直視死亡的勇氣：一位安寧療護醫師教你善終的可能，更教你活著的勇氣

自序

第一章＞教我生，也教我死：西摩•碧阿克
第二章＞質疑與覺醒：我的旅程
第三章＞學習善終：安 • 瑪麗 •威爾森
第四章＞受苦與跨越：道格拉斯 • 柯爾尼的故事
第五章＞在病骨支離中尋找尊嚴：華萊士．伯克、茱莉亞．羅紹爾、海普．維切爾
第六章＞最難的決定與最大的機會：詹妮兒．霍爾德曼
第七章＞寫下個人的臨終劇本：史蒂夫．莫里斯
第八章＞收下依賴的禮物與照顧的負擔：傑可．愛德華茲
第九章＞與悲劇一起成長：麥可．馬歇爾
第十章＞面對難以承受的痛和無法言喻的失落：泰莉．馬修斯
第十一章＞放手，繼續成長：茉琳．芮莉
第十二章＞從此岸到彼岸：社會與文化層面

附錄＞問答集：書寫你的家庭故事

致謝

 

自序

　　死可能會在我們的人生旅程中投下長長的陰影，但人一般都拒絕注意，只是大步向前，展望光明未來，專注於健康，希望活得淋漓盡致。於是我們運動、吃纖維，清楚知道自己攝取了多少脂肪、攝取到哪一種脂肪，我們檢查自己身上有沒有硬塊。我們還拿死來開玩笑，藉此削弱它的力量，用笑聲隔離恐懼。可是，之後死亡逼近時，我們嚇傻了，覺得自己還沒準備好要處理自己面臨的局面，不知道要怎麼做、要說什麼才對，於是只好撤退，轉而求助專業人士。當我們反射性地閃躲死亡的提示時，偶爾也不經意地疏遠需要我們陪伴的心愛之人，剝奪了自己寶貴的機會。社交上我們付出慘痛代價，文化層面上處境更堪憐，因為未能探索人類固有的臨終經驗。

　　已有許多人開始意識到死亡和臨終不單純只是抽象概念。大家都照顧過病入膏肓的爺爺奶奶或爸爸媽媽，有些人照顧過奄奄一息的兄弟姊妹，有些人還曾經睡在垂死的另一半身旁；有些人甚至在早夭的子女去世時抱過他們。人終有一死，此刻捧讀此書的，有些可能正面臨死亡。

　　擔任安寧療護醫師多年，我已經知道臨終不一定會很痛苦；身體的痛苦永遠可以緩解，人也不需要孤獨而死；有許多次我們發現如果有另一個平靜、深情的人出現，陪伴病人，就能減輕臨終病人的痛苦。未來沒有人必須孤獨而死，也沒有人必須忍著沒有處理的疼痛而死，我覺得這樣的期望是很實際的。只是，生命終點也不是只有安慰和陪伴而已。我的病患和家屬，讓我了解到臨終驚人的真相，那就是：這階段的生命有著非凡的種種可能。雖說臨終經驗很難熬，但是只要病人相對舒適，知道自己不會被拋下不管，往往就會找到方法，可以增強他們和所愛之人的連結，也可以在人生最終的路程中，創造深具意義的時刻。

　　擔任醫師的我，會在病人臨終時出現，這打破了我私人與專業這兩個生命領域中間的界線。病人臨終的經驗，考驗我能否接受自己與病人建立更親密、也更深刻尊重的關係。雖說也可以運用臨床技巧和多年經驗來處理臨終病患，但是最後我往往只是出現，主動協助，也想要學習。

　　多年來，我已經發現臨終的經驗其實有非常非常多種，我看過有人死得極痛苦，也目睹過有人在臨終經驗中產感受到了健康、平靜，幾乎可以說是極幸福。這本書裡，我選的故事代表著各種的臨終經驗。有人可以在身體弱得不得了，生命正在消逝時，變得更堅強，更完整。這很矛盾，我認為這種矛盾透過故事來探討，效果最好。書中故事裡那些病人和家屬，讓我們看到遭遇性命垂危的難關時，誠實、關懷、託付，可以讓我們的內在更堅強，也可以更親近我們所愛的人。

　　書裡每一章，你都會找到特定某一面的人類發展或個人成長，是跟「臨終」這個擺脫不了的生命階段有關的。苦難和仁慈必定接連而起，每一章的故事，都會點出「苦難―仁慈」這兩端中間的某一項重點。讀者不妨依照自己覺得似乎正確的順序、速度看。有些故事強調需要解決的人際或內在衝突，有些則談及情緒技巧或策略，這些事，即使到了生命的終點，依舊非常重要。

　　故事都是真人真事，但所有故事裡提到的病人和家屬名字，以及關鍵資料都改過，以保護當事人的隱私，除了第九章之外。第九章直接寫出真實姓名，一則應馬歇爾家族的要求，二則因為麥可的故事先前已經在HBO 的「放手：臨終關懷之旅」（Letting Go: A　Hospice Journey）」出現過。有幾個例子則為了簡化，刻意將兩個真實案例的事件合併，年表也微幅修改，但細心保留了事件的脈絡與意義。

　　《直視死亡的勇氣》這本書講的是「活」，談的是了解人類透過臨終的過程，如何發揮潛能―包括了病患個人，以及家屬。清醒而深情地陪伴臨終病人，對病人和我們來說，都很有價值。病人的回憶，以及我們的深情、雙方共處的時光，將共同匯集成遺產，豐富我們的生命。《直視死亡的勇氣》述說著悲劇故事，也述說著愛、託付、與勇氣，述說著人如何活在死亡陰影下，內在卻變得更堅強，變得與所愛的人更親近。

　　寫這本書的時候，持續進行研究並訪談家屬讓我發現，述說自己心愛之人的臨終故事―並且接收別人的故事―是可以有「療效」的。述說自己故事的時候，我們榮耀那個已經過世的人，也在某種層面上更新我們與亡者那彌足珍貴的關係。如果聽故事時，把他人的故事，當作自己愛人、祖父母、手足、密友、孩子臨終的故事一樣親密熟悉，那麼我們之間或許可以建立新的連結，讓自己的圈子擴大一點點。我獻上這本書，希望可以帶來靈感，讓別人述說他們的故事―而我們大家都好好聆聽。