院內科部及健康管理中心 邱瀚模醫師
◎醫學名詞索引
◎INFO實用閱讀：癌症照顧實用網路與延伸閱讀
◎INFO實用資訊
◎我的健康日誌
◎情緒困擾評估週記

推薦序１

實用的本土腫瘤心理學手冊

　　自一九八二年始，癌症已連續二十五年成為國人的頭號殺手，病患人數逐年增加，高居國人十大死因之首，癌症死亡率亦有逐年增多之趨勢，台灣地區每三．三位死亡就有一位是因為癌症所致，二○○六年台灣共有 37,998 人死於惡性腫瘤，占所有死亡人數的 28.13%，同年，初次診斷為癌症的人數共有 73,293 人，平均每7分10秒就有1個人罹患癌症，每五位國人當中，就有一位終其一生會罹患癌症，台灣約有100萬個家庭籠罩在癌症的陰影下，平均每四個家庭即有一個家庭承受癌症的侵襲！

　　全民健保癌症重大傷病卡截至二○○七年底止仍為有效的持卡人總共321,230人，每一個人的親戚朋友之中，常常有聽到罹患癌症的情形，癌症相關的醫療費用超過全民健保全部費用十分之一以上，所造成的國家社會家庭及個人的影響非常大。島內癌症發病率增加，主要與飲食西化和生活方式有關。由於偏好高熱量、高脂肪、低纖維飲食，從而使乳癌、大腸癌等癌症發生率增加。而台灣男性口腔癌、食道癌增加則和嚼檳榔相關，癌症有1/3是可以預防的、1/3可以早期診斷並治療、1/3可以暫時用藥物控制，所以癌症不是絕症，是可以預防並且可以治療的疾病。

　　拜讀吳醫師的新書之後，心有戚戚焉之感，我也曾經有親人罹患癌症，跟任何病患家屬一樣的焦急慌恐及數日之內變白髮的慘痛經驗。雖然平常照顧病人，指揮若定，有條不紊，輪到自己當病人家屬時，卻顯得茫然不知所措，有使不上力氣的挫折感，從此以後，更能體驗及同情病人家屬的心情。

　　吳醫師在新書中，以寫小說的文筆，鉅細靡遺地記載他母親罹患胰臟癌的過程，穿插一些醫學知識，對於一般外界比較沒有機會接觸的象牙塔文化，也有甚多著墨，有些文化內規，可能並不是非常符合現代的社會標準，相信隨著社會脈動的演進，一些不好的傳統也應該被淘汰掉，作者本身是精神科醫師，藉由母親就醫的過程，來透視這些醫界文化，有非常深刻及細膩的體驗，本人非常推薦本書作為醫護人員瞭解病人及家屬的參考書，也可以做為病人及家屬面對癌症及其他重病的心理建設及心理調適的參考，並提醒讀者對於自己身體的不適要警覺並儘早檢查治療，平常注意飲食健康及正常作息運動，定期做健康檢查，預防癌症及其他重大疾病的發生。

台大醫院腫瘤醫學部主任  
賴明坤教授

推薦序２

另類的慈悲

　　這陣子，每當遇到熟識佳璇的精神科醫師，就會問：「佳璇現在在哪？她好嗎？」，得到的答案是，她成為浪人醫師。心裡想著，或許佳璇想好好地發展自己，而不想為五斗米折腰。

　　七月初接到佳璇的電郵，才知她生活中遇見無常──她的母親得了癌症。她邀請我為其「當精神科醫師變成病人家屬」一書寫推薦序，我當然義不容辭。

　　自己走上腫瘤心理學之途的因緣，乃因我的父親得了癌症，且在陪伴他的過程中之種種體會，讓我決定探索要如何為癌症患者及其家屬提供好的服務，增加他們對生命的肯定，而能接受與面對癌症的威脅與挑戰。

　　印象中，父親罹癌時，每天都會問家人：「我得的是什麼病？」；家人曾共同討論過，最後決定要誠實以告，但如何告知，成為大家最傷腦筋之事。因為父親是肺癌末期，依據醫師的看法，存活不到一年，所以同時要兼顧父親的心情，又要不造成其壓力，甚至擔心造成沮喪，「告知」成為一門需要學習的功課。

