序
幻想曲終：為Every note played作序
白明奇
當我接到出版社要我為一本有關漸凍症（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS）的新書Every note played寫序時，說實話有點遲疑，身為神經科醫師，面對太多束手無策的退化性疾病，內心有時不免沮喪。
提到漸凍人，讀者也許聽過美國職棒洋基隊名人賈利格（Lou Gehrig, 1927-1941、或是英國物理學家霍金（Stephen Hawking,
1942-2018）的故事，這是一個主要影響運動神經元及其中樞纖維束的神經系統退化症，病人的身體中受到意志控制的肌肉在一、兩年之內逐漸萎縮、無力；相對地，感覺神經系統與自主神經系統則是正常無損，意識與判斷能力也很清楚合宜，在沒有發明先進的溝通系統之前，漸凍症病人只能靠眨眼表示意思。通常在一次肺部感染之後，漸凍症病人會失去自主呼吸的能力，因此，必須面臨十分重要、且殘酷的抉擇。霍金是一個極不典型的例子，他得病後，繼續活了好幾十年。
一個晚春的早晨，在靠窗的高鐵座位上，我開始滑著連書名都還沒有決定的中譯暫訂本電子書。這本書的作者麗莎‧基諾瓦（Lisa Genova）很有名氣，是奧斯卡得獎作品「我想念我自己（Still
Alice）」電影的原著作者；然而，連續讀了20或者更多頁之後，我卻沒有任何感覺。麗莎除了賣弄音樂名詞、運用粗俗的性愛字眼和充滿情緒謾罵的言詞之外，就只剩下有關漸凍症的醫學常識、藥物和先進的醫療設備等。接著，作者還積極地用著下等、卑劣的文字來醜化男主角理查（Richard）和家人的關係，並順便羞辱爵士樂和中文，這讓人很不舒服。
繼續讀著，終於來到女主角卡麗娜（Karina）的內心世界，描述早年她隻身離開波蘭來到美國，和年輕有為的鋼琴家理查之間一段不真實的婚姻的回憶、反省及懊惱，內容多半是後悔丶不情願丶不甘心的犧牲與怨恨，這種負面的過去，得以反映在後來面臨即將拔除理查的呼吸器關鍵時刻之掙扎。其實，家人之間、照服員與病家之間、醫療人員、安寧緩和照護人員、人與人之間的綿密多樣化的互動，才是本書的重點。
一個完整的治療計畫以及讓病人與家屬充分了解的過程，對所有神經性退化性疾病的診療過程來說是十分重要的，照顧者與病人的內心互動，是本書的菁華，面臨重要決策的描寫，更是令人動容。基於這些特點，這本書很值得被推薦。
對這本書及理查來說，舒曼C大調幻想曲（Schumann Fantasie in C Major, Op. 17）是序曲、也是終曲，這多像一齣歌劇或電影的鋪陳，劇尾一封寄自喬治醫師的電子郵件，簡直就像松本清張小說的本格結構，來自刑警、兇手或是關鍵人物的一封長信說明了案情；本書女主角卡麗娜讀了郵件，終於解開人生的桎梏，或許，如今正享受著新的人生旅程呢！
（本文作者是成大醫學院神經學教授、成大老年學研究所所長、熱蘭遮失智症協會理事長、2017年全國好人好事代表「八德獎」得主，多年來陸續於健康世界、中國時報、遠見雜誌、康健雜誌、健康2.0等，以專欄型式介紹失智症。著有《忘川流域：失智症船歌》、《彩虹氣球：失智症天空》及《松鼠之家：失智症大地》）。
漸凍人生需要的是勇氣
林詠沂
如果漸凍症寫成一本小說，《當最後一個音符輕柔落下》肯定是代表作。
2014年冰桶挑戰，「漸凍症」三個字開始廣為人知，卻產生一個現象：大眾只有粗淺的認識症狀－癱軟的身體、機械的電腦語音，腦袋閃過的是霍金的畫面。上網Google，冷冰冰的文字寫著，運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力的疾病。漸凍症只有這樣嗎？
高中生能背誦出生物課本的神經運作路徑，輸入端為感覺神經元，訊號傳至大腦，輸出端為運動神經元。運動神經元遍布身體肌肉，吞嚥、呼吸、說話，都需要依賴它，漸凍症便是運動神經元短路，如同秀逗的機器人，病友困在無法動彈的軀殼，最殘忍的地方是，他們意識清楚，會思考、感覺的到痛楚，卻只能眼睜睜感受無法活動的手指，因為攣縮而產生的疼痛。普通人認為很簡單的動作，最後都只能依賴科技與他人。越是習以為常的事物，漸凍症越是理所當然奪走。
《當最後一個音符輕柔落下》將患病過程刻畫得鉅細靡遺，許多其他影像和文字都無法比擬，作者莉莎．潔諾娃（Lisa
Genova）就像病友家屬，完整描述了漸凍症，充分掌握說故事的節奏，我們彷彿站在主角查理的旁邊，看著他意氣風發地彈奏舒曼《C大調幻想曲》，劇情急轉直下，查理被確診為漸凍症，造成生活上巨大的影響，剝奪鋼琴家的第二生命，先是右手癱瘓、接著是左手，再也無法彈琴。鏡頭轉到查理躺在床上，BiPAP（呼吸器）的面罩蓋住查理口鼻，臉上有幾處長瘡，面罩有一條長長的管子連結到一台機器。作者如一名紀錄片導演，運鏡得宜，使用不枯燥乏味的文字，幾乎沒有出戲的機會。
在台灣，漸凍人協會創立二十一年以來，中小型規模提供一點也不小的服務：提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴；舉辦醫護講座，宣廣照護知識；推出漸凍人真實故事改編之繪本，推廣至國小、社區；關懷病友子女，支持病友家庭；國際交流不落人後，加入國際ALS聯盟大會等等。其中，《當最後一個音符輕柔落下》提及病友「聲音的儲存」，正是協會近期投入的服務項目。退化過程中，失去聲音是必然卻最容易被忽視，當眼控電腦上陣，輸出卻是電腦合成語音，這時已找不回自我，現實世界中，眾多病友一如主角查理，前三個月拒絕承認患病，極易錯失儲存聲音的良機。協會投入北科大與科技部前瞻計畫，希望研發出一套演算法：儲存病友聲音，蒐集大眾健康的聲音，進行聲音修補，輸出重現病友聲音！
感謝《當最後一個音符輕柔落下》絲毫不偏離事實，詳實形容漸凍人普遍的處境與心情，不用咬文嚼字，不用虛情的認為，病人就應該樂觀美好，漸凍人也是人，會傷心、會難過，相信這是一本病友們讀了會得到勇氣，一般人會更能同理病友感受的一本書，這就是－漸凍人生。
個人簡介
林詠沂
從小即左腳小兒麻痺，2004年冬天發現右腳亦失支撐力，於2006年初診斷出下運動神經元退化，與病魔開始纏鬥至今。
2018年 擔任漸凍人協會第十一屆理事長
2017年 榮獲全國好人好事代表
2016年 擔任漸凍人協會第十屆副理事長
2014年 第十八屆身心障礙楷模金鷹獎
