徐徐的溫度

徐徐的溫度
定價:280
NT $ 45 ~ 252
  • 作者:徐徐
  • 出版社:白象文化
  • 出版日期:2013-01-31
  • 語言:繁體中文
  • ISBN10:9865890356
  • ISBN13:9789865890353
  • 裝訂:平裝 / 192頁 / 16k菊 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 全彩印刷 / 初版
 

內容簡介

  請來傾聽徐徐訴說,一段帶著烏克麗麗與癌共度的時光……

  療癒系圖文小品,恍若輕柔的琴音在書頁間蕩漾
  罕見的軟組織惡性腫瘤找上25歲正在當兵的他,
  在「甘蔗田大飯店」用健保卡訂了房,
  「徐徐」的長期抗癌開戰了!

  沒想到,一把烏克麗麗和一群好友為他帶來了一連串的奇異恩典……
  癌症治療注定是一場長期抗戰,希望、想望、失望乃至絕望總是交替出現。
  看到書中徐徐被病痛壓制地喘不過氣時,忍不住握緊拳頭想說聲:加油。

  然而,病魔能折磨他的身體,折服不了他的心靈。
  有多少同樣深陷困境的病友,在他的琴聲下露出久違的笑容。
  這時,想對他說:你好棒!

本書特色
 
  ◎作者年紀輕輕就罹患了癌症,在與病魔對抗的過程中經歷了很多人與事,恐懼、憂慮、悲傷、領悟、快樂、溫馨等等,都融入文字與畫作之中,與您分享。

  ◎全書全彩印製,隨處可見作者用心繪製的幾米風插畫,讓讀者更直接地接收到他的心情。

  ◎文字真切感人,哀而不傷、樂而不淫,於平靜中領略生命的真諦。

作者簡介

徐徐

  本名徐賓鴻,一個剛從研究所畢業的社會新鮮人,原以為前頭迎接自己的是展翅高飛的人生,卻沒想到遇上了癌症的考驗。

  在與癌症不斷拔河的過程中,徐徐彈起了烏克麗麗,藉助音樂,療癒了自己,並透過分享,撫慰更多一樣在這條路上奮戰的病友。如果說人生有什麼該奉為圭臬的事,那便是期許自己做個溫暖的人。

  讀者回饋信箱:[email protected] 

 

目錄

█ 生命的考驗
浩克的小腿
一切都來得突然
幽暗中的光點
化學治療
五樓的風景
回家的感覺 真好
頭髮掉光光
甘蔗田大飯店
曬太陽

█ 遇見 烏克麗麗
悶悶不樂
烏克麗麗上課囉
奇異恩典
神奇的烏克麗麗
烏克麗麗嘉年華

█ 媽媽
媽媽,不太好
奇恩病房
太多的遺憾
鏡子的鼓勵
珍重再見(Aloha Oe)

█ 蛻變
加入志工隊
西瓜哥哥
聖誕小天使
病房演唱會
最特別的生日
小腳丫
分享的奧祕
每日的功課
彈琴的人
製琴的奇遇
當我們同在一起

█ 愛的流動

2266上線了
阿姨的主題曲
爸爸的願望
望春風
好好說再見
悄悄地離開
遺愛人間
客房服務
四道人生

█ 烏克 生活 分享
彈我們的烏克麗麗,愛我們的台灣
我們的烏克島

 

作者序

  七月二十號,我罹癌確診滿三年了,回顧這三年,就像是一堂精彩的生命教育。第一年,懵懵懂懂地成為癌友新鮮人,面對人生的急轉彎,我只有試著去接受與調適;第二年,接觸到烏克麗麗,開啟生命中美麗的樂章,然而,卻也經歷了母親離世的打擊;第三年,我投身志願服務之中,從服務的過程中看到了更多生命的價值。

  曾在一本書上讀到:「脆弱的意義是,讓我們有機會放鬆下來,為生命挪出一些空位,好讓新的東西可以進入。」是的,每當我誠實經歷脆弱的時期,試著和自己的脆弱對話,往往能夠發現到她想帶給我的東西。脆弱,沒有讓我一蹶不振,反而帶給我更多的成長。

  談到出版的動機,為什麼會想把這段歷程寫出來呢?常常問自己我是何能何德,年紀輕輕能夠來寫書立言?我想,把自己的故事寫出來,非但不只是為了替自己的人生階段做個紀錄,更是因為在這個過程中,確實獲得許多溫暖的感動,而想要和更多人分享我所感受到的愛與成長。

  徐徐的溫度,是三十七點五度,我們每個人的體溫。

  我希望這本書可以帶給每一位讀者溫暖的感覺,可以讓每一個讀者感受到愛的流動。我和大家都一樣,並沒有比較特別,我只是踏實的過著上天賜予的每一個日子。

  在這條路上,有許多人要感謝,感謝一直支持我的家人們,感謝曹朝榮院長、我的主治醫師陳尚鴻醫師、以及所有在醫療上照顧我的人們。感謝羅朝元老師、柳奇烏克麗麗走唱團一起吃喝玩樂的好夥伴們,還有因為音樂而認識的每一位朋友。感謝柳奇社服部與志工隊、安寧緩和病房,謝謝你們把我當作家人來疼愛,也感謝我所遇到的每一個真摯的靈魂,你們都是我的貴人。

