我們都是奇蹟男孩

推薦序

☆愛的眼光，看見奇蹟
陳莉茵 ◎ 罕見疾病基金會創辦人

　　人，有高矮、胖瘦、美醜，在各個民族、國家、世代、文化，也有不同的審視標準，因此帶來各種眼光；或讚美羡慕、或嫌棄排斥、甚或驚訝害怕。照理説，外貌跟每個人的個性及智力相同，大都源自基因遺傳，若有變異，也是源於生命傳承中基因的隨機謬誤，或因此導致疾病而與生俱來，在先天上，其實没有太多選擇。

　　罕見疾病基金會服務250種病類，约10,700多位病患，與繪本主人翁奥吉一樣，罹患崔契爾柯林斯症候群(Treacher Collins Syndrome)的病患有7位，其他因遺傳性罕病而有外觀異常的病患，超過30種病類约500餘人，例如：愛伯特氏症、小耳症、多發性翼狀膜症、紫質症、表皮鬆解症、結節性硬化症等等，他們當中有運動員、繪本及Line貼圖作者、合唱團主唱及樂手……都是變異基因選中的奇蹟小孩。

　　這些奇蹟小孩們，以較不同凡響的樣貌降臨人世間，卻同樣頂天立地的存在，而且考驗著大家的審美眼光；

　　您是否看到，他們暗黑中閃爍的智慧？
　　您是否看到，他們艱困中堅忍的毅力？
　　您是否看到，他們飛越沮喪的夢想？
　　您是否看到，他們踏著信心的歌飛翔？
　　您是否看到，他們擁著愛心走向雲端？

　　如果，您用心觀察，用愛的眼光，不難發現人世間更精彩美麗的各種奇蹟。

推薦序

☆擁有尊重與包容，心中就不會有傷痛
陳國鼎教授 ◎ 長庚紀念醫院顱顏中心

　　多年前，羅慧夫顱顏基金會拍過一支宣傳短片，短片的主題是「每個人都希望與眾不同，可是有些人只希望能和別人一樣」。像唇顎裂，半邊小臉症或顱縫早閉這些生來就有頭顱顏面問題的寶寶們，其實最大的心願就是能和別人看起來一樣。原因無他，我們的社會大眾，還是習慣於以貌取人。臺灣大學心理系的陳淑惠教授，曾經對長庚醫院顱顏中心的醫護及相關人員做過一項研究，結論相當令我們汗顏。即使是經常面對有頭顱顏面問題的寶寶的專業人員，還是有「以貌取人」的傾向，更遑論很少見到這些寶寶的普羅大眾了！以貌取人的結果，是這些寶寶在成長過程中，經常產生心理挫折。這些陰影，往往影響這些寶寶的一生。

　　要讓這些寶寶看起來跟別人一樣，醫界當然要努力精進重建手術的成果。三十多年前，我選擇從事顱顏外科，主要的原因就是在醫學會上，看到我的老師陳昱瑞醫師報告一些顏面重建的案例。病人在手術前後，判若兩人。讓我覺得，當這樣的外科醫生，人生才有意義。記得二十七年前，我去加拿大多倫多病童醫院進修顱顏手術，同學曾經說：「這些寶寶，出生的時候都長的一樣，即使經過幾次重建，到他們二十歲的時候，看起來還是沒什麼改變」。 從這句話聽得出，以當時的標準來評價，重建成果也不算太好。可是那樣的成果，已經可以大幅改善患者外貌。是他們手術前後這樣的大幅改變，才驅使我從事這個專業。三十多年來經過醫界的努力，現在有先天性頭顱顏面問題的寶寶，他們重建的成果，跟三十年前相比，真的有天壤之別！可是往往醫生們覺得滿意的成果，在一般人看來，還是有與常人不同之處。醫生技窮的時候，就只能透過社會教育，才能讓一般大眾，對跟自己看起來不太一樣的人，學會尊重與包容。