　　父親喜愛郊遊，從小疼孩子的方式，就是帶孩子們去踏青。於是我也如法炮製，那陣子載著父親四處逛逛，藉著輕鬆的氣氛，告訴父親為何他會背痛、重咳、體重下降；但是父親的反應卻出乎我意料之外，他顧左右而言它，盡說外頭的風景很漂亮，甚至要求我讓他開車。於是我換了另外的方式告知，告訴他要放心，他的兒子長大了，可以照顧家中的一切。可是，他每次吃藥時，總還是問著：「我得了什麼病？」。小妹最後氣得拿著藥袋，指著診斷病名說：「肺癌」，父親仍是一臉茫然地問：「這是什麼病？」。

　　我們一直百思不解，為何父親要否認？直到公祭時，父親的朋友說：「你的父親為你感到驕傲，他說他要死了，但很放心。」此時才恍然大悟，原來父親一直以來的裝蒜，是為了不讓我們擔心。

　　近一、二十年來，探討癌症病人的身心適應成為重要的研究議題，因為隨著醫療的進步，癌症患者的存活率與存活時間雖然拉長，但同時「死之陰影」如同魔障，持續籠罩著患者與家屬。似乎，一旦得了癌症，整個家庭都會期待「奇蹟」，希望患者的癌細胞可以消失。不安與恐懼，會不定時地浮上心頭。不過，近來的一些研究指出，癌症患者不見得如此脆弱，他們的負向情緒與不適應，大多會在一年之後漸漸平復，唯一擔心的只有「復發」。因此，如何調整其生活型態以及個人身心狀況，成為與癌共生的功課。

　　身為家屬，雖然大多努力要帶給癌症患者寬心與快樂，不過卻成為一種負擔，因為他們與癌症患者一樣，擔心著癌症復發與死之無常的到來。

　　在這些複雜的心情中，求助醫療的救治，不管是西醫系統或另類療法，成為癌症家庭的重心。

　　當精神科醫師變成病人家屬時，上述的狀態依然躲不掉，因為人不是機器，每個人對其家屬都有一份割不開的情感，那份情感會有渴求，會有期待，會有不捨與不忍，因此，即便有了專業知識，不見得會令人立刻理性。

　　佳璇藉著書寫，整理她的思緒與心情，這是一種老實的面對，面對她母親罹患癌症的事件。或許她渴求著母親能長壽一點，或許她期盼母親的病就這麼好了，她的醫學知識告訴她，這有點奢求，但為人的子女，這點奢求又何嘗不可呢！這樣的心情，一點一滴的，在她的書中娓娓道來，令我這個朋友，有點不捨。不過，換個角度想，或許這就是她母親所展現出來的菩薩心，令佳璇的生命更加的豐富。就是這樣的一點心，這本書想必會引起有相同經驗的讀者之共鳴。

　　看完這本書與個人的經驗交會之後，勸病人及家屬不要焦慮，是件愚笨的事。因為這些情緒是自然的反應，它的背後透露著一份盼望，只是這種盼望夠不夠實際。所以，要對焦的是，癌症患者與其家屬能不能同心，同一條心感受到彼此的連結，而此種連結穿透了彼此，讓彼此可以沾露到彼此的關懷。擴大這份關懷來化溶過去想關心對方的冰山，讓這份關懷再浸潤彼此的真情，而如此地綿延。不管最後結果為何，彼此最後都沒有遺憾，而只有緬懷與感謝。若能如此，癌症則是另類的慈悲。

國立政治大學心理學系教授 許文耀

作者序

常德路遙遙

　　這是一本不在我的寫作計畫裡的書。

　　在高科技醫療與管理性照護（managed care）凌駕一切的環境下，身為一個穿梭於內外科病房，站在照會精神醫學（consultation-liason psychiatry）第一線的精神科醫師，我一直想從腫瘤心理學（psycho-oncology）的觀點，為我的同僚、還有癌症病人與家屬寫一本書，幫助大家認識不同樣貌的心理調適歷程，並從文獻回顧與個案分析中，找出成功調適的「know how」。

　　我相信許多讀者，甚至醫療人員對「腫瘤心理學」這個年輕的學門感到陌生，然而它觀照的對象，卻和我們息息相關。無論是你所愛的人，甚至自己一旦罹癌時會經歷哪些心理歷程；或是社會環境，個人心理、行為與生活形態等各種因子如何左右癌症的病程與預後，都不是昂貴的PET或是精明的健保局能檢查、計算出來的問題。