  如果,這本書能讓你有些悸動,有些感動,
  甚至有些想做什麼的衝動,
  那麼,快去做。
  生命,是美好的。

徐徐

 

內容連載

幽暗中的光點

住在永康奇美的那幾個晚上,我一直翻來覆去無法成眠。
「真的要截肢嗎?」
「截肢,就會好嗎?」
「沒有左腳之後要怎麼活動?」
「踩著義肢的感覺是什麼?」

這些問題就像腫瘤盤據在左腿肚般地占滿了我的腦袋,宛如魅影般在心頭揮之不去,霸道的打斷了我所有的人生計畫。

就這樣卡了好幾天,直到在朋友的介紹下,轉往柳營奇美醫院,求診曹朝榮曹院長,事情才見得轉機。

我永遠記得院長仔細地看過X光片、超音波檢查報告之後,很親切地用台語問我:「人會甘苦袂?」然後他對我說,依他的看法,懷疑是腿部的腫瘤轉移到肺部,但是不見得要截肢,可以先用化療的方式,將腿部的腫瘤縮小之後,再來做手術切除,這樣子對身體的衝擊也比較小。

他的一席話,就像是幽谷中的光點,讓我看到了一線希望。
於是,七月二十號,我動了胸腔內視鏡手術。手術的過程就像親戚朋友說的一樣,睡一覺而已,好熟好熟的一覺。醒來的時候,我的身上多了好多紗布,身體右側開了三個內視鏡的小孔,還有一根導出血水的引流管,鎖骨下方也被裝上了Port-a人工血管。

不過,其實這都是後來陸陸續續發現的,當晚的我光是應付痛覺,就已分身乏術。那感覺就像有一塊大石頭壓住胸口,我要好努力好努力才能讓肺部張開一點點呼吸空氣,夜晚是如此的漫長,周遭的聲響卻也變得那麼的清晰,此時的我好像是在無邊無際大洋中游泳,拼命的往遠方的光點游去,我必須不斷的換氣、擺手,深怕稍一放鬆就會沉下去。那一夜,未曾闔上眼過。

我的確診報告出來了,腺泡狀軟組織肉瘤(Alveolar Soft Part Sarcoma),是一種罕見的軟組織惡性腫瘤。
等到身體狀況恢復得比較好後,就是一連串的化學治療在前面等著。

化學治療

談到化學治療,以前,常常聽聞它有多恐怖多恐怖,會讓你掉頭髮、噁心嘔吐、食欲不振,甚至還有主張化療會讓人越來越虛弱,終導致死亡的極端主義者。

後來,到醫院陪媽媽做化療,才知道它其實就像打點滴一樣,看著藥劑一滴一滴地往下流,這畫面挺平靜的,化療,似乎也沒有想像中的那麼可怕?

輪到自己要做化療,我還記得那天中午,剛好一群大學朋友來看我,情義相挺的他們還帶了肯德基要來給我聞聞香,真的是感動得讓人痛哭流涕。我們天南地北地聊著聊著,然後,護理師進來說要打藥囉,我的身上有裝設Port-a人工血管,要注射前得先將針頭對準人工血管的位置刺進去,再接上管路,化學治療藥物就會經過管路,透過人工血管抵達肺部,再由血液循環至全身。

由於是第一次化療,為了安全起見,醫師開了安眠鎮定的藥物給我,這藥吃下去只覺得頭越來越沉,耳朵越來越難專注在朋友的交談上,眼皮也越來越重,想反抗也反抗不了,非常不舒服。不知道是不是這種「強迫」的方式讓我很想抗拒它,更讓我氣憤的是,與外界斷聯了一個多禮拜,好不容易我能見到熟悉的朋友,怎麼可以就這樣睡著!

「我還想再跟他們多講幾句話!」
「我不想錯過每個朋友的臉龐!」
「為什麼現在要我睡著?」

然而,滿腦子的吶喊卻沒有力氣吐出口,只有無奈地隨著漸漸放慢的呼吸,消散在凝結的空氣之中。相較於全身麻醉的迅速反應,這種逐漸失去知覺的無力感更叫人恐懼。

我大概睡了三個小時左右,醒來的時候,第一包藥劑已經打完了,身體除了稍微燥熱,沒有太大的不適感。這次的療程我得打三種藥物,第一包第二包的時間比較短,第三種藥物則要注射20個小時,且連續注射五天,換句話說,我還得在醫院住上一個禮拜。

雖然難過,但就像當兵一樣,除了熬下去,也沒有別的辦法;趕快找到適應它的方法,比什麼都要緊。

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