　　我在多倫多進修之時，印象最深刻的，是各種各樣疾病的基金會與協會。不論對於疾病的宣傳衛教或社會支持，都相當普及。當時，加拿大的社會對有頭顱顏面問題的寶寶的包容度，遠遠勝過當時的臺灣社會。三十多年來，羅慧夫顱顏基金會在大眾教育方面，花了相當多的心力，臺灣社會對容貌異常的人尊重包容的程度，已有大幅度的進步。可是在個人行醫過程中，還是不時會接觸到心理受創的患者，這一直是我心中之痛，也表示我們還有進步的空間。

　　《我們都是奇蹟男孩》故事主角的經歷，就是我的患者的經歷。讀完繪本，有「於我心有戚戚焉」的感受。除了持續在醫術上求進步，讓這些寶寶更趨近常人外，我更衷心希望這本書能夠普及到所有的幼稚園和小學，讓我的患者，都能免除成長過程中的心理創傷。

導讀

幸佳慧 ◎ 兒童文學作家

　　R. J. 帕拉秋的第一本創作《奇蹟男孩》便一鳴驚人，它描寫一個社會邊緣的小人物，卻引起極大共鳴。「驚人」並非指小說的寫作技巧，而是它成功擄獲龐大讀者進到一個平常社會不願去接納、正視的角色內心深處。這本少年小說在暢銷書榜蟬聯許久，在拍成電影後，作者又自寫自畫、將它改編成幼兒繪本。

　　觀看這幾年帕拉秋初試啼聲的成就，也可說她是個奇蹟作家了。但這種成功並非來自想要她成為名作家的衝動，而是源於她自身的贖罪需求。她會改編成繪本，想必也跟她當時提筆的內疚動機有關。

　　十年前的一天，住在紐約的她帶兩個孩子去冰淇淋店，在門口遇到一個罹患崔契爾柯林斯症候群（Treacher Collins Syndrome，又稱為「下頷骨顏面發育不全」)的小女孩。帕拉秋當下直覺是：自己三歲的孩子放聲會尖叫而傷害那小女孩。因此，她急忙要帶走孩子。可是這番善意卻恰恰弄巧成拙，對方誤以為是惡意，黯然的也掉頭離開。來不及反應的帕拉秋心裡很是過意不去，那晚她便著手寫了《奇蹟男孩》。

　　小說的成功，顯然說服她可以對更年幼的孩子說奇蹟男孩的故事，以召喚他們的同理心，而她的確做到了。好幾次，我在紐約逛書店時都看到媽媽帶著幼兒共讀這本書，四、五歲的孩子一看到書封就問：「媽咪，為什麼他只有一個眼睛？」

　　崔契爾柯林斯症候群會造成孩子臉部嚴重變形，但其他心智與生理發展都正常。因此，這些孩子最大的問題來自心理，因為他們看得到他人驚嚇、嫌棄的反應，也聽得到別人的惡評，他們明白自己又叫「怪物」、「可憐的東西」或「敵人」。

　　為了處理這個心理困境，帕拉秋讓主角戴上太空人頭盔，經歷一段航向冥王星的想像旅程，以進行主客體的轉換。因為外星球上都是獨眼生物，作為客體的他因此獲得安慰。但是，他也明白他的歸屬不在那裡，而是有著更多不同樣貌人類的地球。這時的「缺陷」或「怪異」已轉換成更寬廣的「不平常」或「不一樣」，而各種形式的差異是每個人身上都有的異質。於是，他又尋得回到地球去做自己的力量。

　　帕拉秋間接說出奇蹟男孩沒有錯、也不需要討好別人，唯一要做的就是耐心等待，等待別人改變觀看事物的態度，那時人們會因為自覺自身的不同也成為另一個奇蹟男孩∕女孩。帕拉秋簡單的文圖，讓讀者輕易置入主客兩個角色交互替換、彼此著想，並明白改變的關鍵並非費力外求，而是人人內在都有的仁慈善意。