　　近代醫學越來越能掌握癌症詭譎的病理變化，使許多病人不單單是存活時間延長，治癒率亦不斷提升。然而，癌症病人與家屬在面對推陳出新的診斷工具與治療方法時，非但沒能稍稍舒一口氣，反而面臨了新的挑戰---是不是該不計一切代價嘗試新治療，傾家蕩產以求延長數星期的性命？該不該把昂貴的影像檢查拉到第一線篩檢把關？一位婦女被告知帶有某種預測力極高的乳癌致癌基因，可不可請求外科醫生「先發制人」，進行預防性的乳房切除？

　　新的兩難不斷增加，並不意謂舊的困境已有共識。直到今日，某些醫院的病歷首頁還是會看到便利貼提醒醫護人員「家屬要求不得告知病人罹癌」；病人間口耳相傳「吃太好癌細胞會坐大」等謬誤依舊方興未艾；將近一半的癌症病人，會在病程的不同階段發生調適困難，甚至精神障礙，卻不見全台如雨後春筍成立的癌症中心，在競相引進新儀器的「軍備競賽」外，以完整強大的腫瘤心理團隊作為「賣點」號召病人？

　　我不是台灣第一位全心投入腫瘤心理學的精神科醫師，但過去的訓練早已清楚地告訴我：必須要用科學方法檢視自己是不是為病人提供對的服務，更要將好的個別照護發展成服務模式，除了便於推廣，更得以傳承。在這一貫思維下，一本實用的本土腫瘤心理學手冊，絕對是不可或缺的教材。

　　「病人永遠是你最好的老師」是醫學院裡老掉牙的教訓。對腫瘤心理學有過許多憧憬的我，卻從沒料到媽媽會成為我最重要的老師。

　　許多人對精神科醫師如何自我調適充滿好奇。不少人以為我們是壓力調適的專家，何壓力之有；也有人持相反的懷疑態度，認定我們是為了自救才走精神科。在這部自我揭露程度直逼「私小說」的作品裡，讀者將發現：平日以醫病溝通和壓力調適專家自居的我，醫病角色互換後優越不再，還不時出現踉蹌的步履。一面想盡辦法動用我們夫婦過去在醫界累積的資源，一面自我提醒：千萬不能自打嘴巴變成醫院的「奧客」（difficult patient）。

　　即使為病友團體、醫學生和護理人員講過十數次「癌症病人及家屬之心理反應與適應」 相關課程，更在病榻旁陪伴過上百個家有癌症病人的家庭，當媽媽初步檢查發現不尋常徵兆，我仍難逃焦慮失眠（恐怕尤有過之）；告知病情前後，一樣瞻前顧後，拖著主治醫師沙盤推演；就連過去苦勸病人追蹤時不可盡信腫瘤指數的教條，碰上自己媽媽也告失靈。更有一段日子，我只要聽到別人帶著羨慕（？）的語氣，慶幸媽媽身邊有個隨叫隨到的精神科醫師女兒，立刻一肚子悶氣，真想當場抗議：「難道我不能有壓力？」

　　所幸媽媽是一位讓我們引以為傲，且極爭氣的癌症病人。打從一開始毅然挨下眾外科手術中最危險、最辛苦的一刀，到走進化學治療室搶當模範生，我相信沒有人比她更害怕、更辛苦。但在我和妹妹揮舞著恢復「正常人生活」的大旗下，她還要四處「趴趴走」---連旅行途中跑急診，就當是意外增加的景點......

　　自此，腫瘤心理學對我來說不僅是一門以實證知識與臨床實踐累積的學問，更是媽媽以肉身的苦痛和全家人的眼淚與汗水銘刻於生命的印記。這樣的經歷讓我從內心發出一股行諸文字的動力，自去年（2008）七月開始以日記形式在康健雜誌網站幸福部落格連載發表，讓這個在不被期待下開始的故事，因之承載、累積來自四面八方愛的能量而有了溫度，得以對抗生命有限的虛無。

　　如今，這個原本不受歡迎、不在寫作計畫內的故事即將付梓，相信「它」不但會是我寫作生涯中重要的作品，更將持續擴散溫暖的力量，和千千萬萬癌症病人及家屬相會於心，一起懷抱希望面對無常。至於我還會不會回頭寫那本計畫中的「實用腫瘤心理學手冊」？一時間對我來說似乎不那麼重要了。