譯本審閱序
安寧緩和醫療先驅Cicely
Saunders曾說過:「你是重要的,因為你是你,即使活到最後一刻,你仍然是那麼重要!我們會盡一切努力,幫助你安詳逝去,但也將盡一切努力,讓你活到生命最後一刻」,此道出安寧緩和醫療強調尊重病人個別性與獨特性之人性化照護。照護對象始自趙可式博士與賴允亮醫師積極投入末期癌症病人之照護,至2009年,健保局將「八大類非癌症末期疾病」納入正式給付項目,如:「老年期器質性精神病態、心臟衰竭、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化以及腎臟衰竭」等,安寧緩和醫療的照護模式,也從「住院」醫療拓展至安寧「共同照護」與安寧「居家」療護,讓處於非安寧療護體系下的民眾,也有更多機會接受到優質的末期照護。
目前國內外均積極發展進階護理實務,並將從事某特殊領域或人口群的專業護理人員,如:專科護理師、臨床護理專家及麻醉護理師…等,暫時統稱「進階護理師」。我國於2000年「專科護理師」正式成為法定名稱,護理人員在加強身體評估、病理與藥理學等知識與技能的教育課程,以及完成符合臨床實習時數的實務訓練後,方能考照以提供更進階的護理實務,其中「安寧緩和醫療」是其必備的護理專業知識與技能。
兩年前應Elsevier出版社編輯極力推薦此書,邀集台灣大學醫學校區跨學科領域且對安寧緩和醫療有興趣之醫療專業人員,共同合力翻譯與校閱,團隊成員均戰戰兢兢地自我期許能忠實地翻譯原文。
本書內容分為四個單元共計三十五章,內容包括緩和醫療與生命末期照護之基本原則與主要概念、晚期疾病處置及各種常見末期症狀之臨床實務指引。各類晚期疾病病人均承受身心靈及社會的整體性痛苦,需提供全人的照護,但本書著重生理病理機轉及症狀方面的評估、治療與照護,以提供或補強護理人員對生命末期照護的生理病理及藥理學等基礎知識。由於本書多處提及美國的醫療制度與引用國外文獻資料,故額外附加台灣安寧療護相關網址以供參考。本書付梓前,特敬邀台大安寧緩和醫療的重要推手──陳榮基教授、陳慶餘教授及陳月枝教授撰寫推薦序,在此致上無限地感謝;同時也感謝Elsevier出版社及編輯部成員的鼎力協助,以及所有譯者與校閱者在百忙中全力地配合,讓我們再次深深感動醫療團隊成員間無私的奉獻與合作。倉促付梓之際,本書編譯過程恐仍有不盡完美之處,來不及增加譯註以呈現華人文化脈絡下的本土照護經驗與資料,團隊成員會將其視為未來進步的助力與成長的空間,也盼先進們不吝指教。
胡文郁、邱泰源、黃勝堅
於台大醫學院
第二版緩和醫療和生命末期照護:臨床實務指引出版,證明緩和照護之進階實務護理世紀的來臨。緩和進階實務護理成熟而穩定地擴張,是緩和照護領域中能讓人懷抱希望的趨勢。更重要地,具有緩和照護專業之進階實務護理師(緩和專科護理師和臨床護理專家)的人數持續增長。對於與末期老化或惡化疾病共存的虛弱人們,肯定會增加他們的生活品質,以及其家屬的安康。
緩和照護是健康照護進步的領域之一,護理領導應該不容忽視。正如民眾健康的其他進步可歸功於護理實務,進階實務護理對於緩和照護的貢獻卻可能未到應得的重視。不管就字面或就比喻,護理人員經常在拉起的簾幕後工作。護理照護的隱密特性需要最高程度的隱私。此外,護理人員傾向於輕描淡寫其工作。如此不愛出風頭的風格,持續存在於進階實務護理師中,儘管他們在病人的診斷和治療中扮演獨立而且常是重要的角色。
過去十年已見證緩和照護科學和實務,以及緩和服務提供擴張的快速進展。在此傑出的新版本緩和醫療和生命末期照護:臨床實務指引付印之時,超過1000家美國醫院已建立臨床緩和照護計畫,而在美國轉介到安寧計畫的病人數持續增加中,每年突破百萬。實際豐富的研究已充滿新而擴展中的緩和照護專業期刊,且重要文章已經發表於高級的醫療與護理期刊。緩和醫療已經被美國醫學專業委員會正式認可,在醫學中心培養新一代緩和專家的人才培訓計畫,猶如雨後春筍般設立。
作為醫師,我有榮幸為緩和照護的成熟造就許多博士,然而,我時刻掛記護理人員在此改革中扮演著重大角色。雖然現代醫學已著重於發現和改正疾病的病理生理學,護理依舊著重於與疾病共存之病人和其家屬的安康。安寧和緩和照護的出現糾正了疾病改變的狹窄焦點,提醒醫學的建立不在於最終焦點-疾病,而是在於與疾病共存的人本身。
值得一提的是,現代安寧照護的建立確實要歸功於已故Dame Cicely Saunders,在成為醫師前,她是一位護理人員。探索美國安寧計畫的歷史時,可能發現區域護理人員為臨終病人的需求變成號召力的擁護者。實際上,可見護理的重要價值充分體現於緩和照護中。
最近幾年,受過特別訓練的護理人員和緩和照護專家,以重要的方式貢獻於緩和服務和實務的擴張和成熟。作為Robert Wood Johnson Foundation﹝促進優質生命末期照護的計畫(Promoting Excellence in End-of-Life Care
program)﹞負責人,我有機會直接見證,開創性計畫在整個美國的領導能力。專科護理師與臨床護理專家經常是年輕族群的關鍵人物,開創新的緩和照護服務,包括以醫院為基礎、內科加護病房、創傷單位、腎臟透析中心、醫學兒童轉介中心、護理之家,以及針對服務不足之鄉村與城市族群的外展診所。在臨床團隊中工作,緩和專科護理師和臨床護理專家通常擔任重要的臨床角色、評估病人和家屬、診斷和治療症狀與共病症狀的根本原因,整合來自跨領域團隊的服務和貢獻,處理心理社會和靈性困擾,以及引導病人和家屬度過生命完成的困難工作。在從事照顧的困難工作,日復一日,這些進階護理專業人員已為急迫需求與擴張的領域開路。
專精於緩和照護的進階實務護理師是護理科學和藝術的典範,以尊重人的價值、尊嚴與愛的照護,結合實證的知識和臨床技巧。作為專業,這些護理人員體現了今日社會和健康照護環境所需要的專業成熟和實用觀點。整體言之,進階實務護理師代表一個重要資源,滿足社會中生病、病弱和老年之成員的需要。對於目前與將來世代的緩和進階實務護理師而言,在教導與實務方面,此更新版本的緩和醫療和生命末期照護:臨床實務指引是重要的資源。
Ira Byock, MD
Director of Palliative Medicine
Dartmouth-Hitchcock Medical Center
Lebanon, New Hampshire